Le fossé de la douleur : Les femmes ne sont (toujours) pas prises au sérieux par les médecins – et cela nous tue.

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“Je suis obsédée maintenant par le fait d’entendre les histoires de femmes médecins”, dit Anushay Hossain. “Tout le monde en a une.”

L’auteur de “The Pain Gap : How Sexism and Racism in Healthcare Kill Women” a certainement la sienne. Après avoir grandi au Bangladesh, l’écrivain, podcasteur et analyste politique s’est sentie “soulagée” d’accoucher dans le pays qui possède “les meilleurs soins de santé au monde”. Au lieu de cela, elle a failli mourir pendant l’accouchement, une expérience qui l’a choquée par l’ineptie avec laquelle l’équipe médicale a traité sa douleur et ses symptômes – et par le fait qu’elle a été inhabituellement complaisante dans sa vulnérabilité.

Cette épreuve a conduit Hossain à se pencher sur la façon dont les femmes sont traitées (et maltraitées) dans le système de santé américain et sur “l’impact profond de la misogynie dans la pratique médicale sur la santé des femmes”.

Comme elle le révèle, il ne s’agit pas d’un médecin insensible ou inattentif par-ci par-là. Il s’agit des forces institutionnalisées qui influencent profondément la façon dont nous traitons les maladies cardiaques, les douleurs chroniques, le COVID et toutes les autres conditions physiques qui ont un impact sur la santé des femmes.

Salon s’est récemment entretenu avec Hossain sur les raisons pour lesquelles ces inégalités persistent, pourquoi elles sont encore plus flagrantes pour les femmes de couleur – et ce que nous pouvons faire, de manière systémique et individuelle – pour combler le fossé de la douleur.

Cette conversation a été légèrement modifiée et condensée pour plus de clarté.

Nous ne pouvons jamais vraiment savoir ce qu’est la douleur d’une autre personne. Mais vous commencez très tôt à parler de la douleur qui est propre aux femmes.

Gabrielle Jackson, l’auteur de “Pain and Prejudice”, a dit quelque chose de tellement vrai, à savoir que la douleur des femmes est à la fois attendue et niée. C’est comme s’ils attendaient de nous que nous ayons un seuil de tolérance très élevé, mais qu’ils ne nous croyaient pas quand nous disions que nous souffrons. Ce qui est aussi très intéressant, c’est qu’en plus du déficit de douleur, il y a un déficit de crédibilité. Il y a un déficit de connaissances. Les femmes n’ont aucune crédibilité, et il ne s’agit pas seulement de la douleur. Il s’agit de notre santé. Il s’agit de notre corps. C’est incroyable ce dont les femmes ne parlent pas, et les histoires qu’elles gardent pour elles.

D’où cela vient-il ? Est-ce que cela vient du fait que nous sommes tellement habitués à faire face à un système patriarcal, peu importe qui travaille dans le domaine de la santé, peu importe le nombre de femmes médecins, parce que le système est toujours patriarcal par nature ?

Je ne pense pas que la responsabilité doive incomber aux femmes, évidemment. Mais il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire et beaucoup de choses qui changent. J’ai grandi au Bangladesh et on m’a appris qu’il ne fallait jamais poser de questions au médecin. On ne questionne jamais un homme blanc. Même après 25 ans en Amérique, l’équilibre du pouvoir est si différent. Ce n’est pas un livre anti-médecin, anti-établissement médical. Mais je ne savais pas que vous aviez le choix et que vous pouviez littéralement refuser tout ce que vous voulez, et que vous pouviez changer de médecin. Vous n’êtes pas obligé de rester avec eux.

Une autre chose intéressante que j’ai vu chez les femmes est que nous essayons vraiment d’être le patient parfait. Une bonne étudiante, la mère parfaite.

Nous voulons être bonnes à être malades.

Nous abordons nos soins de santé comme si la personne la plus importante de cette équipe était le médecin. Mais vos soins de santé sont en fait un travail d’équipe, et le membre le plus important de cette équipe, c’est vous. Et nous ne nous donnons jamais cette autorité. Nous disons : “Je me sens comme ça”, et le médecin nous dit : “Oh, c’est probablement dans votre tête”. Et la plupart des femmes sont comme, “ok, peut-être.”

