David Confer, cycliste et technicien du son, a déclaré à son médecin qu’il avait “l’habitude d’être au niveau du doctorat” lors d’un rendez-vous en 2019 à Washington, D.C. Confer, alors âgé de 50 ans, parlait au sens figuré : Il ressentait un brouillard cérébral – un symptôme de ses problèmes de foie. Mais son médecin l’a-t-il pris au sérieux ? Aujourd’hui, après sa mort, la partenaire de Confer, Cate Cohen, ne le pense pas.
Confer, qui était noir, avait été diagnostiqué avec un lymphome non hodgkinien deux ans auparavant. Son pronostic était positif. Mais au cours de la chimiothérapie, ses symptômes – brouillard cérébral, vomissements, douleurs dorsales – ont suggéré des problèmes avec son foie, et on lui a diagnostiqué plus tard une cirrhose. Il est mort en 2020, dans l’impossibilité d’obtenir une greffe. Pendant tout ce temps, Mme Cohen, aujourd’hui âgée de 45 ans, avait le sentiment que les cliniciens de son partenaire ne l’avaient pas écouté attentivement et l’avaient écarté.
Ce sentiment s’est cristallisé lorsqu’elle a lu le dossier de Confer. Le médecin décrivait le flou de Confer et citait ensuite son analogie avec le doctorat. Pour Cohen, ce langage était dédaigneux, comme si le docteur ne prenait pas Confer au mot. Il reflétait, pensait-elle, la conviction qu’il était susceptible de ne pas respecter ses soins, qu’il était un mauvais candidat pour une greffe de foie et qu’il gaspillerait l’organe donné.
Pour sa part, MedStar Georgetown, où Confer a reçu des soins, a refusé de commenter des cas spécifiques. Mais sa porte-parole, Lisa Clough, a déclaré que le centre médical prenait en compte divers facteurs pour la transplantation, notamment “l’observance du traitement médical, la santé des deux personnes, le groupe sanguin, les comorbidités, la capacité à prendre soin de soi et à être stable, et le système de soutien social après la transplantation”. Tous les receveurs et donneurs potentiels ne répondent pas à ces critères, a précisé M. Clough.
Les médecins envoient souvent des signaux de leurs évaluations des personnalités des patients. Les chercheurs constatent de plus en plus que les médecins peuvent transmettre des préjugés sous couvert de descriptions objectives. Les cliniciens qui lisent ensuite ces descriptions prétendument objectives peuvent être induits en erreur et fournir des soins de mauvaise qualité.
La discrimination dans les soins de santé est “le poison secret, ou silencieux, qui entache les interactions entre les prestataires et les patients avant, pendant et après la rencontre médicale”, a déclaré Dayna Bowen Matthew, doyenne de la faculté de droit de l’université George Washington et spécialiste des droits civils et des disparités dans les soins de santé.
Les préjugés peuvent se manifester dans la façon dont les médecins parlent pendant les visites. Certains patients, dit Matthew, sont décrits simplement par leur état. D’autres sont caractérisés par des termes qui en disent plus sur leur statut social ou leur caractère que sur leur santé et ce qu’il faut pour traiter leurs symptômes. Par exemple, un patient peut être décrit comme un “gentil gentleman noir de 80 ans”. Les médecins mentionnent que les patients ont l’air bien habillés ou que quelqu’un est un ouvrier ou un sans-abri.
Les stéréotypes qui peuvent se retrouver dans les dossiers des patients contribuent parfois à déterminer le niveau de soins qu’ils reçoivent. Leur parle-t-on d’égal à égal ? Recevront-ils le meilleur traitement, ou simplement le moins cher ? Les préjugés sont “omniprésents” et “liés de manière causale à des résultats de santé inférieurs, un point c’est tout”, a déclaré Matthew.
Les idées étroites ou les préjugés sont simples à écrire et faciles à copier et coller à l’infini. Des descriptions telles que “difficile” et “perturbateur” peuvent devenir difficiles à fuir. Une fois étiquetés de la sorte, les patients peuvent subir des “effets en aval”, a déclaré le Dr Hardeep Singh, un expert des diagnostics erronés qui travaille au Michael E. DeBakey Veterans Affairs Medical Center de Houston. Il estime que les erreurs de diagnostic touchent 12 millions de patients par an.
Transmettre un préjugé peut être aussi simple qu’une paire de guillemets. Une équipe de chercheurs a découvert que les patients noirs, en particulier, étaient plus souvent cités dans leur dossier que les autres patients lorsque les médecins caractérisaient leurs symptômes ou leurs problèmes de santé. Les modèles de guillemets détectés par les chercheurs pourraient être un signe d’irrespect, utilisé pour communiquer de l’ironie ou du sarcasme aux futurs lecteurs cliniques. Parmi les types de phrases que les chercheurs ont mis en évidence, on trouve le langage familier ou les déclarations faites en argot noir ou ethnique.
“Les patients noirs peuvent faire l’objet d’un biais systématique dans la perception de leur crédibilité par les médecins”, ont écrit les auteurs de l’article.
