Alors que je l’accompagnais dans les escaliers menant à ma salle de clinique, Victoria* s’est à peine engagée dans ma petite conversation. Je lui jetai un coup d’œil. Au-dessus de son masque, elle avait l’air tendue, misérable, et j’ai vu que sa réticence était due au fait qu’elle était prête à fondre en larmes. J’ai pensé qu’une autre question aurait pu la faire basculer, alors nous avons continué en silence jusqu’à ce que nous atteignions le sanctuaire de la salle de consultation externe.
Les larmes ne se sont pas fait attendre. Elle m’a dit qu’au début de la pandémie, avant que les tests COVID ne soient largement disponibles, elle avait eu ce qui était supposé être un cas bénin de la maladie. Son médecin lui a conseillé de rester à la maison, ce qui était le conseil standard à tout le monde à ce stade précoce de la pandémie. Les jours suivants, elle resta au lit. Une semaine passa, puis deux, puis progressivement les semaines se transformèrent en mois.
« J’ai eu du COVID longtemps avant qu’il n’ait un nom », m’a-t-elle dit. Pourtant, même après qu’il ait eu un nom, même après qu’elle ait été évaluée, radiographiée, passé une IRM et d’innombrables tests sanguins, elle n’allait guère mieux. Et même une fois que les gens ont commencé à en parler, le nom « long COVID » n’a offert aucun indice sur la façon dont cette maladie devait être traitée, combien de temps elle pourrait durer ou ce que l’avenir réservait désormais à ceux qui en étaient atteints. Et donc à chaque rendez-vous à la clinique – « Bonne nouvelle ! Vos tests de fonction pulmonaire sont tout à fait normaux ! » – Victoria a commencé à se sentir plus à la dérive. S’ils ne trouvaient rien d’anormal chez elle, comment cela allait-il être résolu ?
C’est un scénario que j’ai souvent vu au cours d’une longue carrière à l’interface entre l’esprit et le corps : un endroit où les lignes épurées du diagnostic se fondent dans les nuances de gris qui constituent le monde réel. C’est un domaine dans lequel la médecine a du mal à donner un sens à la souffrance d’une personne, où les patients se sentent négligés et abandonnés, et où l’opinion remplace l’évidence. Au lieu d’un effort cohésif vers une solution, il y a confusion, incertitude et fragmentation.
Révélé! Alerte privée du secrétaire britannique à la Santé face à un problème «énorme» et croissant de #LongCovid – @ShaunLintern
Environ 6 000 personnes sont référées aux cliniques Long Covid chaque mois rien qu’en Angleterre.https://t.co/lHReY0NbkG
— Long support Covid 🌍 (@long_covid) 11 octobre 2021
Le traitement de toute maladie commence par une conceptualisation des symptômes. Qu’est-ce qui cause le problème ? Où sont ses origines ? Notre capacité à scruter le corps, à examiner ses organes, à mesurer et à comprendre les éléments invisibles de notre sang, nous a persuadés que la maladie n’est ni plus ni moins qu’une partie du corps qui a mal tourné.
Pourtant, le corps de Victoria n’avait pas mal tourné, du moins pas d’une manière qui était apparente pour le nombre croissant de médecins spécialistes qui l’avaient examinée et enquêtée. Qu’est-ce que cela disait de sa souffrance? Elle commença à douter d’elle-même, aussi sûrement qu’elle le savait, sa famille commençait à se demander aussi.
Purgatoire médical
Des histoires comme celle de Victoria ne sont pas rares parmi les milliers de cas que j’ai vus au fil des ans. Bien sûr, tous mes patients n’ont pas eu de COVID depuis longtemps, mais beaucoup ont eu l’une des nombreuses maladies difficiles à définir, où la souffrance d’une personne n’est accompagnée d’aucun résultat de test anormal. Ils habitent cet arrière-pays plat et gris, ni l’un ni l’autre.
Mon propre parcours jusqu’à ce point impliquait une compréhension de plus en plus grande que la médecine ne sert souvent pas bien les patients comme Victoria. Les patients qui m’ont été adressés avaient souvent vu plusieurs équipes de spécialistes hospitaliers avec des problèmes tels que des douleurs persistantes, de la fatigue, des étourdissements, des symptômes abdominaux inexpliqués et des convulsions qui se sont avérées ne pas être épileptiques. Suivant la loi des rendements décroissants, chaque série d’enquêtes amenait des rendements de plus en plus petits, jusqu’à ce qu’une référence à un psychiatre hospitalier devienne la seule carte à jouer.
