Alors que les personnes immunodéprimées à travers le pays s’efforcent d’obtenir Evusheld, une thérapie contre le covid potentiellement salvatrice, plusieurs centaines de fournisseurs d’injections ont été supprimés d’un ensemble de données fédérales mercredi soir, rendant la thérapie encore plus difficile à localiser.
Les responsables de la Maison Blanche avaient annoncé le 15 mars que l’achat prévu de doses supplémentaires devrait être réduit sans nouveau financement fédéral.
Et les ministères de la santé de l’État et de l’administration fédérale ne facilitent pas la recherche du médicament, ce qui oblige les patients dont les hôpitaux disent ne pas en avoir assez à écrire des tweets et des messages Facebook désespérés pour obtenir des injections alors que des flacons inutilisés se trouvent dans les réfrigérateurs d’autres prestataires. Peu d’États indiquent sur leurs sites Web où les résidents peuvent trouver Evusheld – la plupart ne fournissent aucune information ou renvoient à une carte fédérale incomplète.
Le traitement consiste en une paire d’injections d’anticorps monoclonaux conçus pour prévenir l’infection par les covidés. Il a reçu une autorisation d’utilisation d’urgence en décembre pour les personnes de 12 ans et plus qui sont modérément à sévèrement immunodéprimées ou incapables d’être vaccinées pour des raisons médicales, soit plus de 7 millions de personnes. Pour les personnes qui n’ont pas répondu à un vaccin contre le covid, il pourrait offrir une protection vitale.
Selon les responsables de la Maison Blanche, les Etats-Unis seront probablement à court d’Evusheld d’ici la fin de l’année.
La semaine précédant l’annonce de la Maison Blanche, le Département de la Santé et des Services Sociaux a répété à plusieurs reprises à KHN que le problème était l’approvisionnement, pas l’argent. La porte-parole du HHS, Elleen Kane, a déclaré à plusieurs reprises que le gouvernement fédéral avait acheté toutes les doses d’Evusheld qu’AstraZeneca pouvait fournir en 2022. Mais un porte-parole d’AstraZeneca qui a refusé d’être nommé a déclaré à KHN qu’il était possible d’en acheter davantage. HHS n’a pas répondu aux questions concernant l’achat prévu.
HHS s’attend à recevoir suffisamment d’Evusheld pour 850 000 personnes d’ici la fin de l’année, a déclaré Kane la semaine dernière. Même si toutes ces doses sont reçues, l’approvisionnement serait loin d’être suffisant pour traiter les millions de personnes qui pourraient en bénéficier.
Jusqu’à présent, des doses suffisantes pour traiter 229 000 personnes ont été envoyées aux prestataires et environ un quart de ces doses ont été utilisées, selon Kane.
Après deux années où les personnes immunodéprimées ont été laissées pour compte par le gouvernement fédéral, “le moins que l’administration Biden puisse faire est de fournir plus qu’assez d’Evusheld pour que tous ceux qui sont éligibles puissent recevoir la thérapie”, a déclaré Matthew Cortland, un chercheur principal travaillant sur les questions de soins de santé et de handicap à Data for Progress, un groupe de réflexion de gauche.
L’analyse par KHN des données sur les fournisseurs Evusheld publiées par le HHS a révélé que, jusqu’au 16 mars, un fichier de données publié par le HHS comprenait plusieurs centaines de fournisseurs qui avaient été omis de la carte plus conviviale du Covid-19 Therapeutics Locator.
Mercredi soir, le HHS a mis à jour le fichier de données téléchargeable pour la première fois en huit jours, supprimant des centaines de prestataires qui n’avaient pas indiqué combien de doses d’Evusheld ils avaient utilisées au cours de la semaine écoulée. Plusieurs colonnes de données ont également été supprimées, notamment le nombre total de doses qui avaient été livrées à chaque site et la date de livraison la plus récente. Ces informations n’étaient pas disponibles publiquement ailleurs ; désormais, les personnes recherchant Evusheld ne trouveront pas ces fournisseurs sur un quelconque site Web fédéral et les analystes de données ne peuvent pas suivre le rythme auquel la thérapie est utilisée.
