Mon père est atteint de démence. Le beau jeune homme qui est parti avant ma naissance, le type agréable et insaisissable que je n’ai rencontré que quelques fois dans ma vie, a maintenant du mal à se souvenir des noms et à comprendre le contexte. J’ai appris la nouvelle par l’intermédiaire d’un cousin perdu de vue depuis longtemps, quelques jours seulement après le décès de ma mère, après un long et douloureux parcours dans la maladie d’Alzheimer. Mais le parcours neurologique de mon père a été très différent de celui de ma mère, et il fournit des avertissements et des leçons différents. Il semble qu’il n’ait pas hérité de sa maladie. Il ne l’a pas non plus développée comme une conséquence inévitable de la vieillesse extrême, car il n’est pas si vieux. Au contraire, il s’avère que la graine de sa maladie a été plantée il y a longtemps.
L’ascendance de ma mère faisait partie d’un héritage familial terrifiant. Sa sœur a commencé à montrer des signes d’Alzheimer précoce à l’âge de 50 ans, tout comme son frère aîné. La démence de ma belle-mère, quant à elle, semble être le résultat de son âge avancé et de l’isolement d’une pandémie qui l’a dotée du COVID – deux fois. J’avais supposé que c’était ainsi que la démence arrivait chez la plupart des gens, par la génétique et le temps. Je n’avais pas réalisé l’ampleur des autres risques, même pour ceux d’entre nous qui ne sont pas boxeurs ou footballeurs. La démence de mon père est due à un traumatisme crânien.
Je connaissais l’encéphalopathie traumatique chronique (ETC). Ces dernières années, elle a fait l’objet d’un examen approfondi et de demandes de réformes sérieuses dans divers sports. Il y a eu le cas d’Aaron Hernandez, l’ancien tight end des New England Patriots et meurtrier condamné qui s’est suicidé à l’âge de 27 ans en 2017. Après son autopsie, les chercheurs ont déclaré qu’il souffrait “du cas le plus grave d’encéphalopathie traumatique chronique jamais découvert chez une personne de son âge, des dommages qui auraient considérablement affecté sa prise de décision, son jugement et sa cognition.” La même année, une étude menée par le Dr Ann McKeen, neuropathologiste, a trouvé des preuves d’ETC dans 99 % des cerveaux d’anciens joueurs décédés de la National Football League étudiés. Plus récemment, il y a eu l’ancien joueur de la NFL, Phillip Adams, qui, en avril dernier, a abattu six personnes avant de retourner l’arme contre lui. Un examen posthume du cerveau “a montré des lésions significativement denses dans les deux lobes frontaux, un diagnostic anormalement sévère pour une personne d’une trentaine d’années.”
Mon père n’était pas un athlète professionnel. Pour autant que je sache, il n’a jamais pratiqué de sports d’équipe. Lorsque ma cousine m’a contactée le mois dernier, elle m’a expliqué que le diagnostic de son neurologue était que la démence était le résultat d’une variété de blessures à la tête tout au long de sa vie, y compris un accident de voiture auquel il a survécu dans la vingtaine. J’avais présumé à tort que les dommages à long terme des coups à la tête étaient toujours le résultat d’une punition soutenue et répétitive. J’avais lu tant de choses sur de jeunes hommes athlétiques dans la fleur de l’âge qui mouraient d’affections neurodégénératives qui faisaient paraître leur cerveau beaucoup, beaucoup plus vieux et malade. Il ne m’était pas venu à l’esprit que toute personne ayant un crâne, à tout âge, pouvait également être vulnérable.
Comme l’explique l’Association Alzheimer, “Certains types de lésions cérébrales traumatiques peuvent augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence des années après la blessure.” En d’autres termes, si “rien ne prouve qu’une seule lésion cérébrale traumatique légère augmente le risque de démence”, il n’est pas non plus nécessaire d’être sur le terrain tous les lundis soirs pendant des années. Il n’est pas non plus nécessaire d’avoir été victime d’un accident mettant sa vie en danger. Une étude de 2018 portant sur des vétérans militaires a révélé que “même un traumatisme cérébral léger…”. [traumatic brain injury] sans perte de conscience était associé à une augmentation de plus de 2 fois du risque de diagnostic de démence.”
Recadrer les risques de démence peut être particulièrement important pour les femmes, qui sont deux fois plus susceptibles que les hommes d’être diagnostiquées avec cette maladie. C’est important parce que si, dans l’ensemble, nous passons moins de temps sur le ring de boxe, nous sommes beaucoup plus susceptibles de subir des violences entre partenaires intimes. En 2018, le Dr Don Weaver, scientifique principal du Toronto Western Research Institute, a fait état de ses recherches sur le lien entre la violence conjugale et la démence dans le National Post du Canada, écrivant : “Une étude cas-témoins que j’ai menée avec des collègues montre que la violence conjugale pourrait être associée au développement de la maladie d’Alzheimer.”
Alors que l’on prend de plus en plus conscience des conséquences neurologiques dévastatrices des traumatismes crâniens, quel que soit l’âge, il est possible de mal orienter nos efforts. Comme le rapportait NPR en décembre, “une population discrète d’hommes et de femmes ordinaires qui n’ont jamais pratiqué de sport professionnel craignent d’être atteints de la maladie” [CTE].[CTE]. En quête désespérée d’un remède, ils se tournent souvent vers des traitements douteux, des médecins controversés ou des prestataires de soins de santé ayant des intérêts financiers dans les produits qu’ils recommandent …., du cannabis à l’huile de palme.les chiropracteurs neurologiques”. Sans surprise, ils notent que “l’industrie de la santé du cerveau, faiblement réglementée, en profite.”
Bien qu’il existe des traitements et des études cliniques prometteurs pour ralentir les effets de la démence, il n’existe pas de remède. Comprendre les conséquences potentielles à long terme des traumatismes crâniens, et faire de notre mieux pour les éviter, reste notre meilleure option pour un cerveau sain. Nous ne pouvons pas prévenir toutes les chutes ou tous les accidents, mais nous pouvons porter nos ceintures de sécurité et nos casques de vélo, et parler à nos médecins des événements de notre passé qui pourraient affecter notre avenir cognitif. Mon neurologue et moi avons eu de nombreuses discussions sur mes sinistres antécédents familiaux, mais je vois maintenant qu’il ne serait pas mauvais d’évoquer aussi ce vieil accident de ski.
Je doute que mon père ait jamais eu la moindre idée qu’un accident de voiture qu’il a vécu il y a des décennies reviendrait le hanter aujourd’hui. Je me demande si cela avait été le cas, ce qui aurait pu être fait plus tôt pour atténuer ses symptômes ? Mon cousin m’a envoyé hier une photo de lui aux récentes funérailles de sa femme. Il est élégant dans son costume noir. Et plus que cela, il a l’air si triste, et si perdu.
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