Une prise de conscience naissante que les choses devaient changer m’a frappé dès le début de ma carrière. À l’époque, même en tant que jeune docteur enjoué spécialisé en médecine interne, je ne pouvais m’empêcher de remarquer que de nombreux patients ne bénéficiaient pas de la médecine telle qu’elle était pratiquée. Et donc je me suis demandé si je pouvais faire plus de bien en tant que psychiatre qu’en tant que médecin dans un hôpital général.
Finalement, j’ai gravi les échelons de ma carrière, me spécialisant dans l’interface entre la médecine et l’esprit – un domaine connu sous le nom de psychiatrie de liaison. Plus récemment, j’ai écrit sur mes expériences sur la façon dont l’esprit et le corps sont inextricablement liés dans un livre.
Je me souviens avoir vu Finlay*, un jeune homme dont la vie a été suspendue après qu’il soit allé voir son médecin pour se plaindre de vertiges. Au cours des mois suivants, il a circulé dans différents services spécialisés dont la cardiologie, l’ORL (oreilles, nez et gorge) et la neurologie. Il a fait l’objet de dizaines d’enquêtes, qui sont toutes revenues à la normale. Il n’était plus sûr d’être vraiment malade et avait du mal à comprendre sa situation. Ses employeurs ont commencé à perdre patience avec lui et sa relation avec son partenaire a été mise à rude épreuve. Les médecins étaient passés à autre chose, mais Finlay était coincé. Il était frustré, effrayé et encore étourdi, et comme ses médecins traitants, il voulait juste une explication logique de ses symptômes.
J’ai perdu le compte du nombre de fois où un patient s’est voulu une maladie grave, même de mauvais pronostic, pourvu qu’elle ait des résultats d’investigation clairs. Au moins, ils seraient alors en mesure de justifier leurs souffrances et de se projeter dans l’avenir.
Le problème en est un de culture. La culture occidentale est devenue si imprégnée de sa conception actuelle du corps humain – une approche mécaniste simpliste – que suggérer que des symptômes physiques n’aient pas toujours un corrélat physique direct dans le corps est, pour de nombreux patients, une provocation et, pour les médecins, quelque chose qui n’est souvent pas pris en compte.
L’homme-machine : schémas anatomiques de 1900. Crédit : Wellcome Collection
À certains égards, cela est surprenant, car la culture occidentale aime se considérer comme plus ouverte, inclusive et acceptante des choses qui ne relèvent pas du paradigme conventionnel. Pourtant, cette ouverture ne s’étend pas souvent aux soins de santé, dans lesquels la vision étroite de la médecine sur la santé et la maladie continue de restreindre sa réflexion.
Lorsqu’un médecin est incapable de trouver une cause physique claire à la maladie d’un patient, beaucoup entendront par là que leurs symptômes ne sont pas tout à fait réels, leur souffrance suspecte. Les médecins peuvent même devenir réticents à suggérer que les symptômes physiques peuvent ne pas avoir de cause physique évidente ou démontrable, par peur de l’infraction que cela semble impliquer. Une document de recherche de 2002, publié dans le BMJ, résume les difficultés dans le titre : « Que devons-nous dire aux patients présentant des symptômes inexpliqués par la maladie ? Le ‘nombre nécessaire pour offenser’.
Tout doit avoir un sens
La culture médicale actuelle de l’Occident est la continuation d’un processus qui a commencé dans l’Antiquité. C’est le reflet de la nature humaine, le besoin d’essayer de trouver de l’ordre dans le monde, de délimiter un ensemble de règles, pour que le monde qui nous entoure ait un sens. Cela nous donne un sentiment de sécurité. Nous voulons expliquer et contenir les choses qui nous effraient, comme la mauvaise santé. Ceci, à son tour, conduit à une volonté de simplifier des phénomènes complexes.
Dans certaines disciplines scientifiques, simplifier à un ensemble de règles fondamentales est un objectif parfaitement légitime. Ce faisant, nous avons compris la relation entre l’énergie, la masse et la vitesse de la lumière, la structure des atomes et une grande partie du monde physique qui nous entoure. Mais en médecine, l’envie de simplifier a presque toujours conduit à des théories trop simplistes. Ces théories expliquent tout et rien à la fois.