Presque toutes les femmes se sont fait dire que c’était dans leur tête ou qu’elles l’imaginaient, et presque toutes les femmes ne l’imaginaient jamais. C’était presque toujours quelque chose comme l’endométriose ou le cancer. C’est une autre chose que je voudrais vraiment faire comme une annonce de service public. Les femmes ne vont pas à l’hôpital ou chez le médecin pour inventer des choses. Je suis sûre qu’il y a des cas isolés, mais la plupart du temps, lorsque nous sommes à l’hôpital ou chez le médecin, nous ne sommes pas là pour inventer des choses et faire perdre du temps à tout le monde. Nous avons beaucoup à faire. Nous sommes vraiment occupés. On n’a vraiment pas le temps d’aller à l’hôpital, d’inventer des conneries. C’est tellement offensant. C’est tellement offensant et condescendant.

Je me demande si c’est en partie parce que nos corps ne sont pas bien étudiés. Ils ne sont pas aussi bien documentés.

C’est exaspérant pour moi, la norme de santé en Amérique est un homme blanc d’âge moyen. Et ça ne s’est pas amélioré. Nous avons des études qui montrent que les femmes ne sont toujours pas incluses dans les essais. C’est dangereux. Quand ils ont sorti l’Ambien, tout était génial, et puis les femmes ont commencé à avoir beaucoup d’effets secondaires, à avoir des accidents de voiture, et ils ont découvert que les femmes mettent plus de temps à…digérer le médicament.

Environ 75% des personnes qui souffrent de douleurs chroniques sont des femmes. Mais les tests sont faits en grande majorité sur des souris mâles. Il y a même un patriarcat de la souris. Mon exemple préféré est celui des maladies cardiaques, parce que nous pensons vraiment que c’est une maladie masculine, et c’est en fait l’une des principales causes de décès des femmes en Amérique, et des femmes noires en particulier. Nous imaginons les crises cardiaques comme un homme qui se tient la poitrine, comme dans les films, mais les femmes le vivent différemment. Nous avons des nausées, nous avons des douleurs dans le cou. Si vous avez mal au cou et que vous avez 55 ans et plus, vous avez en fait sept fois plus de chances en Amérique d’être renvoyé de l’hôpital au milieu d’une crise cardiaque.

Tara Robinson travaille pour l’Association Américaine du Coeur maintenant. Elle en est l’avocate. Elle a eu trois crises cardiaques en 48 heures, et la troisième fois qu’elle est allée à l’hôpital, elle était comme, “Je ne pars pas.” Ils n’arrêtaient pas de la renvoyer chez elle en lui disant : “Tu vas bien.” Puis elle a dit, “Vous ne comprenez pas la douleur que je ressens.”

Vous parlez aussi de la violence dans votre livre. La violence est un problème de santé. Je suis constamment étonné, lorsque nous parlons de santé, que nous parlions presque exclusivement de la maladie.

Nous ne pensons jamais à la violence contre les femmes. C’est un problème de santé. On l’appelle la pandémie de l’ombre, parce qu’il est évident qu’elle monte en flèche. Tout ce qu’on fait pour isoler pour le COVID, l’auto-isolement, l’isolement social, le confinement… Imaginez pour une femme dans une situation de violence domestique ou dans une relation abusive. Ce sont ces histoires qui m’ont le plus marqué. Certaines nuits, je n’arrivais pas à m’endormir parce qu’elles me faisaient penser à l’impact du COVID sur les femmes. C’est aussi l’intimité avec laquelle les femmes vivent la pandémie. Si intimement que vous ne pourriez même pas l’imaginer.

Je ne peux pas imaginer être battue, abusée, puis isolée de sa famille. Où que vous alliez dans le monde, ça se passe toujours. La violence domestique, oubliez qu’elle n’est pas traitée comme un problème de santé. Nous ne pensons toujours pas que c’est un problème qui devrait être public. J’ai l’impression que ce silence est la plus grande chose. Nous ne le voyons pas comme un problème de santé, mais aussi les gens hésitent encore à s’impliquer.

