Iesha White en a tellement marre de la réponse américaine au covid-19 qu’elle envisage sérieusement de déménager en Europe.
“Je suis dégoûtée à ce point. Le manque d’attention envers les autres, pour moi, c’est trop”, a déclaré Mme White, 30 ans, de Los Angeles. Elle est atteinte de sclérose en plaques et prend un médicament qui supprime son système immunitaire. “En tant que personne handicapée noire, j’ai l’impression que personne n’en a rien à faire. [expletive] de moi ou de ma sécurité”.
Les Centres de contrôle et de prévention des maladies ont une définition stricte des personnes considérées comme modérément ou gravement immunodéprimées, comme les patients cancéreux en traitement actif et les receveurs de greffes d’organes. Cependant, des millions d’autres personnes vivent avec des maladies chroniques ou des handicaps qui les rendent particulièrement vulnérables à la maladie. Bien que la vulnérabilité varie en fonction de chaque personne et de son état de santé – et peut dépendre des circonstances – attraper le covid est un risque qu’elles ne peuvent pas prendre.
Par conséquent, ces Américains à haut risque – et leurs proches qui craignent de leur transmettre le virus – s’expriment sur le fait qu’ils sont laissés pour compte alors que le reste de la société abandonne les mesures de protection contre la pandémie telles que le masquage et la distance physique.
Leurs craintes ont été amplifiées ce mois-ci lorsque plusieurs gouverneurs démocrates, dont les dirigeants de la Californie et de New York, qui ont été les premiers à imposer le port du masque, ont décidé de lever ces mesures de sécurité. Pour beaucoup de gens, cette mesure est le signe d’un retour à la vie “normale”. Mais pour les personnes considérées comme immunodéprimées ou exposées à des risques élevés de covidie en raison d’autres pathologies, cette mesure a fait monter le niveau d’anxiété.
“Je sais que ma vie ne sera jamais normale”, a déclaré Chris Neblett, 44 ans, d’Indiana, en Pennsylvanie, un receveur de rein qui prend des médicaments immunosuppresseurs pour empêcher son corps de rejeter l’organe transplanté. “Je vais encore porter un masque en public. Je vais encore probablement aller à l’épicerie tard le soir ou tôt le matin pour éviter les autres personnes.”
Il est particulièrement inquiet parce que sa femme et sa jeune fille ont récemment été testées positives au covid.
Même s’il est entièrement vacciné, il n’est pas sûr d’être protégé contre les pires conséquences du virus. M. Neblett participe à une étude de la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins qui suit la réponse immunitaire des greffés au vaccin. Il sait donc que son organisme n’a produit qu’une faible quantité d’anticorps après la troisième dose et attend les résultats de la quatrième. Pour l’instant, il s’isole de sa femme et de ses deux enfants pendant 10 jours en restant dans son second garage.
J’ai dit à ma femme quand la covidémie est apparue : “Je dois aller jusqu’au vaccin”, a-t-il dit. Mais apprendre que le vaccin n’a pas déclenché une réponse adéquate du système immunitaire jusqu’à présent est écrasant. “Votre monde change vraiment. Vous commencez à vous demander : “Vais-je devenir une statistique ? Vais-je être un numéro pour des gens qui ne semblent pas s’en soucier ?”
Les scientifiques estiment que près de 3 % des Américains répondent à la définition stricte d’un système immunitaire affaibli, mais les chercheurs reconnaissent que beaucoup plus de malades chroniques et d’Américains handicapés pourraient être gravement affectés s’ils attrapent le covid.
À l’été 2021, les preuves scientifiques indiquaient que les personnes immunodéprimées bénéficieraient probablement d’une troisième injection, mais il a fallu du temps aux agences fédérales pour mettre à jour leurs directives. Même à ce moment-là, seuls certains groupes de personnes immunodéprimées étaient éligibles, ce qui en excluait d’autres.
En octobre, le CDC a de nouveau révisé discrètement ses recommandations en matière de vaccination pour permettre aux personnes immunodéprimées de recevoir une quatrième dose de vaccin contre le covid, bien qu’un article récent de KHN ait révélé que des pharmaciens ignorant ce changement refusaient encore des personnes éligibles en janvier.
Les personnes ayant un système immunitaire affaibli ou d’autres conditions à haut risque soutiennent que c’est le moment, alors que la vague d’omicron se calme, de doubler les politiques qui protègent les Américains vulnérables comme eux.
“La pandémie n’est pas terminée”, a déclaré Matthew Cortland, un senior fellow travaillant sur le handicap et les soins de santé pour Data for Progress, qui est malade chronique et immunodéprimé. “Il n’y a aucune raison de croire qu’une autre variante n’apparaîtra pas. (…) Le moment est venu, alors que cette vague omicron commence à s’éloigner, de poursuivre des politiques et des interventions qui protègent les malades chroniques, les personnes handicapées et les personnes immunodéprimées afin que nous ne soyons pas laissés pour compte.”