Prenons, par exemple, le théorie des quatre humeurs de médecine. Cela a commencé à l’époque de la Grèce antique, lorsqu’Hippocrate, puis Galien, ont développé l’idée qui, de manière presque incroyable, est devenue la principale théorie médicale des deux millénaires suivants, avec à peine un défi à sa légitimité. Ça expliquait tout.
Le désalignement des quatre humeurs – bile noire, bile jaune, mucosités et sang – devait être corrigé pour assurer une bonne santé, et ainsi des cataplasmes, des émétiques, des saignées et une variété d’autres traitements bénins et moins bénins ont été développés. . C’était une théorie unificatrice, à la fois élégante, simple et convaincante. Sa puissance se reflétait dans sa longévité. Et pourtant, cela n’expliquait rien du tout. C’était un non-sens accepté comme vérité.
Les quatre éléments, quatre qualités, quatre humeurs, quatre saisons et quatre âges de l’homme. Lois Hague, 1991. Crédit : Wellcome Collection
Notre envie de simplifier le complexe est restée inchangée dans les temps modernes. Ce ne sont que les paramètres qui ont changé.
La vanité actuelle est celle du corps en tant que machine. Une machine complexe, c’est certain, et qui a besoin de beaucoup d’efforts scientifiques pour expliquer son fonctionnement. Nous avons fait des progrès substantiels au cours du dernier demi-siècle, avec une meilleure compréhension du fonctionnement du corps, de la fonction cellulaire microscopique à la transmission des cellules nerveuses, des microbiomes à la génomique. Il nous a permis de comprendre les processus de la maladie et d’offrir des traitements qui n’auraient pas pu être conçus il y a un siècle. Des traitements comme la dialyse, qui a prolongé d’innombrables vies, et les greffes d’organes, qui ont été rendues possibles par notre compréhension du système immunitaire pour prévenir le rejet.
De telles réalisations ont incontestablement profité à de nombreuses personnes et doivent évidemment être saluées. Pourtant, la compréhension du corps ne s’est pas traduite par une compréhension de la maladie et de la santé. Il y a un fantôme dans la machine. La santé, telle qu’elle est vécue, n’est pas simplement le reflet du fait que notre machine corporelle fonctionne comme elle le devrait. Pour de nombreuses rencontres avec les patients, ce n’est même pas proche.
Cela se reflète dans les nombreux exemples que nous vivons au quotidien. Nous savons par exemple que la dépression se présente généralement avec des symptômes physiques, tels que des maux de tête ou de la constipation, une constatation qui semble cohérent à travers différentes cultures. De même, il est bien connu que les placebos peuvent améliorer les symptômes physiques – en une étude amélioration de la douleur au bas du dos même lorsque les sujets ont appris qu’ils prenaient un comprimé placebo inactif.
Le cas de la psychiatrie
Au fur et à mesure que le modèle de médecine occidental est devenu la norme mondiale, il a commencé à façonner notre façon de penser et de traiter les problèmes de santé physique. La contribution potentielle de la psychiatrie aux problèmes de santé physique au Royaume-Uni était peu considérée avant les années 1950, avec la spécialité de psychiatrie de liaison se développe dans la seconde moitié du XXe siècle. Même maintenant, presque toute la psychiatrie est pratiquée dans les hôpitaux psychiatriques communautaires ou spécialisés, plutôt que dans les milieux médicaux aigus.
À l’hôpital général, la psychiatrie se trouve principalement dans le service des urgences, avec un accent résolument sur l’automutilation, les tentatives de suicide et la détresse psychologique extrême. Cela signifie que lorsque les patients présentent des symptômes médicalement inexpliqués ou des problèmes de santé à long terme nécessitant des soins psychologiques, la psychiatrie n’est souvent pas là pour les aider à les gérer.
Pourtant, il existe un besoin continu pour la psychiatrie de traiter des problèmes tels que les crises ou les tremblements inexpliqués, la douleur qui persiste malgré l’absence de toute maladie objective, l’évaluation des patients refusant les traitements vitaux et les nombreux autres problèmes qui peuvent avoir des présentations moins évidentes. , tels que les effets à long terme de la maltraitance présentant des symptômes urologiques. Toutes les spécialités hospitalières finissent par interagir avec un bon service de psychiatrie de liaison, s’il est disponible.
