Les médecins ont ignoré ses inquiétudes concernant sa grossesse. Pour beaucoup de femmes noires, c’est une histoire familière.

En feuilletant les documents, elle lit un récit qui ne correspond pas à son expérience, un récit dans lequel elle dit que les médecins n’ont pas tenu compte de ses préoccupations et que les infirmières ont déformé ce qu’elle leur a dit. En prévision de la naissance de son premier enfant au printemps 2014, Brooke s’était rendue deux fois à l’hôpital dans les semaines précédant la date prévue parce qu’elle n’avait pas senti le bébé donner des coups de pied, selon son dossier médical. Et deux fois, les médecins l’ont renvoyée chez elle.

Brooke, une chanteuse-compositrice noire qui a travaillé comme assistante pédagogique dans une école primaire de New York, a conservé son dossier médical pour se souvenir de tout ce qui s’est passé et de tout ce qui, selon elle, aurait pu être évité.

Après cette deuxième admission à l’hôpital, et après quelques tests, on lui a diagnostiqué un “faux travail” et elle est sortie de l’hôpital, selon les dossiers, bien qu’elle soit enceinte de 39 semaines et 3 jours et qu’elle ait insisté sur le fait que les mouvements de son bébé avaient ralenti. Les recherches montrent qu’après 28 semaines, les changements dans les mouvements du fœtus, y compris une diminution de l’activité ou des salves d’activité fœtale excessive, sont associés à un risque accru de mortinatalité. Le risque d’accoucher d’un enfant mort-né continue également à augmenter à partir de 40 semaines.

Six jours plus tard, elle et son mari, Colin, ont rencontré des amis pour le petit-déjeuner. Brooke, alors âgée de 33 ans, a mangé des crêpes avec de la crème fouettée, le genre de repas sucré qui provoque habituellement des coups de pied de son bébé en quelques minutes. Lorsque le bébé n’a pas bougé, elle a dit à son mari qu’ils devaient retourner à l’hôpital pour la troisième fois.

Cette fois-ci, elle ne partira pas avant que les médecins n’aient mis au monde son bébé.

Mais à l’hôpital, ils apprennent que leur bébé, une fille qu’ils ont appelée Kennedy Grey, est mort dans l’utérus de Brooke. Elle devra accoucher de leur fille mort-née.

Le médecin, le même qui avait été de garde lors de sa deuxième admission à l’hôpital moins d’une semaine auparavant, lui a demandé quand elle avait senti le bébé bouger pour la dernière fois. Brooke a répondu qu’elle avait ressenti des coups de pied rapides, presque violents, deux jours auparavant, suivis de mouvements semblables à des vagues. Le médecin, dit Brooke, lui a dit qu’elle aurait dû venir plus tôt.

“S’ils m’avaient écoutée plus tôt, j’aurais accouché d’un bébé vivant”, a récemment déclaré Brooke. “Mais si vous êtes une femme noire, on vous écarte parce qu’on vous dit : “De quoi vous plaignez-vous maintenant ?””.

Pour Brooke, les expériences qu’elle a vécues au cours des dernières semaines de sa grossesse, ainsi que ce qu’elle a découvert plus tard dans son dossier médical, ont cristallisé ce que les chercheurs et les experts médicaux ont constaté : Alors que de nombreuses femmes enceintes disent que leurs médecins et leurs infirmières ne les écoutent pas et que leurs préoccupations sont souvent rejetées, les femmes noires enceintes doivent faire face à un fardeau encore plus lourd.

Une étude de 2019 qui s’est penchée sur l’expérience des personnes pendant leur grossesse et leur accouchement a déploré le nombre “inquiétant” de patientes qui ont déclaré qu’un prestataire de soins de santé les avait ignorées, avait refusé leur demande d’aide ou n’avait pas répondu à ces demandes dans un délai raisonnable. L’étude a révélé que les femmes enceintes de couleur étaient plus de deux fois plus susceptibles que les femmes blanches de signaler de tels “mauvais traitements”.

Une autre étude portant sur les mortinaissances survenues plus tard dans la grossesse a souligné “l’importance d’écouter les préoccupations et les symptômes des mères”, y compris “l’intuition maternelle que quelque chose ne va pas.”

Chaque année, aux États-Unis, plus de 20 000 grossesses se terminent par une mortinaissance, c’est-à-dire le décès d’un enfant attendu à 20 semaines ou plus. Mais toutes les mortinaissances ne sont pas inévitables. Cette année, ProPublica a publié des articles sur la crise de la mortinatalité aux États-Unis, notamment sur le lancement bâclé des vaccins COVID-19 pour les femmes enceintes, la prolifération de la désinformation, l’absence de mesures suffisantes pour réduire un taux de mortinatalité national obstinément élevé et le manque d’études sur les causes de la mortinatalité.

