Erica, une Bostonienne de 38 ans, consommait tellement de marijuana qu’elle se considérait comme une “fumeuse olympique”. Elle transportait un bang de pièce en pièce tout en travaillant à domicile, et se réveillait même au milieu de la nuit pour fumer. Elle a consommé autant d’herbe qu’elle le pouvait, jusqu’au jour où elle n’en pouvait plus. Le cannabis a commencé à la rendre extrêmement malade, mais au début, elle n’en avait aucune idée.
Une partie de la raison pour laquelle tout cela est si étrange est que le THC est un antiémétique – un médicament très efficace pour traiter les nausées.
“Je suis allé à l’HGM [Massachusetts General Hospital], qui est l’un des meilleurs hôpitaux du pays, et j’ai failli mourir”, a déclaré Erica, qui a demandé à ne pas divulguer son nom de famille en raison de la stigmatisation liée à la consommation de drogue. “Je ne pouvais pas arrêter de vomir ou de trembler. J’arrivais au point où je ne pouvais plus marcher parce que j’étais si faible. J’ai perdu 30 livres en trois semaines.”
Après plusieurs semaines à l’hôpital, testées pour tout ce qui pourrait éventuellement déclencher sa maladie, le personnel médical a échoué et l’a renvoyée. Ils ne pouvaient rien faire de plus.
“Je me suis mis en colère contre le médecin et j’ai dit:” Vous voulez juste mon lit. Vous essayez de me virer d’ici parce que vous avez juste besoin de ma chambre. Et ils ont dit: “Non, nous ne pouvons littéralement rien trouver de mal avec vous””, a déclaré Erica. Finalement, elle s’est rendu compte que sa consommation excessive de cannabis pourrait être le déclencheur. “Dans le fond de ma tête, je dis : ‘non, non, non, le cannabis ne peut pas me faire de mal comme ça, c’est impossible.’ Eh bien, je suis rentré à la maison, j’ai commencé à faire des recherches et j’ai découvert le peu d’informations qu’il y avait sur Internet à propos de CHS.”
CHS signifie syndrome d’hyperémèse cannabinoïde, une forme de vomissements excessifs déclenchée par des drogues comme le THC et le CBD, deux des substances chimiques actives du cannabis. Alors que le CBD est un cannabinoïde plus souvent considéré comme médicinal, le THC est mieux connu pour sa capacité à faire planer les gens. Cependant, les deux médicaments ont des avantages médicaux que les humains connaissent depuis des siècles. La partie “médicale” de la marijuana médicale n’est pas un euphémisme. Comparé à certains médicaments, il est assez sûr et la plupart des gens le tolèrent assez bien.
“C’est une sorte de maladie mystérieuse dans le sens où nous ne comprenons toujours pas vraiment ce qui la cause”, a déclaré à Salon Kyle Boyar, un scientifique du cannabis basé à San Diego qui étudie la chimie de la plante depuis plus d’une décennie.
Mais la sécurité est relative. Erica et des milliers de personnes comme elle ont découvert à leurs dépens que leur corps ne peut plus tolérer ce médicament. Encore plus curieux, le CHS peut être déclenché spontanément chez les personnes qui ont fumé ou consommé du cannabis pendant des années. Pour des raisons inconnues que les médecins et les scientifiques essaient encore de comprendre, dans de très rares cas, le cannabis peut déclencher des épisodes de vomissements intenses et accablants (hyperémèse) qui peuvent durer des jours, voire des semaines. “Scromiting”, dans lequel un patient crie de manière incontrôlable tout en vomissant, n’est pas inconnu.
Erica a eu du mal à trouver des informations fiables sur son état, alors il y a quelques années, elle a lancé un groupe Facebook dédié au CHS. Comptant actuellement plus de 20 000 membres, le groupe permet aux gens de comparer leurs symptômes, de se soutenir mutuellement et de tenter de trouver des réponses sur cette maladie mystifiante. Mais jusqu’à présent, à part s’abstenir de consommer de l’herbe, il n’y a pas grand-chose que les gens puissent faire pour se sentir mieux.