KHN avait signalé plusieurs divergences entre la carte et le fichier de données au HHS dans le cadre d’une enquête sur le déploiement d’Evusheld dans le pays. Le fichier de données est maintenant presque identique à celui utilisé sur la carte, bien qu’avec un décalage de quelques jours.
Dans le Mississippi, par exemple, 35 fournisseurs Evusheld figuraient sur la carte le 11 mars. Seule la moitié d’entre eux étaient également inclus dans le fichier de données. Et le fichier de données comprenait encore plus de fournisseurs qui n’étaient pas affichés sur la carte.
Le HHS n’a pas expliqué pourquoi des prestataires avaient été listés sur la carte mais pas inclus dans le fichier de données.
KHN a découvert que même si un fournisseur qui ne figure pas sur la carte n’a pas récemment déclaré son approvisionnement au HHS, cela ne signifie pas nécessairement qu’il n’avait pas les vaccins disponibles.
En Pennsylvanie, la carte de localisation fédérale ne montre qu’un tiers des hôpitaux et cliniques qui ont reçu Evusheld, selon l’analyse de KHN.
Le centre médical de l’Université de Pittsburgh offre Evusheld à toute personne éligible sur recommandation d’un médecin, selon Erin McCreary, directrice de l’innovation en matière de gestion des antimicrobiens et pharmacienne spécialisée dans les maladies infectieuses qui a aidé à diriger le déploiement d’Evusheld dans le système. Mais jusqu’à la semaine dernière, les personnes cherchant Evusheld en Pennsylvanie n’auraient pas trouvé UPMC sur la carte de localisation fédérale.
Lorsque leLe système de santé, qui compte 40 hôpitaux et plusieurs centaines de centres de soins ambulatoires, a reçu Evusheld pour la première fois. Ses réserves étaient si limitées qu’il a dû organiser une loterie pour environ 20 000 de ses patients les plus à risque.
Plus de 1 650 personnes ont maintenant reçu Evusheld dans 22 cliniques du système. M. McCreary a déclaré que l’information est maintenant diffusée par le biais d’une page Web, des médias sociaux, d’un dépliant et d’une vidéo envoyés aux patients admissibles.
McCreary a dit que des personnes venant d’aussi loin que Seattle, où UW Medicine utilise toujours un système de loterie, ont contacté pour voir s’ils pouvaient obtenir Evusheld à UPMC.
HHS exige que les fournisseurs enregistrent la quantité d’Evusheld qu’ils ont utilisée dans un système fédéral chaque jour ouvrable. McCreary envoyait des chiffres hebdomadaires au département de la santé de l’Etat, mais elle a dit que son équipe n’avait pas réalisé qu’elle devait également remplir le formulaire fédéral.
Trois jours après qu’un journaliste de KHN ait posé des questions sur cette omission, UPMC a commencé à communiquer ses chiffres. L’UPMC peut maintenant être trouvée sur la carte du HHS. Mais comme toutes ses doses sont envoyées à une pharmacie centrale, seul ce site apparaît sur la carte au lieu des 22 cliniques où Evusheld est administré.
KHN ne peut pas dire combien de doses ont été utilisées dans chaque état ou quels états déploient la thérapie aux résidents le plus rapidement parce que HHS a refusé de rendre ces données publiques, malgré de nombreuses demandes. En plus des hôpitaux et des cliniques qui ne figurent pas sur la carte, toutes les données accessibles au public omettent un nombre inconnu de fournisseurs qui choisissent de ne pas figurer sur la liste parce qu’ils ne servent pas le grand public, notamment les établissements de soins de longue durée et les agences fédérales.
Un avertissement en gras au-dessus de la carte de localisation du HHS met en garde le public contre l’utilisation de la carte ou le contact direct avec les prestataires qui y figurent.
L’agence indique que les personnes éligibles pour Evusheld devraient en parler à leur médecin, qui peut trouver où les patients peuvent se faire vacciner et leur envoyer une recommandation.
Jennifer Spring, une infirmière diplômée de la baie de San Francisco, a pris les choses en main.
Après avoir essayé pendant des mois de l’obtenir à l’hôpital où elle est traitée pour une sclérose en plaques, elle a finalement reçu Evusheld dans un centre de perfusion indépendant. “C’était un soulagement si profond, c’était presque un peu surréaliste”, a-t-elle déclaré lors d’une interview le lendemain.
