ELK GROVE, Californie – Toni Sherwin attend avec impatience l’intervention qui lui permettra de déplacer son port de dialyse de sa poitrine à son bras, qui sera plus facile à garder au sec. Depuis qu’elle a commencé la dialyse en février – dans le cadre du traitement de son cancer du sang – elle s’est lavé les cheveux dans l’évier et n’est pas allée dans sa piscine pour éviter que l’eau ne pénètre dans le port.
Trois fois par semaine, Sherwin, 71 ans, se rend en voiture dans une clinique de dialyse à Elk Grove, en Californie, la banlieue sud de Sacramento où elle vit, et reste attachée à une machine pendant environ quatre heures pendant que celle-ci filtre son sang. Le traitement l’épuise, mais elle se sent bien prise en charge et sait que les employés de la clinique appelleront la police si elle ne se présente pas à un rendez-vous et qu’ils ne peuvent pas la contacter directement.
“Ils ne jouent pas le jeu”, dit Sherwin.
Sherwin craint que son accès à la clinique ne soit menacé. Un panneau sur la fenêtre de la clinique invite les patients et les visiteurs à voter “non” à la proposition 29, la troisième initiative de l’État en matière de dialyse en cinq ans. Elle imposerait de nouvelles exigences aux centres de dialyse, notamment la présence d’un médecin pendant les traitements.
Elle et d’autres électeurs californiens ont également été bombardés de publicités télévisées, dans lesquelles des patients en fauteuil roulant et des médecins en blouse avertissent que “la proposition 29 fermerait les centres de dialyse dans toute la Californie”.
“Nous sommes terrifiés”, a déclaré Sherwin. “S’ils l’arrêtent, où allons-nous aller ? On va juste mourir.”
Sherwin fait partie des quelque 80 000 Californiens qui dépendent des 650 centres de dialyse installés dans les centres commerciaux et les centres médicaux de l’État. Les patients arrivent dans des camionnettes de transport médicalisé, des mini-fourgonnettes et parfois des véhicules de covoiturage et sont souvent trop fatigués et affamés après le traitement pour rentrer chez eux. Ils traînent des sacs de voyage et des oreillers dans les cliniques, prêts à rester assis pendant quatre ou cinq heures d’affilée, généralement trois jours par semaine, pendant que leur sang est nettoyé et filtré par une machine parce que leurs reins ne peuvent plus remplir ces fonctions.
La proposition 29 obligerait les cliniques à signaler les infections à l’État et à informer les patients lorsque les médecins ont un intérêt financier dans une clinique, des règles qui sont similaires aux réglementations fédérales existantes.
Le point le plus sensible est l’obligation d’avoir un médecin, une infirmière ou un assistant médical présent dans chaque clinique pendant le traitement des patients.
L’obligation d’avoir un clinicien sur place augmenterait les coûts de chaque établissement de “plusieurs centaines de milliers de dollars par an en moyenne”, selon une analyse du Legislative Analyst’s Office de l’État, organisme non partisan. Pour faire face à ces coûts supplémentaires, l’analyse conclut que les cliniques ont trois options : négocier des tarifs plus élevés avec les assureurs, perdre des bénéfices ou fermer des établissements.
Le syndicat Service Employees International Union-United Healthcare Workers West, qui parraine la proposition 29, a déclaré que des réformes étaient nécessaires pour assurer la sécurité des patients pendant le processus physiquement ardu de la dialyse. Le syndicat – qui a tenté sans succès de syndiquer les travailleurs de la dialyse – fait valoir que le traitement est dangereux et que les patients doivent avoir accès à des professionnels de la santé hautement qualifiés pour faire face aux urgences au lieu de compter sur le 911.
Le syndicat était également derrière les deux précédentes initiatives de vote sur la dialyse, qui ont échoué par de larges marges. La proposition 8 en 2018 aurait plafonné les bénéfices de l’industrie, tandis que la proposition 23 en 2020 était presque identique à la mesure de cette année. Toutes deux ont battu des records en matière de dépenses de campagne.
La campagne d’opposition à la proposition 29, financée principalement par l’industrie de la dialyse, affirme que le fait de garder un médecin ou une infirmière praticienne en permanence est à la fois coûteux et inutile. Les cliniques emploient des infirmières diplômées qui contrôlent les patients et des directeurs médicaux – des médecins qui supervisent les installations mais qui ne sont souvent sur place qu’à temps partiel. Les trois quarts environ des centres de dialyse de Californie sont détenus ou exploités par deux sociétés : DaVita et Fresenius Medical Care.
Jusqu’à présent, les deux parties ont levé au moins 94 millions de dollars, selon le Los Angeles Times, dont environ 85 % proviennent de DaVita et Fresenius.
Joe Damian, 71 ans, ne croit pas à l’affirmation selon laquelle les cliniques fermeraient si la proposition 29 était adoptée. Bien sûr, dit-il, il se sentirait plus à l’aise si un médecin était sur place lorsque sa femme, Yolanda, reçoit ses traitements. Il pense également que les sociétés de dialyse continueraient à faire de l’argent à tour de bras.
“Comment cela ne pourrait-il pas être mieux ?” demande-t-il. “Ils ne veulent tout simplement pas renoncer à une partie de leurs bénéfices”.
Damian conduit sa femme à ses traitements à Elk Grove. Il comprend pourquoi d’autres patients et leurs familles s’inquiètent de la fermeture des cliniques, mais pense que l’industrie est alarmiste.
“La fermeture d’établissements est unemenace qu’ils ne feront jamais”, a-t-il dit. “Pourquoi fermeraient-ils une entreprise qui rapporte de l’argent ?”
La proposition 29 comprend des dispositions destinées à protéger contre les fermetures de cliniques, comme l’obligation pour les établissements d’obtenir l’approbation de l’État avant de mettre fin ou de réduire les services, mais les opposants affirment que ces dispositions ne tiendront pas devant les tribunaux.
Presque tous les patients interrogés qui se rendent à leurs rendez-vous de dialyse ou en reviennent dans cinq cliniques de la région de Sacramento ont vu des travailleurs appeler le 911 pour un autre patient. La plupart ont déclaré que les urgences avaient été bien gérées par les travailleurs et le personnel d’urgence. Dans l’ensemble, ils ont estimé que les centres de dialyse prenaient bien soin d’eux.
La majorité des patients avaient intériorisé le langage des publicités de l’opposition qui mettaient en garde contre la fermeture des cliniques.
Norbie Kumagai, 65 ans, a passé le dernier Thanksgiving au centre médical de l’Université de Californie-Davis, et on a dit à sa famille qu’il était temps de faire ses adieux. Mais Kumagai, qui souffre d’une maladie rénale de stade 4 et d’hypertension artérielle, s’en est sorti et a dû attendre des mois pour qu’une chaise de dialyse se libère dans une clinique de West Sacramento, à environ 13 miles de sa maison à Davis.
Kumagai convient généralement que l’industrie de la dialyse a besoin de réformes. Par exemple, il aimerait que les techniciens qui l’aident chaque semaine obtiennent une augmentation de salaire.
Mais il s’inquiète de ce que la Proposition 29 pourrait signifier pour les traitements qui le maintiennent en vie.
“J’ai dit à mes amis et à mes voisins que j’avais une peur bleue si la proposition passait,” dit Kumagai. “Cet établissement va probablement fermer”.
Cette histoire a été produite par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec Policy Analysis and Polling, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF est une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.