Les données des centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies montrent comment le système de santé américain a laissé tomber les mères noires en particulier. Dans l’ensemble, les femmes noires sont plus de deux fois plus susceptibles que les femmes blanches d’avoir une mortinaissance, selon les données des CDC pour 2020, les plus récentes disponibles. Dans certains États, dont la Caroline du Sud, le Kansas et le Tennessee, elles sont environ trois fois plus susceptibles d’accoucher d’un bébé mort-né.

En Arkansas et au Mississippi, le taux de mortinatalité des femmes noires en 2020 a dépassé 15 pour 1 000 naissances vivantes et décès fœtaux ; il était supérieur à 11 dans le New Jersey et à New York. Le taux national de mortinatalité pour les femmes noires était de 10,3 et pour les femmes blanches de 4,7.

Mais attirer l’attention sur la mortinatalité chez les Noirs est une erreur.Il s’agit là d’un véritable défi dans un pays où les mortinaissances, en général, ont été sous-étudiées, sous-financées et ont reçu peu d’attention de la part du public. En outre, la communauté des chercheurs et des défenseurs de la mortinatalité reste relativement restreinte et très majoritairement blanche.

Des études universitaires et des groupes nationaux d’obstétrique ont explicitement identifié le racisme comme l’un des facteurs qui contribuent aux disparités persistantes en matière de santé. En 2020, à la suite de la pandémie et du meurtre de George Floyd aux mains de la police, l’American College of Obstetricians and Gynecologists s’est joint à environ deux douzaines d’organisations de santé obstétrique et gynécologique pour publier une déclaration exprimant leur engagement à ” éliminer le racisme et les inégalités raciales ” qui mènent aux disparités.

“Le racisme systémique et institutionnel est omniprésent dans notre pays et dans les institutions de soins de santé de notre pays, y compris dans les domaines de l’obstétrique et de la gynécologie”, peut-on lire dans la déclaration.

Nneka Hall, défenseur de la santé maternelle et formatrice de doulas qui a récemment fait partie de la Commission spéciale du Massachusetts sur les inégalités raciales en matière de santé maternelle, a déclaré que les disparités sont ancrées dans le système de soins de santé, notamment les taux inégaux de mortinatalité et de décès pendant la grossesse ou peu après.

Les femmes noires sont confrontées à un risque de mortalité maternelle près de trois fois supérieur à celui des femmes blanches, selon les données du CDC. Même à des niveaux d’éducation plus élevés, les personnes noires meurent pendant la grossesse ou l’accouchement à des taux plus élevés que leurs homologues blanches, tout comme leurs bébés. Les femmes enceintes sont également plus susceptibles d’accoucher prématurément si elles sont noires.

“C’est l’expérience des Noirs”, a déclaré Hall, dont la fille Annaya est morte-née. “On vous dit que vous devez défendre vos intérêts, mais lorsque vous êtes dans un corps mélanisé et que vous défendez vos intérêts, ce n’est pas pris au sérieux. Si vous élevez la voix, vous êtes abusif ou abrasif. Si vous dites que vous savez quelque chose, on vous montre automatiquement que vous n’en savez pas autant que vous le pensez.”

Pendant des années, le Dr Ashanda Saint Jean a entendu les histoires de patients noirs qui, avant de subir la perte dévastatrice de l’accouchement d’un bébé mort-né, ont dit avoir essayé de dire à leurs médecins et infirmières que quelque chose n’allait pas.

Mais ils disent avoir été écartés par leur équipe médicale. Et même fermés.

Avec chaque nouvelle histoire, Saint Jean a posé la même question : Auraient-ils été traités différemment s’ils n’avaient pas été noirs ? Bien trop souvent, a-t-elle conclu, la réponse était oui.

“Ce sont les histoires que j’entends qui me brisent le cœur “, a-t-elle déclaré.

Saint Jean, président du département d’obstétrique et de gynécologie de Health Alliance Hospitals of the Hudson Valley, a déclaré que ces patientes, celles-là même qui sont confrontées à un risque accru de mortinatalité, se sentent impuissantes.

“Nous savons qu’il s’agit certainement d’une crise de santé publique et que cela devrait être une priorité de santé publique “, a déclaré M. Saint Jean, conseiller en matière de diversité, d’équité et d’excellence inclusive pour l’ACOG et professeur associé d’obstétrique et de gynécologie au New York Medical College.