Ce n’est là qu’une étude dans une marée montante axée sur les variations du langage que les cliniciens utilisent pour décrire les patients de races et de sexes différents. À bien des égards, la recherche ne fait que rattraper ce que les patients et les médecins savaient déjà, à savoir que la discrimination peut être véhiculée et favorisée par des comptes rendus partiels.
Selon Cohen, le dossier MedStar de Confer était truffé de comptes rendus partiels – des notes qui ne comprenaient qu’une fraction de l’image complète de sa vie et de ses circonstances.
Cohen a pointé du doigt un compte-rendu d’une évaluation psychosocialeutilisée pour évaluer l’état de préparation d’un patient à une transplantation. L’évaluation indiquait que Confer buvait quotidiennement un pack de 12 bières et peut-être même une pinte de whisky. Or, M. Confer avait cessé de boire après avoir commencé sa chimiothérapie et n’était auparavant qu’un buveur social, selon M. Cohen. C’était “tout à fait inexact”, a dit Cohen.
“Peu importe ce qu’il faisait, cette description initiale inexacte du volume qu’il consommait semblait se retrouver dans ses dossiers”, a-t-elle déclaré.
Les médecins voient souvent un ton sévère dans les recommandations d’autres programmes, a déclaré le Dr John Fung, un médecin de transplantation à l’Université de Chicago qui a conseillé Cohen mais n’a pas examiné les dossiers de Confer. “Ils blâment en quelque sorte le patient pour les choses qui se produisent, sans vraiment tenir compte des circonstances”, a-t-il déclaré. Mais, a-t-il poursuivi, ces circonstances sont importantes – regarder au-delà, sans préjugés, et s’intéresser au patient lui-même peut aboutir à des transplantations réussies.
L’histoire des antécédents médicaux de chacun
Le fait que les médecins portent des jugements privés sur leurs patients est une source d’humour nerveux depuis des années. Dans un épisode de la sitcom “Seinfeld”, Elaine Benes découvre qu’un médecin a écrit avec condescendance qu’elle était “difficile” dans son dossier. Lorsqu’elle a posé des questions à ce sujet, le médecin a promis de l’effacer. Mais c’était écrit au stylo.
Ces blagues reflètent des conflits de longue date entre patients et médecins. Dans les années 1970, des militants ont poussé les médecins à ouvrir leurs dossiers aux patients et à utiliser un langage moins stéréotypé sur les personnes qu’ils traitent.
Néanmoins, les notes des médecins ont toujours eu un “vocabulaire guindé”, a déclaré le Dr Leonor Fernandez, interniste et chercheur au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston. Les patients sont souvent décrits comme “niant” les faits concernant leur santé, a-t-elle ajouté, comme s’ils n’étaient pas des narrateurs fiables de leur état.
Le jugement d’un médecin qui doute peut modifier le cours des soins pendant des années. Lorsqu’elle a consulté son médecin pour des calculs rénaux au début de sa vie, “il a été très dédaigneux”, se souvient Melina Oien, qui vit maintenant à Tacoma, dans l’État de Washington. Par la suite, lorsqu’elle a cherché à se faire soigner dans le système de santé militaire, les prestataires – qui, selon Oien, avaient lu son dossier – ont supposé que ses plaintes étaient psychosomatiques et qu’elle cherchait des médicaments.
“Chaque fois que j’avais un rendez-vous dans ce système, il y avait ce ton, cette sensation. Cela crée un sentiment de crainte”, dit-elle. “Vous savez que le médecin a lu les dossiers et s’est fait une opinion de qui vous êtes, de ce que vous recherchez.”
Lorsque Oien a quitté les soins militaires dans les années 1990, ses dossiers papier ne l’ont pas suivie. Les suppositions non plus.
Nouvelle technologie – mêmes préjugés ?
Si Oien a pu laisser ses problèmes derrière elle, le passage du système de santé aux dossiers médicaux électroniques et le partage des données qu’il encourage peuvent intensifier les idées fausses. Il est plus facile que jamais de conserver des dossiers périmés, pleins de fausses impressions ou de mauvaises lectures, et de les partager ou de les dupliquer en cliquant sur un bouton.
“Cette chose se perpétue”, a déclaré Singh. Lorsque son équipe a examiné les dossiers de cas mal diagnostiqués, il a constaté qu’ils étaient remplis de notes identiques. “Le copier-coller se fait sans fraîcheur de pensée”, a-t-il dit.
Des recherches ont montré que les erreurs de diagnostic touchent de manière disproportionnée les patients que les médecins ont étiquetés comme “difficiles” dans leur dossier médical électronique. M. Singh a cité deux études qui ont présenté des scénarios hypothétiques aux médecins.
Dans la première étude, les participants ont examiné deux séries de notes, l’une dans laquelle le patient était décrit simplement par ses symptômes et la seconde dans laquelle des descriptions de comportements perturbateurs ou difficiles avaient été ajoutées. La précision du diagnostic a chuté avec les patients difficiles.