Les femmes ont peur de demander de l’aide. Une femme que j’ai interviewée disait : ” J’avais tellement peur “, parce qu’à chaque fois qu’elle toussait ou quoi que ce soit, son agresseur se mettait vraiment, vraiment en colère. Il ne la laissait pas sortir de la maison. Elle avait tellement peur qu’il la mette dehors ou qu’il la batte à mort. Au plus fort de l’enfermement, les gens pensaient que si vous étiez simplement dans la rue, vous mourriez. Il y a eu une période où les gens ne sortaient tout simplement pas de chez eux.

Une grande chose autour de la violence est que plus de femmes doivent le dire. C’est une question de santé car les personnes qui sont le plus tuées en Amérique par la violence domestique sont les femmes et les femmes enceintes.

J’ai interviewé Shannon Watts de Moms Demand Gun Action, et elle a dit que ce qui rend la situation si dangereuse en Amérique, plus que dans tout autre pays, c’est l’accès aux armes à feu. À un moment de la pandémie, quand ils ont commencé à ouvrir les choses, les armes à feu ont été considérées comme des commerces essentiels. Des magasins d’armes ont ouvert. Je n’arrive toujours pas à le croire. Et puis bien sûr, ces hommes sont déjà sous le stress financier de la pandémie. Ils achètent des armes, rentrent chez eux, s’en prennent à leurs victimes, à leurs partenaires. De nombreux experts ont également déclaré dans le livre qu’ils voyaient plus de blessures extrêmes chez les victimes de violence domestique pendant le COVID. Blessures par arme à feu, brûlures de cigarettes, toutes ces choses. C’est une question de santé, et nous devons le dire. Nous devons le dire davantage.

La violence n’existe pas dans son propre couloir. Nous pensons que la violence n’existe que dans le cadre du système légal, du système judiciaire et du système de justice. Nous n’en parlons pas dans le cadre du système médical.

Et la violence contre les femmes, la violence domestique, même le viol, même aujourd’hui, est considéré comme la faute de la femme. La culture du viol est réelle. Et qu’est-ce que la culture du viol ? Chaque fois que je dis ça, les gens pensent que je parle d’une culture qui approuve le viol. Ce n’est pas ça. La culture du viol, c’est quand on rend les femmes responsables de la violence sexuelle des hommes. Nous le faisons encore. On ne dira peut-être plus : “Qu’est-ce que tu portais ?”, mais on dira : “Oh, elle était ivre.” Ou encore : “Qu’as-tu fait pour te mettre dans cette situation ?” Et les femmes font ça aussi.

C’est une autre chose que le livre demande. C’est un changement culturel dont nous avons besoin. Et l’une des propositions les plus radicales du livre est : pouvons-nous croire les femmes ? Croire les femmes.

Vous parlez dans votre livre d’un nouveau plan Marshall. Dites-moi ce que cela signifie.

Reshma Saujani, qui a fondé Girls Who Code, a créé tout un mouvement autour de ça, le Plan Marshall pour les mamans. On devrait donner aux mères 2400$. Nous devrions reconstruire les mamans jusqu’à ce qu’elles puissent rejoindre lale lieu de travail. Elles peuvent être à la maison, mais elles ont besoin d’argent. 875 000 mères ont quitté le marché du travail à l’été 2020.

Le repli de l’Amérique, c’est les femmes, le travail non rémunéré, les femmes surchargées de travail. Les mamans ne vont pas bien, et tout le monde s’en fout. Personne ne vient nous sauver. C’est fou. Nous sommes épuisées. Nous sommes surchargées de travail. Ça n’en finit pas. Et personne ne s’en soucie. C’est tellement traumatisant, et les gens ne réalisent pas ce que nous traversons. J’étais en train de penser à la façon dont nous présentons cela dans les nouvelles comme une pandémie de personnes non vaccinées. Mais qu’en est-il de ces enfants ? Nous sommes tous là à dire “Oh, nous avons un vaccin pour tout le monde”, mais il n’inclut pas les plus jeunes enfants et les femmes enceintes. Qui sommes-nous ? Je pense juste que c’est fou que personne ne veuille le savoir. Et c’est le problème des mamans. Pouvez-vous imaginer ce que c’est quand vous savez que vous ne pouvez pas protéger votre enfant, et qu’il tombe malade ? J’ai l’impression que c’est parce que l’Amérique ne valorise pas les soins, et que tout repose sur le travail non rémunéré des femmes.