“C’est une sorte de maladie mystérieuse dans le sens où nous ne comprenons toujours pas vraiment ce qui la cause”, a déclaré à Salon Kyle Boyar, un scientifique du cannabis basé à San Diego qui étudie la chimie de la plante depuis plus d’une décennie. Boyar était auparavant vice-président de la chimie du cannabis pour l’American Chemical Society et se spécialise dans les tests de cannabis et la chimie analytique. “Beaucoup de médecins n’ont jamais été formés à ce sujet. C’est une maladie émergente et il y a aussi beaucoup d’erreurs de diagnostic qui se produisent avec le CHS.”
Une partie de la raison pour laquelle tout cela est si étrange est que le THC est un antiémétique – un médicament très efficace à traiter nausée. Même le gouvernement fédéral le reconnaît et le fait depuis près de quatre décennies. Le dronabinol est du THC synthétique qui est prescrit aux patients en chimiothérapie souffrant de nausées et de vomissements sévères. La Food and Drug Administration a approuvé le dronabinol en 1985 et il est encore utilisé aujourd’hui.
Ainsi, l’idée que le THC peut provoquer l’effet inverse est quelque peu contre-intuitive, décrite par certains experts médicaux comme «paradoxale», ce qui explique peut-être pourquoi certains patients atteints de CHS utilisent initialement encore plus cannabis pour soulager leurs symptômes. Ceci, bien sûr, ne fait qu’aggraver la situation.
“J’ai parlé à un certain nombre de personnes qui ont connu le CHS et c’est clairement assez traumatisant pour elles”, a déclaré le Dr Bonni Goldstein, auteur du livre “Le cannabis est un médicament”, à Salon dans un e-mail. Goldstein est également directeur médical de Canna-Centers, un cabinet médical californien consacré au traitement de la marijuana à des fins médicales. “Le CHS fait que les gens se sentent terriblement physiquement, nécessite souvent plusieurs visites aux urgences où des bilans coûteux sont effectués avant que le diagnostic correct ne soit posé, puis on dit à ces personnes d’éviter le cannabis pour le reste de leur vie – quelque chose qu’ils ne veulent pas à faire, car ils ont déjà trouvé certains avantages à l’utiliser. »
Pour Alice Moon, une entrepreneuse de cannabis vivant à Los Angeles, abandonner le cannabis a été particulièrement difficile, étant donné qu’elle travaille dans l’industrie du cannabis depuis plus d’une décennie en tant qu’influenceuse et publiciste. Son enthousiasme pour la marijuana lui a valu des reportages dans High Times, LA Weekly, CNN et elle est apparue dans Bong Appetit de Viceland. Mais en 2016, elle a commencé à développer des épisodes de vomissements peu fréquents tous les quelques mois.
“Puis, au fil du temps, cela a commencé à devenir plus fréquent”, a déclaré Moon à Salon, décrivant une crise de vomissement qui a duré deux semaines sans interruption. “J’ai vu de nombreux médecins qui n’arrivaient pas à comprendre ce qui n’allait pas chez moi. J’ai été poussé et poussé, j’ai fait faire tous les tests que vous pouvez imaginer. Et il a fallu environ deux ans avant qu’un médecin me diagnostique finalement avec le SHC.”
Moon travaille toujours dans les relations publiques sur le cannabis, mais dit qu’elle ne peut souvent pas assister aux événements de ses clients, car même la fumée secondaire l’affectera. À la recherche de réponses, elle a finalement trouvé le groupe Facebook d’Erica et les deux sont devenus des amis à distance. Ensemble, ils ont tenté de combler les lacunes concernant cette condition en raison d’un grave manque de recherche de qualité sur le SHC, souvent en interrogeant les membres du groupe.