La deuxième étude a évalué les décisions de traitement et a révélé que les étudiants en médecine et les résidents étaient moins susceptibles de prescrire des médicaments contre la douleur aux patients dont les dossiers comprenaient un langage stigmatisant.
Les dossiers numériques peuvent également afficher des préjugés dans des formats pratiques. Un article paru en 2016 dans le JAMA abordait un petit exemple : un système de dossiers numériques sans nom qui apposait un logo d’avion à certains patients pour indiquer qu’ils étaient, en langage médical, des “grands voyageurs”. C’est un terme péjoratif pour les patients qui ont besoin de beaucoup de soins ou qui sont à la recherche de médicaments.
Mais même si la technologie peut amplifier ces problèmes, elle peut aussi les exposer. Les dossiers médicaux numérisés sont facilement partagés – et pas seulement avec des collègues médecins, mais aussi avec des patients.
Depuis les années 90, les patients ont le droit de demander leurs dossiers, et les cabinets médicaux ne peuvent facturer que des frais raisonnables pour couvrir le coût du travail de bureau. Les pénalités à l’encontre des cabinets ou des hôpitaux qui ne produisaient pas de dossiers étaient rarement imposées – du moins jusqu’à ce que l’administration Trumplorsque Roger Severino, auparavant connu comme un champion socialement conservateur de la liberté religieuse, a pris la tête du bureau des droits civils du ministère américain de la santé et des services sociaux.
Pendant le mandat de Severino, le bureau a infligé une série d’amendes à certaines pratiques. Les plaintes émanaient principalement de personnes à revenus élevés, a déclaré Severino, citant ses propres difficultés à obtenir des dossiers médicaux. “Je ne peux qu’imaginer à quel point c’est souvent plus difficile pour les personnes ayant moins de moyens et d’éducation”, a-t-il déclaré.
Les patients peuvent désormais lire les notes – les descriptions par les médecins de leurs conditions et traitements – grâce à une loi de 2016. Le projet de loi a nationalisé des politiques qui avaient commencé plus tôt dans la décennie, à Boston, grâce à une organisation appelée OpenNotes.
Pour la plupart des patients, la plupart du temps, l’ouverture des notes du dossier a été bénéfique. “Dans l’ensemble, les patients voulaient avoir accès aux notes “, a déclaré M. Fernandez, qui a participé à l’étude et au déploiement du programme. “Ils se sentaient plus maîtres de leurs soins de santé. Ils avaient l’impression de mieux comprendre les choses”. Des études suggèrent que des notes ouvertes conduisent à une meilleure observance, les patients disant qu’ils sont plus susceptibles de prendre des médicaments.
Des conflits en perspective ?
Mais il y a aussi un côté plus sombre à l’ouverture des dossiers : si les patients trouvent quelque chose qui ne leur plaît pas. Les recherches de M. Fernandez, qui se concentrent sur certains des premiers hôpitaux à avoir adopté le système, ont révélé qu’un peu plus d’un patient sur dix se dit offensé par ce qu’il trouve dans ses notes.
La vague de recherches informatisées axées sur les modèles de langage a également révélé un nombre faible mais significatif de descriptions discriminatoires dans les notes. Une étude publiée dans la revue Health Affairs a trouvé des descripteurs négatifs dans près d’un dossier sur dix. Une autre équipe a trouvé un langage stigmatisant dans 2,5 % des dossiers.
Les patients peuvent également comparer ce qui s’est passé lors d’une visite avec ce qui a été enregistré. Ils peuvent voir ce que les médecins avaient vraiment en tête.
Oien, qui s’est fait le défenseur des patients depuis qu’il a quitté le système de santé militaire, se souvient d’un incident au cours duquel un client s’est évanoui alors qu’il recevait une perfusion de médicaments – traitements pour une peau mince, une carence en fer, des déchirures œsophagiennes et des troubles gastro-intestinaux – et a dû être emmené aux urgences. Par la suite, le patient a consulté un cardiologue. Le cardiologue, qui ne l’avait pas vue auparavant, a été “très professionnel sur le plan verbal”, a déclaré M. Oien. Mais ce qu’il a écrit dans la note – une histoire basée sur sa visite aux urgences – était très différent. “Quatre-vingt-dix pour cent du dossier concernait sa consommation de drogues, entre guillemets”, a déclaré Oien, notant qu’il est rare de voir le lien entre une fausse croyance sur un patient et les soins futurs de cette personne.
Il sera désormais plus facile de repérer ces contradictions. Les gens vont dire : “Le médecin a dit quoi ?”, a prédit Singh.
Mais de nombreux patients – même ceux qui sont riches et jouissent d’un certain statut social – peuvent être réticents à parler à leur médecin de leurs erreurs ou de leurs préjugés. Fernandez, la pionnière d’OpenNotes, ne l’a pas fait. Après une visite, elle a vu un examen physique inscrit dans son dossier alors qu’il n’avait pas eu lieu.
“Je n’en ai pas parlé à ce clinicien. C’est vraiment difficile de soulever ce genre de questions”, dit-elle. “Vous avez peur qu’ils ne vous aiment pas et qu’ils ne prennent plus bien soin de vous”.
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF est une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.