Plusieurs personnes interrogées par KHN qui font partie de cette communauté ont déclaré que c’est plutôt le contraire qui se produit, soulignant un commentaire de janvier du directeur du CDC, le Dr Rochelle Walensky, qui a laissé entendre que c’était une “nouvelle encourageante” que la majorité des personnes mourant de covidie étaient déjà malades.
“Le nombre écrasant deLes décès, plus de 75%, sont survenus chez des personnes qui avaient au moins quatre comorbidités, donc vraiment des personnes qui n’étaient pas bien au départ”, a déclaré Walensky, en discutant d’une étude lors d’une interview télévisée qui montrait le niveau de protection des personnes vaccinées contre la maladie grave du covid. “Et oui, des nouvelles vraiment encourageantes dans le contexte de l’omicron”.
Bien que le CDC ait déclaré par la suite que les remarques de Walensky avaient été sorties de leur contexte, Kendall Ciesemier, une productrice multimédia de 29 ans vivant à Brooklyn, New York, a déclaré qu’elle avait été perturbée par ces commentaires.
La déclaration de Walensky “a provoqué une onde de choc dans la communauté des handicapés et des malades chroniques”, a déclaré Ciesemier, qui a subi deux transplantations du foie.
“Elle a ajouté que, même s’il s’agissait probablement d’une gaffe, la forte réaction qu’elle a suscitée “découle de ce sentiment global que ces communautés n’ont pas été prioritaires pendant la pandémie et que nos vies sont des pertes acceptables.”
Lorsqu’un journaliste de KHN lui a demandé, lors du point de presse de la Maison Blanche du 9 février, ce qu’elle voulait transmettre aux personnes qui ont le sentiment d’être laissées pour compte, Mme Walensky n’a pas donné de réponse claire.
“Nous devons, bien sûr, faire des recommandations qui sont, vous savez, pertinentes pour la ville de New York et la région rurale du Montana”, a-t-elle dit, ajoutant qu’elles doivent être “pertinentes pour le public, mais aussi pour le public immunodéprimé et handicapé. Et donc, cela – toutes ces considérations sont prises en compte alors que nous travaillons sur nos orientations.”
Bien que le CDC recommande actuellement aux personnes vaccinées de continuer à porter des masques à l’intérieur si elles se trouvent dans un endroit où la transmission du covidium est élevée ou substantielle – ce qui inclut la plupart des États-Unis – les responsables fédéraux ont indiqué que ces conseils pourraient être mis à jour prochainement.
“Nous voulons donner aux gens une pause dans le port de masques, lorsque les mesures sont meilleures, et ensuite avoir la possibilité de les utiliser à nouveau si les choses se détériorent “, a déclaré Walensky lors d’un briefing sur le covidium à la Maison Blanche le 16 février, lorsqu’il a discuté de la possibilité que les politiques de prévention du CDC soient bientôt modifiées.
Mais il n’y a pas de masque en vue pour Dennis Boen, un retraité de 67 ans qui a subi trois transplantations rénales. Étant donné que sa communauté de Wooster, dans l’Ohio, ne dispose pas d’une obligation de port de masque et que peu d’habitants portent volontairement un masque, il ne s’est pas senti à l’aise pour retourner à la plupart des événements sociaux qu’il apprécie.
“J’ai cessé d’aller à mon Rotary Club dont je faisais partie depuis des décennies”, a déclaré Boen. “Je suis allé une fois en été à un pique-nique à l’extérieur et c’était comme si les gens qui ne croyaient pas… [in covid] ou s’en fichaient ne portaient pas de masques et ne me laissaient pas d’espace. Par conséquent, c’était juste plus facile de ne pas y aller.”
Charis Hill, une activiste handicapée de 35 ans à Sacramento, en Californie, a reporté deux opérations chirurgicales, une hystérectomie et une réparation de hernie ombilicale pendant plus d’un an parce qu’elle ne se sentait pas en sécurité. Ce report a obligé Hill à prendre des médicaments supplémentaires et à ne manger que certains aliments. Les opérations sont prévues pour le 21 mars, mais maintenant que le mandat sur les masques en Californie a été levé, Hill envisage de reporter à nouveau les interventions.
“Je me sens jetable. Comme si ma vie n’avait pas de valeur”, a déclaré Hill, qui vit avec une spondylarthrite axiale, une maladie inflammatoire chronique, et prend des médicaments immunosuppresseurs. “Je suis fatigué de me faire dire constamment que je devrais rester à la maison et laisser le reste du monde avancer”.
