Sarah Sheffield, infirmière praticienne dans une clinique des Anciens Combattants à Eugene, Oregon, avait un problème. Ses patients – pour la plupart septuagénaires et plus – ne pouvaient pas lire les écrans d’ordinateur. Ce n’est pas un problème inhabituel pour les personnes âgées, c’est pourquoi on pourrait penser qu’Oracle Cerner, les développeurs du nouveau système de dossiers médicaux numériques de l’agence, l’auraient anticipé.
Mais ils ne l’ont pas fait.
La loi fédérale exige que les ressources gouvernementales soient accessibles aux patients handicapés. Mais les patients ne peuvent pas facilement agrandir le texte. “Ils ont tous appris à se procurer de solides lunettes de lecture et des loupes”, a déclaré Sheffield, qui a pris sa retraite début octobre.
Ces difficultés sont des rappels quotidiens d’une terrible réalité pour les patients du système VA. Plus d’un million de patients sont aveugles ou malvoyants. Ils comptent sur des logiciels pour accéder aux ordonnances ou envoyer des messages à leurs médecins. Mais souvent, la technologie leur fait défaut. Soit les écrans ne permettent pas aux utilisateurs de zoomer sur le texte, soit les logiciels de lecture d’écran qui traduisent le texte en paroles ne sont pas compatibles.
“Aucun des systèmes n’est accessible” à ces patients, a déclaré Donald Overton, directeur exécutif de l’Association des vétérans aveugles.
Les patients ont souvent du mal à se connecter à des sites Web ou à saisir les informations de base nécessaires pour s’enregistrer lors de visites à l’hôpital, a déclaré Overton : “Nous constatons que notre communauté cesse d’essayer, se retire et se désengage. Ils deviennent dépendants d’autres personnes ; ils renoncent à leur indépendance.”
Aujourd’hui, le développement du système de dossiers médicaux VA, déjà gonflé par des coûts démesurés, a été reporté à juin 2023. Jusqu’à présent, le projet a menacé d’exacerber ces problèmes.
Alors que les utilisateurs en général ont été affectés par de nombreux incidents de temps d’arrêt, de soins retardés et d’informations manquantes, les obstacles à l’accès sont particulièrement aigus pour les utilisateurs aveugles et malvoyants – qu’ils soient patients ou travailleurs au sein du système de santé. Au moins un employé de l’Oregon s’est vu proposer une aide – un assistant chargé de lire et de cliquer sur les boutons – pour naviguer dans le système.
Plus de 1 000 plaintes relatives à la section 508 sont en attente d’évaluation ou de correction par Oracle Cerner, a confirmé Terrence Hayes, porte-parole du ministère des Anciens combattants. Cette section fait partie de la loi fédérale qui garantit aux personnes handicapées l’accès aux technologies gouvernementales.
M. Hayes a déclaré que les problèmes décrits par ces plaintes n’empêchent pas les employés et les patients handicapés d’utiliser le système. Les plaintes – dont 469 ont été attribuées à Oracle Cerner pour qu’elle les résolve, a-t-il dit – signifient que les handicaps des utilisateurs rendent l’utilisation plus difficile, au point de nécessiter des mesures d’atténuation.
Le projet a été confié à une nouvelle direction qui a fait de grandes promesses. Le développeur Cerner, basé à North Kansas City, Missouri, qui avait initialement décroché le contrat VA, a récemment été racheté par le géant de la technologie des bases de données Oracle, qui prévoit de remanier le logiciel, a déclaré Mike Sicilia, cadre de la société, lors d’une audition au Sénat en septembre. “Nous avons l’intention de réécrire” le système, a-t-il déclaré. “Nous n’avons rien trouvé qui ne puisse être réglé dans un délai relativement court”.
Mais cela se fera sous un examen continu. Le représentant Mark Takano (D-Calif.), président de la commission des affaires des anciens combattants de la Chambre des représentants, a déclaré que son groupe continuerait à surveiller le respect des normes d’accessibilité par le ministère. “Qu’ils travaillent pour le VA ou qu’ils reçoivent des soins de santé et des avantages, les besoins des anciens combattants doivent être pris en compte par les entreprises qui veulent travailler avec le VA”, a-t-il déclaré.
M. Takano, ainsi que ses collègues démocrates, les sénateurs Bob Casey de Pennsylvanie et Jon Tester du Montana, ont envoyé une lettre le 7 octobre au secrétaire du VA, Denis McDonough, dans laquelle ils soulignent les lacunes importantes des systèmes de l’agence et demandent instamment au VA de s’engager auprès de tous les anciens combattants handicapés, et pas seulement ceux qui sont aveugles.
VA a été alerté très tôt et souvent que le logiciel de Cerner posait des problèmes aux utilisateurs aveugles et malvoyants, selon des entretiens et un examen des dossiers. Dès 2015, alors que le ministère de la Défense et le VA envisageaient d’acheter de nouveaux systèmes, la National Federation of the Blind a soumis des lettres aux deux ministères, ainsi qu’à Cerner, exprimant ses inquiétudes quant au fait que le produit serait inutilisable pour les cliniciens et les patients.
Des alertes sont également venues de l’intérieur de VA. “Nous avons fait remarquer à Cerner que leur système était vraiment dépendant de la vision et que c’était un problème majeur. Les icônes sont vraiment, vraiment petites”, a déclaré le Dr Art Wallace, un anesthésiste de VA qui a participé à l’un des groupes d’utilisateurs de l’agence afin de fournir des informations pour la conception finale du système.