“Je ne crois pas que le CHS soit rare. Je pense juste que ce n’est pas documenté”, a déclaré Moon. “Il n’y a pas de suivi réel en cours. Nous ne savons pas combien de personnes ont vraiment cette condition en Amérique.”
La condition, qui peut être décomposée en trois stades, a généralement tendance à se développer chez une personne qui consomme quotidiennement de grandes quantités de cannabis depuis plusieurs années. La première étape est appelée “prodromique”, caractérisée par de l’anxiété, de la transpiration, des rougeurs cutanées et des nausées, généralement le matin.
“Cette étape peut durer des mois sans aucun vomissement. Souvent, les personnes aux prises avec cela continueront à consommer du cannabis pour essayer de traiter ces symptômes inconfortables et préoccupants”, a déclaré Goldstein. “La deuxième étape est appelée” hyperémétique “et se caractérise par des douleurs abdominales, des nausées et des vomissements, et inclura très souvent une contrainte de se baigner ou de se doucher dans de l’eau chaude, ce qui procure souvent un soulagement. La troisième étape est la phase de récupération, avec résolution des symptômes avec l’abstinence de consommation de cannabis. Cette étape peut se prolonger pendant des semaines ou des mois pour certains. Malheureusement, le SHC a entraîné quelques décès dus à des troubles électrolytiques.
Comprendre que quelqu’un a le CHS implique généralement beaucoup d’essais et d’erreurs. Le terme a été inventé pour la première fois en 2004, mais il n’a été documenté que chez quelques centaines de patients à ce jour. Peu de médicaments semblent le traiter. Un médicament anti-nausée appelé Zofran (ondansétron) ne semble pas aider, mais certains patients répondent avec Haldol (halopéridol), un médicament antipsychotique utilisé pour traiter la schizophrénie, ou des benzodiazépines comme Xanax.
Le traitement des patients déshydratés est essentiel, car les vomissements excessifs peuvent provoquer une insuffisance rénale et la mort, ce qui s’est produit dans un très petit nombre de cas. (Il convient de noter que l’alcool et même une surdose de caféine peuvent également tuer de cette façon.) Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souffrez de vomissements chroniques comme celui-ci, une visite aux urgences est prudente, que le cannabis en soit la cause ou non.
Certaines personnes rapportent que des remèdes maison comme des bains chauds ou des douches peuvent soulager les symptômes du CHS tandis que d’autres jurent en frottant de la crème de capsaïcine sur leur abdomen, qui contient le produit chimique des piments rouges responsable de cette sensation de brûlure caractéristique. Mais ces astuces peuvent ne pas fonctionner pour tout le monde.
“65% des membres disent qu’ils trouvent un soulagement avec la chaleur. Il y a un plus petit pourcentage qui dit qu’ils trouvent un soulagement avec le contraire, donc des douches très froides”, a déclaré Erica. “Ce que j’ai découvert, c’est qu’il s’agit en fait de choquer le [central nervous] système, donc même l’alternance entre douches chaudes et douches froides provoque un soulagement temporaire. Mais c’est très, très temporaire et ça n’aide pas tout le monde. Personnellement, je ne faisais pas partie des personnes que cela a aidé.”
CHS est idiopathique, ce qui signifie que nous ne savons pas pourquoi le corps commence soudainement à réagir de cette façon. Le manque d’informations a conduit à tout blâmer, des pesticides à l’huile de neem en passant par les virus des plantes qui attaquent le cannabis, comme le viroïde latent du houblon. Mais l’empoisonnement aux pesticides ou à l’huile de neem se présente très différemment des symptômes du SHC et il n’est pas possible que les virus des plantes infectent les humains.
“Ce gène est dans l’intestin, c’est dans le cerveau. Il a été lié à des réponses d’anxiété et de douleur.”