Lorsqu’une victime d’un accident de voiture est amenée dans la salle d’opération de traumatologie où travaille Mme Spring, elle n’a souvent pas l’occasion d’apprendre le nom du patient avant de se mettre au travail pour lui sauver la vie. Elle ne sait certainement pas s’ils sont contagieux avec le covid.
Le puissant immunosuppresseur qu’elle prend pour traiter sa sclérose en plaques signifie que même après quatre doses de vaccin, elle n’a produit aucun anticorps.
Spring a contacté son neurologue il y a plusieurs mois pour s’assurer qu’il savait qu’elle était intéressée par la thérapie. Bien qu’il soit “un médecin merveilleux”, il n’avait aucune information sur le moment où elle pourrait l’obtenir jusqu’en février, lorsqu’il a dit qu’il devait envoyer son cas à l’équipe des maladies infectieuses de l’hôpital où elle est traitée.
C’est à ce moment-là que Mme Spring a dit qu’elle avait “mentalement abandonné l’idée de pouvoir le recevoir là-bas dans un avenir proche” et qu’elle avait cherché ailleurs, sachant par son propre travail à quel point cette équipe était occupée.
Cortland, à Data for Progress, a demandé à plusieurs reprises au HHS de supprimer l’avertissement contre les patients utilisant directement la carte. Cortland dit que le HHS n’a pas répondu.
“Si le HHS est réellement préoccupé par les faibles taux d’utilisation d’Evusheld, il doit abattre les barrières qu’il a érigées pour empêcher les patients immunodéprimés de diriger leurs propres soins, et communiquer honnêtement et directement avec le peuple américain, au lieu de se cacher derrière l’expression ‘parlez à votre fournisseur’ “, a déclaré Cortland.
Et tous les hôpitaux n’ont pas assez d’Evusheld pour tout le monde.
Le Dr Raymund Razonable, spécialiste des maladies infectieuses à la Mayo Clinic du Minnesota, a déclaré que son programme en avait suffisamment pour ses patients les plus vulnérables jusqu’à la fin février, lorsque la FDA a annoncé que pour prévenir l’infection par les nouvelles variantes de l’omicron, les patients auraient besoin du double de ce qui avait été donné initialement. Bien que les données fédérales montrent que la Mayo Clinic dispose de centaines de flacons inutilisés, ils ont tous été réservés à des patients qui n’en avaient pas.
Le ministère de la Santé du Minnesota a déclaré à KHN que toutes les doses allouées par le HHS à l’État ont été envoyées aux hôpitaux et autres établissements médicaux.
Le centre de perfusion où Spring a finalement reçu Evusheld le 8 mars ne figurait pas sur la carte du HHS, car le centre a indiqué pour la dernière fois combien de doses il avait utilisées un peu plus d’une semaine auparavant. Et le département de la santé publique de Californie ne publie pas sa propre liste, mais renvoie à la carte nationale incomplète.
Mais le centre d’Oakland étaitinclus dans le tableau de données du HHS jusqu’au récent changement. Spring a appris que la clinique avait mis Evusheld à disposition sur un site Web créé par un ingénieur de Microsoft, ce qui rend ce fichier de données plus facile à naviguer.
Une fois que Spring a pris un rendez-vous en ligne et envoyé le formulaire de référence du centre à son médecin, elle a reçu ses vaccins en moins d’une semaine. Le coût d’Evusheld lui-même est couvert par le gouvernement fédéral. Mais le centre de perfusion n’était pas couvert par son régime d’assurance maladie et elle a dû payer des frais administratifs de près de 200 dollars.
Spring s’inquiète pour les autres personnes immunodéprimées qui n’ont pas le temps et la capacité de trouver les vaccins ou de payer les frais hors réseau. Si c’était le cas, dit-elle, “j’attendrais toujours que mon fournisseur de soins de santé et mon établissement de soins de santé soient en mesure de déterminer quand je pourrais me faire vacciner.”
Deux jours après avoir reçu ses vaccins, le centre de perfusion a tweeté qu’il avait du Evusheld en trop, écrivant : ” Il y a tellement peu de demandes que nous avons refusé de livrer cette semaine, il n’y a pas de place dans le réfrigérateur à médicaments et plus de 70 % de rendez-vous non réservés. “