Pendant ce temps, nous tombons malades.

C’est une autre chose. La santé des femmes n’est pas une énigme. Où est la recherche, bordel ? Nous avons l’argent, nous avons les ressources. Regardez la controverse autour de la couverture d’assurance pour le contrôle des naissances et ainsi de suite. On ne parlera même pas de l’avortement. Mais savez-vous que l’assurance couvre le Viagra ? Les pompes à pénis ?

Il y a l’idée que notre corps est une propriété publique et qu’il peut être discuté, c’est pourquoi lorsque nous entrons dans une situation de soins de santé, nous nous sentons bien sûr désarmés. Bien sûr, nous n’avons pas l’impression de pouvoir agir, parce que nous sommes habitués à ce que les gens qui ont des opinions sur notre corps nous les disent tout le temps.

Tout le temps. Sans parler de l’avortement, mais regardez ce qui se passe avec l’avortement. En l’an 2022, il pourrait être renversé. Comment ça se passe en Amérique ? Dans les années 60 et 70, que disaient les femmes ? Nous ne pouvons pas être libres sans liberté reproductive. La justice reproductive. Le contrôle de la procréation. Et maintenant, ça recommence.

Ce qui me dérange vraiment, c’est que l’Amérique a contribué à donner ces choix aux femmes du monde entier. La conférence de l’ONU sur la population et le développement dans les années 1990, a commencé par être très raciste sur le contrôle de la population. Comment sont-ils intervenus ? Ils étaient du genre : “Oh, si vous donnez aux femmes l’accès aux contraceptifs et à des emplois bien rémunérés, devinez quoi ? Elles ne voudront pas avoir 10, 12 enfants et mourir avant d’avoir 20 ans. Elles choisiront en fait d’avoir elles-mêmes des familles moins nombreuses. Tout le monde en profite.” Nous avons déjà les données à ce sujet, et l’Amérique va reculer.

Dites-moi ce que nous pouvons faire en tant que patients dans cette dynamique que nous traitons. Comment pouvons-nous avoir cette agence pour nous-mêmes en tant que patients ? Nous devons nous changer nous-mêmes.

Nous pouvons nous changer nous-mêmes. Le défaut actuel est de ne pas croire les femmes, immédiatement. Donc je demande juste de renverser ça. Donnez-lui le bénéfice du doute et voyez où nous allons. C’est le changement culturel que je demande. Pas seulement pour croire les femmes, mais pour croire les femmes de couleur qui ont encore moins de crédibilité. L’autre chose, et je déteste vraiment recommander ça, mais apparemment c’est très efficace. Même Maya Dusenbery dans son livre “Doing Harm” a dit – les femmes ont dit que lorsqu’elles amènent un ami masculin avec elles. Le médecin a plus de chances de vous croire. Je voulais dire, amenez une petite amie avec vous, amenez quelqu’un avec vous. Mais apparemment, s’il a un pénis, c’est plus efficace.

Parce que les gens, pas seulement les hommes, mais aussi les femmes, entendent les voix des hommes.

Et font aussi beaucoup de recherches. Je pense qu’on attend aussi des médecins qu’ils soient des magiciens. Maintenant vous pouvez dire, “Non, c’est mon analyse de sang. C’est mon histoire familiale.” Faites des recherches sur le fournisseur. Lisez les critiques. Comme pour tout le reste, quand vous êtes préparé et que vous avez fait vos devoirs, vous êtes plus confiant. Vous pouvez poser des questions plus pertinentes, et tout le monde en profite.

Il est arrivé quelque chose avec l’endocrinologue de mon père, où il était comme, “Oh, je ne connais pas la réponse à ça.” Il a dû faire un peu de Google, aussi. Je n’avais jamais pensé à quel point c’est dur pour les médecins de dire “Je ne sais pas”. Je ne pense pas qu’ils soient autorisés à le dire ou encouragés à le faire, et ça fait peur à tout le monde. Mais ça arrive souvent dans la pandémie parce que personne ne sait. Nous sommes tous en train d’apprendre. Je n’ai jamais pensé à ça, parce qu’ils ont tellement de pouvoir.

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