Le Dr Ethan Russo, neurologue et chercheur en psychopharmacologie qui étudie le cannabis depuis près de trois décennies, a étudié la génétique des patients atteints de SHC pour voir s’ils métabolisent le cannabis différemment. Dans une étude publiée en juin dernier dans la revue Cannabis and Cannabinoid Research, Russo et ses collègues ont testé 28 patients et 12 témoins. C’est un petit échantillon, mais pour diverses raisons, Russo a eu du mal à recruter des patients. Néanmoins, ils ont pu identifier cinq gènes ayant une signification statistique chez les patients atteints de SHC qui pourraient percer le mystère de cette maladie.
“Dans chaque cas, les cinq mutations que nous avons notées semblent être liées à la physiopathologie du trouble. Ce ne sont pas seulement des gènes aléatoires qui n’ont aucune relation évidente avec le trouble, mais plutôt ils aident à expliquer la phénoménologie du trouble. “, a déclaré Russo à Salon lors d’un appel. Par exemple, l’une de ces mutations génétiques implique le récepteur TRPV1, qui se trouve dans les cellules nerveuses et aide à réagir à la chaleur.
Ce n’est pas tout ce que le gène fait, cependant. “Ce gène est dans l’intestin, il est dans le cerveau. Il a été lié aux réponses à l’anxiété et à la douleur et affecte également la motilité : comment l’intestin bouge”, a déclaré Russo. “Et la mutation que nous avons vue n’en est pas une qui figurait auparavant dans la base de données de la National Library of Medicine. Mais le fait qu’il y ait eu une mutation ici chez la grande majorité des patients atteints de CHS – 71,5% – indique vraiment des liens de cette mutation aux perturbations intestinales, ainsi que le bain d’eau chaude sur le comportement et indique également pourquoi la pommade à la capsaïcine sur la peau peut aider. Tout cela est lié à la fonction TRPV1.
Malgré ces preuves préliminaires, nous avons besoin de bien plus de recherches sur le fonctionnement de ces mécanismes et sur la manière de les traiter. Malheureusement, certains prohibitionnistes ont utilisé le CHS comme argument pour affirmer que c’est pourquoi le cannabis aurait dû rester illégal en premier lieu. Ce n’est pas une position que Moon ou Erica prennent, notant que le CHS existait probablement bien avant la légalisation de la marijuana médicale.
“Il y a des membres du groupe qui ont dit : ‘Ma tante est morte d’un mystérieux syndrome de vomissements dans les années 70 et elle avait l’habitude de fumer une tonne d’herbe'”, a déclaré Erica. “Il pensait qu’elle l’avait. Le fait est que, même il y a 20 ans, personne ne parlait d’être malade comme ça en fumant de l’herbe. Vous ne pouvez pas le dire à votre médecin parce que c’était illégal. Personne n’en parlait. Alors cela pourrait être beaucoup plus ancien que nous ne le pensons. Mais nous ne savons tout simplement pas.
Russo a déclaré que malgré ses avantages, la marijuana médicale doit être replacée dans son contexte.
“Oui, la consommation de cannabis peut avoir de graves effets secondaires et le CHS en est l’un des meilleurs exemples”, a déclaré Russo. “Il n’y a que certaines personnes, comme celles atteintes de CHS, qui ne devraient plus l’utiliser. Mais encore une fois, c’est un pourcentage infime et ce n’est pas une raison pour augmenter l’interdiction ou quoi que ce soit d’autre. C’est une raison d’essayer de comprendre le problème et conseiller correctementpersonnes.”
Erica a accepté, notant que l’interdiction empêchait en fait de trouver des traitements pour les patients atteints du SHC, en raison du coût et de la difficulté d’étudier la marijuana sous son statut juridique fédéral actuel.
“J’espère vraiment que les gens comprennent que la communauté CHS n’est pas contre l’herbe – 99% d’entre nous envient de ne plus fumer”, a déclaré Erica. “Je ne peux pas vous dire combien de fois j’ai été attaqué par des gens pensant que je travaille pour Big Pharma ou que je suis anti-herbe et ce n’est tout simplement pas le cas. Je suis juste pro-conscience. Les gens doivent savoir .”