Mais même si un soutien psychologique est disponible, les problèmes ne s’arrêtent pas là.
Pour les maladies comme les maladies cardiaques, un soutien psychologique (par exemple, pour améliorer la gestion du stress et aider à traiter les exacerbations des symptômes liées à l’humeur et à l’anxiété) est généralement accepté, car la bonne foi du diagnostic n’est pas remise en cause.
Pourtant, pour des maladies comme celle de Victoria, où la base physique du diagnostic reste incertaine ou inconnue, l’expérience nous dit qu’une approche psychologique implique pour de nombreux patients que la maladie n’est pas prise au sérieux. Si il n’y a pas cause physique démontrable, alors tout traitement non médical est considéré comme suspect, méprisant le physique et une banalisation implicite de la souffrance. La médecine occidentale est devenue prisonnière d’une vision simpliste et unidimensionnelle de la maladie.
De nombreux patients COVID de longue date luttent contre ce qu’ils considèrent comme un manque d’affirmation médicale de leurs symptômes. Crédit : Ani Kolleshi
Les conséquences de cette approche médicale actuelle sont insoutenables – et les statistiques parlent d’elles-mêmes. Considérez ceci : un grande étude de 1989 aux États-Unis a montré que les médecins ont trouvé une cause physique sous-jacente dans seulement 16% des cas de symptômes courants, tels que la fatigue, les étourdissements, les douleurs thoraciques, les maux de dos ou l’insomnie. Il s’agit d’un chiffre à couper le souffle, presque difficile à comprendre, bien que typique d’un numéro de études au cours des 30 années qui ont suivi, qui ont produit des résultats similaires dans divers contextes.
Dans une étude à Londres, aucune explication médicale ne représentait 66 % des consultations de patientes dans une clinique de gynécologie. Aux Pays-Bas, un peu moins de la moitié de toutes les consultations médicales à l’hôpital avaient un diagnostic médical précis pour expliquer les symptômes des patients. Pour un grand nombre de symptômes pour lesquels les gens consultent leur médecin, « aucune cause médicale » est l’une des constatations les plus courantes, sinon la plus courante, pour les symptômes du patient. Cela est vrai aussi bien pour les soins primaires que pour les soins secondaires à l’hôpital.
Les coûts de cela pour le NHS sont époustouflants. Il est estimé par le Fonds du Roi que au moins 11 milliards de livres sterling chaque année est consacrée à une mauvaise gestion des symptômes médicalement inexpliqués ainsi que des conséquences de problèmes de santé mentale non traités chez les personnes souffrant de problèmes de santé à long terme.
Pourtant, l’argent est loin d’être le pire. Ce sont les coûts humains qui sont la vraie histoire. Aux problèmes de santé et à l’invalidité prolongés s’ajoutent le chômage, l’adversité financière, la tension sur les relations et une réduction globale de la qualité de vie.
Regarder au-delà
La psychiatrie et la psychologie peuvent faire une différence significative dans les résultats des patients, bien qu’ils soient rarement invités à le faire, et il y a généralement peu de volonté ou de ressources pour financer de tels services de toute façon.
C’est désormais un véritable sujet d’inquiétude autour du COVID long. Nous cherchons toujours à expliquer ce qu’est exactement cette maladie. Il semble englober un éventail de conditions. Il y a des cas montrant une pathologie démontrable, avec des tests sanguins et des images anormaux, et beaucoup, comme celui de Victoria, qui n’en ont pas.
Cela peut être dû au fait que notre compréhension de la façon dont le corps se développe et perçoit les symptômes a ses limites. Mais la souffrance du patient est bien réelle, qu’une cause physique puisse ou non être démontrée. Quelle qu’en soit la cause, on sait que dépression, anxiété, fatigue et insomnie accompagnent fréquemment une maladie chronique et souvent invalidante. Nous savons également qu’il n’y a souvent aucune association entre la gravité de l’infection initiale et l’invalidité à long terme qui s’ensuit : les personnes atteintes d’infections initialement bénignes peuvent subir des effets à long terme.