Le système Cerner, a-t-il dit à l’agence et à KHN, est peu convivial. Du côté des cliniciens, il faut plusieurs moniteurs à haute résolution pour afficher l’ensemble du dossier d’un patient, et VALes établissements ne bénéficient pas toujours de cette richesse d’équipement. “Il serait très difficile pour les malvoyants, ou les personnes normales portant des lunettes à double foyer, de l’utiliser”, conclut-il.
Avant que le logiciel ne soit déployé, le système a également échoué à un test avec un employé travaillant avec une équipe du centre médical VA de White City, dans l’Oregon, qui se consacre à aider les patients aveugles à développer leurs compétences et leur indépendance, a déclaré Carolyn Schwab, présidente de la Fédération américaine des employés du gouvernement, section 1042.
Lors des tests, le système n’a pas fonctionné avec les équipements adaptés, comme les logiciels de synthèse vocale, a-t-elle ajouté. Malgré ces plaintes, VA et Cerner “l’ont quand même mis en œuvre”. Récemment, lorsqu’un président régional d’AFGE a demandé à VA pourquoi ils utilisaient le logiciel – malgré les mandats fédéraux – il n’a reçu aucune réponse, a déclaré Schwab.
Certains au sein de l’entreprise pensaient également qu’il y aurait des luttes. Deux anciens employés de Cerner ont déclaré que le système de dossiers médicaux standard commençait à avoir la dent dure lorsque VA a signé un accord pour acheter et personnaliser le produit.
Parce qu’il était construit sur un vieux code, le logiciel était difficile à corriger lorsque des problèmes étaient découverts, ont déclaré les employés. De plus, selon les employés, Cerner a adopté une approche obstinément progressive pour corriger les erreurs. Si quelqu’un se plaignait d’un bouton défectueux sur une page remplie d’autres nids de poule, la société ne réparait que ce bouton, et non la page entière, ont déclaré les employés.
Le porte-parole de VA, M. Hayes, a démenti ces allégations, affirmant que le développeur et le département essayaient de traiter les problèmes de manière globale. Cerner n’a pas répondu aux multiples demandes de commentaires.
Les erreurs d’accessibilité sont aussi présentes dans les systèmes de dossiers médicaux du secteur privé que du secteur public. Cerner a corrigé un bug dans le rendu de son portail patient par le navigateur Safari lorsque la clinique étudiante du Massachusetts Institute of Technology a menacé d’intenter une action en justice, selon les anciens employés. (“MIT Medical ne discute pas, de manière générale, des contrats ou des services des fournisseurs individuels”, a déclaré le porte-parole David Tytell).
Les menaces juridiques – les systèmes hospitaliers et les systèmes de dossiers médicaux faisant régulièrement l’objet de poursuites – sont le symptôme le plus évident d’un manque d’accessibilité au sein du système de santé américain.
Le secteur florissant de la télésanté souffre d’une inaccessibilité profonde. Une enquête récente de l’American Federation for the Blind a révélé que 57 % des personnes interrogées avaient du mal à utiliser les plateformes de télésanté propriétaires des fournisseurs. Certains ont eu recours à FaceTime. Beaucoup ont dit qu’ils ne pouvaient pas se connecter ou ne pouvaient pas lire les informations transmises par les barres latérales du chat.
Les réglementations fédérales existantes pourraient, en théorie, être utilisées pour imposer des normes plus élevées d’accessibilité aux technologies de la santé. Le bureau des droits civils du ministère de la santé et des services sociaux a publié des conseils pendant la pandémie pour faciliter l’utilisation des technologies de télésanté par les patients handicapés. D’autres agences pourraient commencer à faire pression sur les hôpitaux, parce qu’ils reçoivent des fonds publics ou sont des fournisseurs fédéraux, pour qu’ils s’assurent que leurs offres fonctionnent pour ces patients.
Cela pourrait ne pas se produire. Ces réglementations pourraient s’avérer inefficaces, préviennent les défenseurs des droits. Bien qu’il existe plusieurs lois, les défenseurs des droits de l’homme affirment que l’application et le renforcement des réglementations n’ont pas eu lieu. “L’inquiétude des parties prenantes est la suivante : Joe Nahra, directeur des relations gouvernementales chez Powers Law, un cabinet d’avocats de Washington, D.C., a déclaré : “Les parties prenantes s’inquiètent de savoir si l’on va encore ralentir le processus.
L’intégration de l’accessibilité a historiquement bénéficié à tous les utilisateurs. La technologie d’assistance vocale a été développée à l’origine pour aider les aveugles et les malvoyants avant de gagner en popularité avec des gadgets comme Siri et Alexa
Les défenseurs des personnes handicapées estiment que les fournisseurs poussent souvent la technologie en avant sans tenir compte de l’impact sur les personnes qui en dépendront. “Dans leur empressement à être les premiers, ils mettent l’accessibilité en veilleuse”, a déclaré Eve Hill, avocate spécialisée dans les droits des personnes handicapées au sein du cabinet d’avocats Brown, Goldstein & ; Levy, spécialisé dans les droits civils.
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec Policy Analysis and Polling, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF est une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.