Le risque de mortinatalité augmente avec le nombre d'”événements importants de la vie” auxquels une personne enceinte est confrontée, notamment la perte d’un emploi, l’incapacité de payer les factures ou l’hospitalisation d’un membre de la famille proche. Les recherches montrent que les femmes noires enceintes sont plus susceptibles que leurs homologues blanches de signaler de multiples incidents de vie stressants.

En 2020, un rapport du CDC examinant les disparités raciales et ethniques en matière de mortinatalité a identifié plusieurs facteurs qui pourraient être en jeu, notamment la santé de la patiente avant la grossesse, le statut socio-économique et l’accès à des soins de santé de qualité, ainsi que le stress, les préjugés institutionnels et le racisme. Selon le rapport, les “disparités suggèrent des possibilités de prévention pour réduire” le taux de mortinatalité.

Un porte-parole de l’ACOG a déclaré que le groupe travaille depuis des années à l’élimination des inégalités raciales par le biais de politiques, de formations, de conseils et d’actions de sensibilisation. Le groupe a reconnu publiquement l’histoire troublante de ce domaine, notamment le fait que James Marion Sims, connu comme le “père de la gynécologie”, a mené des expériences médicales sur des femmes noires réduites en esclavage

L’année dernière, le CDC a lancé un portail web sur le racisme et la santé, et le directeur du CDC, le Dr Rochelle Walensky, a déclaré que le racisme était une menace sérieuse pour la santé publique, affirmant dans une déclaration que le racisme n’est pas seulement une discrimination mais aussi “les barrières structurelles” qui influencent la façon dont les gens vivent et travaillent.

Le Dr Terri Major-Kincade, néonatologiste et experte en équité en matière de santé au Texas, a déclaré qu’il était erroné de souligner les disparités entre les différents groupes raciaux sans reconnaître les effets persistants du racisme. Selon elle, c’est le racisme, et non la race, qui est responsable de ces disparités.

Une récente analyse de modélisation financée par les National Institutes of Health (Instituts nationaux de la santé)a déterminé qu’une diminution des niveaux de ségrégation réduisait les risques de mortinatalité pour les personnes de race noire, mais n’avait aucun effet sur la mortinatalité pour les personnes de race blanche. Les chercheurs ont estimé que la diminution de la ségrégation pourrait prévenir environ 900 mort-nés par an chez les futurs parents noirs.

“Un prestataire dévoué ne va pas éclipser un système compromis par des années de préjugés structurels”, a déclaré Mme Major-Kincade. “Le système va gagner à tous les coups”.

La première étape, et la plus facile, est d’écouter les femmes noires enceintes.

“Nous ne pouvons pas prévenir toutes les mortinaissances”, a-t-elle dit, “mais nous pouvons certainement en prévenir beaucoup si nous écoutons”.

Huit ans après la naissance de sa fille mort-née, Brooke a encore des jours où elle ne peut pas sortir du lit. Elle se remémore comment elle a supplié son équipe médicale d’écouter ses inquiétudes concernant le manque de mouvement du bébé à l’approche de la date prévue. Après que les infirmières l’ont branchée à un moniteur et que le bébé a bougé, un membre du personnel lui a dit que les enfants font souvent de leurs parents des “menteurs”. Une autre fois, Brooke a dit qu’on lui avait dit que le bébé était “paresseux”.

Elle a vu le même état d’esprit se refléter dans ses dossiers médicaux. Elle a étudié chaque ligne attentivement, griffonnant des commentaires dans les marges. Lorsqu’elle arrive aux notes de ses admissions à l’hôpital, elle est surprise et se tourne vers son mari. “Peux-tu croire ça ?” lui demande-t-elle. Une infirmière avait écrit que Brooke “rapporte qu’elle est très mauvaise pour surveiller et sentir” les mouvements du fœtus, selon le dossier.

“Je n’ai jamais dit que je n’étais pas douée pour la surveillance”, a écrit Brooke à l’époque. “J’ai dit qu’elle ne bougeait pas comme ils le disent.”

En tant que femme noire, Brooke ne savait que trop bien que les disparités raciales existaient. Elle et ses amis avaient échangé des histoires sur leurs propres inégalités et indignités. Et elle avait ressenti la douleur des médecins qui s’interrogeaient sur sa douleur et des employés de bureau qui lui demandaient si elle serait en mesure de payer ses factures médicales.

