Il y a environ quatre ans, le Dr Gene Dorio a siégé au comité d’éthique d’un hôpital du sud de la Californie dont les administrateurs ont insisté sur le fait qu’ils pouvaient décider de déconnecter ou non un ventilateur d’un patient inconscient – même si la femme et les enfants adultes de l’homme voulaient continuer à vivre.
Le problème, a déclaré Dorio aux législateurs californiens l’année dernière, était que l’hôpital avait le droit de passer outre les souhaits de la famille parce que le patient n’avait pas rempli de directive préalable ni désigné de procuration. L’hôpital a choisi d’écouter la famille, mais en vertu de la loi de l’État, les souhaits de sa famille n’avaient aucun poids.
Ce n’est plus le cas. Au 1er janvier, la Californie a rejoint 45 autres États et le district de Columbia avec des lois sur les proches parents qui désignent un substitut pour prendre des décisions au nom d’un patient – même si cette personne n’a pas été spécifiquement autorisée par le patient avant l’examen médical. situation s’est présentée. La liste comprend les conjoints ou partenaires domestiques, les frères et sœurs, les enfants et petits-enfants adultes, les parents et un parent adulte ou un ami proche – dans de nombreux cas, les personnes qui ont amené le patient pour des soins en premier lieu.
“Les hôpitaux et les HMO pourraient usurper le droit des familles de prendre des décisions médicales critiques en vertu de la loi en vigueur à l’époque – y compris des décisions sur le débranchement”, a déclaré Dorio, spécialiste en gériatrie à Santa Clarita et membre de la California Senior Legislature. , a déclaré à KHN. “Nous savions que nous avions besoin d’une loi comme la plupart des autres États.”
Selon les données analysées par les chercheurs de Penn Medicine, seulement environ un tiers des adultes américains ont soit une directive préalable, avec laquelle ils détaillent les instructions sur les soins médicaux, soit une procuration médicale, qui autorise quelqu’un d’autre à prendre ces décisions.
L’idée derrière la loi sur les proches parents, disent les partisans, est de donner aux représentants les moyens de défendre les patients plutôt que de permettre à un hôpital de prendre des décisions médicales, qui peuvent être influencées par le coût, l’espace des lits ou les pressions des assurances.
“Cette loi enlève la pression sur les hôpitaux, à qui on demande de fournir des soins, de sauver des vies, de s’occuper de Medicare, de s’occuper d’assurances – un certain nombre de choses à la fois”, a déclaré Michele Mann, avocate spécialisée à Valence, en Californie. dans la planification successorale, y compris les directives anticipées.
Les droits médicaux des patients ont évolué au fil des ans, mais c’est un mystère pourquoi l’État a mis si longtemps à mettre en place une loi sur les proches parents. Lorsque la législature principale de Californie, qui parraine et fait pression pour des lois visant à aider la population âgée de l’État, a approché le bureau du conseiller législatif de l’État pour obtenir de l’aide avec le projet de loi, a déclaré Dorio, certains avocats du personnel ont exprimé leur surprise qu’une telle loi n’était pas déjà en place.
Les patients sans directive préalable ou procuration peuvent depuis longtemps désigner un substitut, même si c’est simplement en le déclarant verbalement à l’hôpital – mais cela dépend de la conscience du patient.
Si les patients arrivent dans un hôpital ou un centre médical en état d’incapacité ou le deviennent plus tard, les prestataires doivent s’efforcer de bonne foi de trouver une personne autorisée à prendre des décisions médicales, conformément à une loi californienne en vigueur depuis 2005. Les étapes comprennent le passage par le patient effets personnels et tendre la main à toute personne que l’hôpital “pense raisonnablement avoir le pouvoir” de prendre des décisions par le biais d’une directive ou d’une procuration. L’hôpital doit montrer qu’il a contacté le secrétaire d’État pour demander si le patient avait une directive préalable.
Avec la nouvelle loi en place, les fournisseurs de soins de santé doivent toujours vérifier la directive préalable ou la procuration d’un patient. Mais une fois que les autorités ont déterminé qu’il n’en existait pas, elles peuvent se tourner vers la liste des proches, qui sont tous légalement autorisés à parler au nom du patient.
“C’est révolutionnaire”, a déclaré Mann, qui prend des décisions pour sa sœur, une patiente atteinte de sclérose en plaques dans un établissement de soins de longue durée. “Avec la liste des proches parents, la personne qui a amené le patient est souvent un membre de la famille ou un ami proche qui comprend clairement les souhaits du patient. Dans ces cas, la recherche de l’hôpital est terminée – un représentant légalement autorisé se tient debout là.”
AB 2338, présenté par le membre de l’Assemblée Mike Gipson, a ajouté une section au code d’homologation, et cela ressemble à la façon dont la plupart des États gèrent le partage des biens d’une personne après son décès. Lorsque des personnes en Californie meurent sans testament, leurs actifs et leurs biens sont distribués dans un ordre de priorité fixe et décroissant : le conjoint d’abord, puis les enfants, les parents, les frères et sœurs, etc. Désormais, les décisions médicales d’une personne seront prises de la même manière : mais pas forcément dans le même ordre.
La Californie donne aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé le pouvoir discrétionnaire de décider quel membre de la famille ou ami proche peut prendre des décisions médicales – une disposition insérée dans le projet de loi après que l’influente California Hospital Association et d’autres groupes médicaux se sont opposés à une hiérarchie établie.
Certains experts s’interrogent sur l’efficacité de la nouvelle loi, puisque les hôpitaux conservent le pouvoir de choisir le représentant du patient, surtout s’il existe des opinions divergentes parmi les membres de la famille.
“Bien que je n’ai aucune raison de croire qu’ils abuseraient du pouvoir, les hôpitaux peuvent décider qui serait un bon décideur”, a déclaré Alexander Capron, expert en droit médical et en éthique et professeur émérite à l’Université de Californie du Sud.
Lois Richardson, vice-présidente et conseillère juridique de l’association hospitalière, a déclaré qu’un ordre strict de substitution ne reflète souvent pas ce qu’un patient voudrait. “La préoccupation a toujours été que le fait d’avoir une hiérarchie statutaire stricte, dans de très nombreux cas, ne reflète pas les relations familiales réelles”, a déclaré Richardson.
Le lobby de l’hôpital a abandonné son opposition après que Gipson ait accepté de donner de la flexibilité à l’industrie, et la mesure a été adoptée par la législature sans pratiquement aucune opposition.
Idéalement, les gens devraient avoir une directive préalable pour s’assurer que leurs souhaits sont respectés, a déclaré Gipson. Mais pour les personnes âgées, celles qui vivent seules et toute personne sans directive déclarée, la loi ouvre le champ des personnes qui peuvent être en mesure de plaider en leur nom – y compris un ami proche qui pourrait tout aussi bien être de la famille.
“Au moins de cette façon, vous avez quelqu’un qui sait ce que vous voulez prendre ces décisions”, a déclaré Gipson, “plutôt que de laisser cela à un hôpital.”
Cette histoire a été produite par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes d’exploitation de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée fournissant des informations sur les problèmes de santé à la nation.