Sans aborder ces problèmes, offrir une réadaptation pratique et une physiothérapie, et aborder la peur et le désespoir que ressentent les patients face à un problème de santé mal défini mais apparemment chronique, nous pouvons aggraver la situation du patient.
Le point de départ de tout traitement réussi doit être une compréhension partagée de la nature du problème. Nous devons avoir une conversation ouverte dans la société sur l’esprit et le corps, la santé et la maladie. Nous devons être réalistes quant à notre compréhension actuelle du corps, célébrer les traitements et les innovations vraiment impressionnants que le dernier demi-siècle de médecine nous a apportés, et honnêtes quant aux limites.
Cerveau humain adulte sain vu d’en haut. Crédit : © Dr Flavio Dell’Acqua
Pour Victoria, la partie la plus difficile de son traitement a été de gérer ses doutes et son incertitude sur ce qui n’allait pas chez elle. Après des mois d’enquêtes normales et un sentiment croissant de se sentir comme si on lui disait qu’elle n’était «pas vraiment malade», elle avait besoin d’une validation de sa maladie – pour savoir que les médecins y croyaient. Cela dit quelque chose sur notre système médical actuel que cela doit être dit du tout. Bien sûr, elle était malade, mais probablement pas dans le cadre étroit de la maladie que nous employons actuellement.
Il est possible qu’un jour, nous découvrions tous les processus physiologiques qui vont mal, et le grand nombre de maladies actuellement inexpliquées auront des anomalies démontrables pour trouver et bénéficier de traitements physiques précis et ciblés. J’espere. C’est un objectif louable – quoique, à mon avis, peu probable – objectif.
Pourtant, cela ne tient toujours pas compte des composantes psychologiques de toutes les maladies. Toutes les maladies ont une composante perceptive et psychosociale, c’est-à-dire que notre expérience des symptômes peut être très subjective et influencée par une variété de facteurs non médicaux. Il est bien connu que expérience de la douleur est influencé par nos attentes, la gravité de la cause que nous pensons être, notre culture, notre humeur et même le langage que nous utilisons pour décrire la douleur. En s’attaquant à tous ces facteurs, les approches psychologiques peuvent réduire et même guérir les symptômes.
Lors de l’évaluation d’un patient présentant des symptômes physiques médicalement inexpliqués mais persistants, un psychiatre doit explorer tous ces autres facteurs qui pourraient être importants pour améliorer les symptômes. Cela comprend l’identification de tous les troubles de l’humeur actuels, tels que la dépression, ainsi que les troubles anxieux, qui peuvent entretenir ou aggraver les problèmes. Se concentrer sur les symptômes est un moyen compréhensible mais inutile de perpétuer les problèmes. Ceci est souvent motivé par la peur de ce que les symptômes peuvent représenter, donc une compréhension de l’opinion de la personne sur la maladie, à quel point elle pense qu’elle est grave, qu’elle pense qu’elle est contrôlable ou non. Tous ces éléments sont importants à obtenir et à traiter.
Les approches psychologiques ne sont pas destinées à remplacer les soins médicaux, pas plus qu’elles ne remplaceraient l’insulinothérapie dans le diabète ou les médicaments cardiaques pour les maladies cardiaques. Mais ils peuvent compléter ces soins. Leur utilisation n’a pas pour but de suggérer que les symptômes du patient ne sont pas réels, ni d’impliquer qu’ils peuvent ne pas avoir une base physique réelle.
Pourtant, ce débat dure depuis si longtemps que je ne suis pas sûr que la médecine puisse relever le défi. La demande insatiable de dépenses de santé et la priorité relativement faible de la psychiatrie, signifient qu’en dehors de quelques grands centres, le type de spécialiste, les traitements intégrés nécessaires ne sont pas couramment disponibles.
Avec une estimation 2,3% des patients COVID présentant des symptômes au-delà de 12 semaines, combien de temps pouvons-nous garder l’esprit et le corps séparés ? Nous avons eu des siècles de division corps-esprit. Peut-être que contribuer à combler ce fossé sera la prochaine surprise de COVID.
* Les noms et les détails des patients ont été modifiés pour protéger l’anonymat des patients.
Écrit par Alastair Santhouse, psychiatre consultant et maître de conférences clinique honoraire en psychiatrie, King’s College de Londres.
Cet article a été publié pour la première fois dans La conversation.