Lorsque Brooke a appris qu’elle était enceinte, elle a pensé qu’elle pourrait trouver un moyen de contourner ces disparités en se rendant dans ce qu’elle appelait un hôpital où allaient les femmes du country club. Pour chaque rendez-vous, elle faisait près d’une heure de route depuis son domicile dans le Queens jusqu’au Long Island Jewish Medical Center.

De retour à la maison, elle et Colin se préparent à la naissance de leur fille. Ils aiment le nom Kennedy Grey parce qu’il est unique et non sexiste. Dans sa chambre d’enfant, ils ont assemblé son berceau et choisi un drap rose vif pour l’assortir aux lettres roses de son nom sur son coffre à jouets. Brooke, qui a grandi à Brooklyn et a prévu de transmettre son style impeccable à sa fille, a rempli une armoire de robes en tulle, de pyjamas confortables et de minuscules chaussons Converse pour enfants.

Et donc, quand ils sont arrivés à l’hôpital cette dernière fois et que le docteur leur a dit qu’elle ne pouvait pas trouver les battements de coeur de Kennedy, Brooke lui a dit de vérifier à nouveau. Et encore.

“Nous étions en état de choc,” dit-elle. “Nous n’avons pas crié. On n’a pas pleuré. On n’y croyait pas.”

Trois échographies distinctes n’ont pas détecté de battement de cœur, mais Brooke et Colin sont restés fidèles à leur foi chrétienne. Le médecin a écrit dans le dossier médical que Brooke et sa famille pensaient que “le fœtus pourrait naître vivant et qu’il faudrait le réanimer”. Brooke se souvient avoir pensé que le rythme cardiaque de Kennedy était peut-être trop faible pour que les machines puissent le détecter.

Après plus de 12 heures de travail, Brooke a accouché de sa fille. Lorsque Kennedy a été placée dans ses bras, Brooke lui a fait du bouche-à-bouche. Pendant les années à venir, se dit-elle, elle racontera que le médecin avait dit que son bébé était mort, mais qu’il s’était trompé, et Brooke montrera sa magnifique fille à ses côtés.

Une autopsie a plus tard trouvé des signes dans les poumons du bébé de profondes respirations avant sa mort, et son cordon ombilical, qui avait un nœud, était enroulé autour de son cou. Selon les recherches, le mouvement soudain que Brooke a ressenti avant la mort de sa fille pourrait être une crise fœtale causée par le manque d’oxygène.

“Il y a beaucoup d’auto-accusation et de culpabilité”, a déclaré Brooke, ses doux yeux bruns assombris par ses lunettes à monture sombre. “Pourquoi je ne me suis pas plus battue ? Pourquoi n’ai-je pas dit plus de choses ? Et puis j’essaie de trouver un peu de paix et de me dire : ‘Vous avez fait confiance à vos fournisseurs de soins médicaux’. Lorsque nous recevons des soins médicaux, c’est exactement ce que nous faisons. Nous mettons nos vies entre les mains de ces gens.”

Les Smith ont poursuivi le personnel médical, l’hôpital et le système hospitalier, Northwell Health, en faisant de nombreuses allégations sur ses soins. Les prestataires médicaux ont nié toute faute. Le procès a été rejeté après que Brooke, qui avait alors un jeune fils à la maison et cherchait de nouveaux avocats après que les anciens se soient retirés de l’affaire, ait manqué une date d’audience.

En réponse aux questions de ProPublica, un porte-parole de Northwell Health n’a pas répondu.répondre aux questions concernant les soins de Brooke. Le porte-parole a présenté les condoléances du système hospitalier à Brooke et à sa famille, ajoutant : ” Nous comprenons notre responsabilité envers nos patients qui nous confient leurs soins.

“Northwell Health s’efforce de fournir les meilleurs soins possibles à chaque patient”, a déclaré le porte-parole. “À Northwell, nous avons des processus d’amélioration continue des performances pour évaluer en permanence nos directives et nos traitements dans le but de fournir des soins optimaux aux accouchées et à leurs bébés.”

Les femmes de couleur ont alimenté un mouvement souterrain croissant créant des programmes de santé maternelle axés sur l’équité et la justice reproductive.

Kanika Harris est la directrice de la santé maternelle et infantile de Black Women’s Health Imperative, une organisation nationale à but non lucratif créée de longue date pour et par les femmes noires et qui se concentre spécifiquement sur la santé et le bien-être des femmes et des filles noires.

Pendant des années, selon Mme Harris, les femmes noires étaient reconnaissantes d’avoir été invitées à discuter de leurs idées et à expliquer les traumatismes auxquels elles étaient confrontées aux chercheurs, aux responsables des soins de santé et aux fonctionnaires, mais cela n’a guère changé. La création de leurs propres organisations ne fait pas que combler un vide laissé par les groupes qui n’ont pas répondu aux besoins des personnes de couleur, elle signale également un engagement à célébrer et à apprendre d’une riche histoire de pratiques traditionnelles et de soutien dans leurs communautés.

Harris travaille également avec une autre organisation pour établir un centre de naissance à Detroit, qui, selon eux, deviendrait le premier centre de naissance dirigé par des Noirs dans le Michigan.

“Nous ne pouvons pas attendre que les hôpitaux trouvent une solution”, a déclaré Harris, qui vit à Washington, D.C. “Nous devons le faire nous-mêmes. Ma fille ne peut pas vivre ce que j’ai vécu.”

En 2010, Harris a accouché de jumeaux, un garçon nommé Kodjo, qui était mort-né, et une fille nommée Zindzi, qui est morte quelques jours plus tard. Le rapport de mort fœtale et le certificat de décès indiquent que Harris est de race noire et que son niveau d’éducation est “8e année ou moins”. À l’époque, Harris préparait sa thèse de doctorat en comportement et éducation à la santé à l’Université du Michigan.

Assis dans la voiture après avoir rencontré le pathologiste qui leur a présenté les résultats de l’autopsie de Kennedy, Brooke et Colin Smith ont décidé de lancer une association à but non lucratif pour sensibiliser le public à la mortinatalité et aider les familles qui ont vécu une perte de grossesse ou de nourrisson. Selon Brooke, une partie essentielle de l’autonomisation des familles consiste à les informer sur la mortinatalité.

Comme beaucoup de parents, elle et Colin ne savaient pas que les mortinaissances existaient encore.

Ils ont tous les deux décidé de retourner à l’école pour obtenir une licence en travail social, et ils poursuivent maintenant des études de maîtrise afin de pouvoir continuer à soutenir les familles.

Le chagrin de Brooke s’est intensifié au fil des ans, passant du choc initial à un sentiment qui la quitte rarement. Il lui a fallu du temps pour comprendre comment reprendre les rythmes ordinaires de la vie et s’adapter à la présence d’autres enfants dont les mères étaient enceintes en même temps qu’elle. Elle est allée à la fête d’anniversaire d’un enfant, mais n’a pas pu se résoudre à assister aux autres. À l’occasion de leur anniversaire de mariage, Colin et elle se sont fait tatouer le même “K” à l’annulaire.

En 2018, Eric Adams, alors président de l’arrondissement de Brooklyn et aujourd’hui maire de New York, a officiellement félicité les Smith pour leur travail à but non lucratif et a proclamé le 19 mai Journée du service communautaire Kennedy Grey.

Aussi gratifiante que soit cette reconnaissance, elle ne peut s’empêcher d’être découragée par le fait qu’après des années de plaidoyer pour réduire le nombre de mort-nés, aucune réforme substantielle n’a encore été réalisée. Il ne suffit pas de présenter ses condoléances pour cette perte, dit Mme Brooke. Elle veut du changement.

Parfois, elle reste éveillée la nuit en pensant aux quelques heures qu’elle a pu passer avec Kennedy. Elle et Colin ont pris des photos de leur fille, dont l’une est toujours l’image de l’écran de verrouillage de son téléphone. Les infirmières l’ont enveloppée dans la couverture imprimée léopard qu’elles avaient apportée pour la ramener à la maison et ont glissé ses pieds dans ses chaussons Converse roses. Brooke et Colin ont demandé à leur famille de les filmer avec leur fille.

“Nous sommes le 19 mai, et voici notre chère Mme Kennedy Grey. Nous voulions juste avoir une vidéo avec notre fille,” dit une Brooke épuisée dans la caméra. Elle a chanté une chanson qu’elle avait composée pour elle. Alors que sa voix mélodieuse traverse la pièce, Colin s’approche et caresse la joue de Kennedy. Quand c’est son tour, il récite la comptine “Ce petit cochon” en serrant les orteils de Kennedy.

Brooke n’avait pas versé une seule larme à l’hôpital, pas jusqu’à la fin, quand elle ne pouvait plus nier que sa fille était morte. Une infirmière est entrée dans la chambre pour emmener Kennedy. Elle a serré Kennedy plus fort.

“Ne prenez pas mon bébé”, a-t-elle hurlé. “Ne prenez pas monbébé.”

C’était la dernière fois qu’elle voyait sa fille.