Vivre longtemps et patauger : un expert du vieillissement sur la crise imminente de nos espérances de vie plus longues

Tout d’abord, la bonne nouvelle. En tant qu’auteure, récipiendaire de la bourse MacArthur et directrice fondatrice de l’Initiative pour la justice des aînés du DOJ, MT Connolly écrit dans son nouveau livre : “Pour des millions de personnes, il n’y a jamais eu de meilleur moment pour être vieux”.

Au cours du siècle dernier, nous avons prolongé notre espérance de vie moyenne d’une trentaine d’années incroyables, et nous l’avons fait grâce à des progrès étonnants dans les médicaments et d’autres interventions pour améliorer notre santé et notre mobilité.

Maintenant, voici la partie vraiment mauvaise. Notre vieillissement collectif dépasse largement nos capacités sociales, financières, médicales et de soins. Dans “La mesure de notre âge : naviguer dans les soins, la sécurité, l’argent et le sens plus tard dans la vie”, Connolly présente quelques statistiques frappantes. Dans un peu plus d’une décennie, nous aurons plus de personnes dans ce pays âgées de plus de 65 ans que de moins de 18 ans. Les personnes de quatre-vingt-cinq ans et plus constituent “le segment de la population américaine qui connaît la croissance la plus rapide”. La moitié d’entre eux ont besoin d’une aide financière et les trois quarts d’entre eux souffrent d’une forme ou d’une autre de handicap.

Déjà, 41,8 millions d’Américains “fournissent en moyenne vingt-quatre heures de soins” informels “ou non rémunérés chaque semaine à une personne de cinquante ans et plus”. Et tandis que les défis pour les personnes âgées et leurs soignants sont immenses, socialement, nous haussons simplement les épaules et prétendons que cela ne se produit pas. Mais le livre n’est pas un rapport catastrophique. Il s’agit plutôt d’un guide pratique pour faire face à un dilemme ignoré afin de gérer les soins aux personnes âgées de nos proches et de nous-mêmes, expliquant comment nous pouvons, en tant que culture, changer le récit avant qu’il ne soit trop tard.

Malgré ce qu’Elon Musk a mis en garde, l’idée selon laquelle “un faible taux de natalité est un risque beaucoup plus important pour la civilisation que le réchauffement climatique” est fausse. Mais il est vrai que notre population qui vieillit rapidement et notre âgisme délibéré créent une crise qui ne fera que s’accélérer dans les prochaines années, même en dépit d’une durée de vie moyenne en baisse aux États-Unis (De plus, le risque que le changement climatique anthropique représente pour la civilisation ne peut être sous-estimé.) Ajoutez le fardeau profondément compliqué de la prestation de soins – souvent lourd de contraintes financières profondes, d’isolement douloureux et parfois de violence intergénérationnelle – et il devient clair que le vieillissement pose des problèmes importants sur plusieurs fronts.

Ayant connu les maladies et la mort de mon beau-père, de ma mère et de ma belle-mère – et d’un père atteint de démence – au cours des trois dernières années, j’ai appris de première main le bilan brutal du vieillissement en Amérique. J’étais donc reconnaissant de parler récemment par chat vidéo avec MT Connolly de ce que nous ne comprenons pas concernant les compromis de nos vies plus longues, pourquoi nous sommes extrêmement mal équipés pour gérer notre population vieillissante et ce qui lui donne encore de l’espoir alors que nous sommes tous confrontés à la perspective de vieillir.

Cette conversation a été modifiée et condensée pour plus de clarté.

Vous ouvrez ce livre avec des statistiques qui m’ont choqué. Les chiffres sont stupéfiants, en termes de combien de temps nous vivons, du peu de ressources dont nous disposons et de ce qui nous attend, en tant que pays. Parlez-moi un peu de certaines des choses qui vous ont peut-être surpris, même en tant qu’expert.

Ces chiffres indiquent totalement à quel point la prestation de soins est difficile et à quel point cela va être difficile. J’ai été vraiment choqué aussi. Je travaillais dans le domaine depuis longtemps et je voyais surtout ce qui n’allait pas, mais j’ai ensuite commencé à établir des liens entre ces problèmes très courants du vieillissement, comme les soins et l’argent et l’équilibre entre autonomie et sécurité.

Je voyais au ministère de la Justice les résultats vraiment négatifs, les choses ont leurs racines dans des problèmes très courants. Alors que j’ai commencé à faire des recherches, comme vous, j’ai été abasourdi. Je savais que les personnes de 85 ans et plus étaient la partie de la population qui augmentait le plus rapidement, mais que ce nombre va presque tripler de 2019 à 2050 est assez étonnant. Le baby-boom, nous ne sommes plus des bébés. C’est un boom vieillissant. La tranche extérieure des baby-boomers a déjà 75 ans. D’ici 2030, un Américain sur cinq aura 65 ans et plus. C’est un changement étonnant en termes de démographie.

Vous avez cela, et vous avez le fait qu’environ trois personnes sur quatre âgées de 85 ans et plus ont une sorte d’incapacité fonctionnelle, et beaucoup auront besoin de soins. Alors la question est, d’où viennent tous ces soins ? Une chose qui surprend beaucoup de gens est que Medicare ne couvre pas les soins de longue durée. La loi CLASS, qui faisait partie de la loi sur les soins abordables qui couvrait les soins de longue durée, a été abrogée. La plupart des régimes d’assurance maladie privés ne couvrent pas les soins de longue durée.

Les gens sont vraiment seuls quant à la façon de comprendre cela s’ils ne sont pas des gens aux moyens importants. Même si vous avez des moyens importants, souvent vous êtes seul car les gens ne veulent pas aller en EHPAD. Ils ne veulent pas aller en résidence. D’autres choses se passent là-bas, en grande partie parce que nous n’avons pas de système sur lequel nous voulons compter.

Les chiffres que vous lancez sur le nombre de personnes qui s’occupent de leurs parents et le nombre d’heures qu’elles passent par semaine à le faire – mon conjoint et moi l’avons fait et je suis toujours choqué. Parlez-moi de ce à quoi ça ressemble de l’autre côté pour les soignants, parce que beaucoup de gens de mon âge et plus jeunes ne savent pas ce qui les attend.

Une chose qui m’a vraiment frappé, c’est à quel point les gens sont seuls là-dedans, parce qu’on n’en parle pas. Et les soins doivent être un sport d’équipe. Quand j’élevais mes enfants, j’avais mon village et c’était collectif. Lorsque vous essayez de décider quelles écoles ou quelles équipes ou quelles activités, vous vous adressez au cabinet de quartier. Nous n’avons pas cela avec le vieillissement. Les gens sont si seuls et deviennent de plus en plus isolés.

Vivek Murthy, l’actuel Surgeon General, a beaucoup parlé de la solitude et de l’isolement, mais surtout des personnes âgées. Mais nous ne parlons pas non plus de la solitude des soignants. Il n’y a pas le soutien concret dont les gens ont besoin pour savoir comment prodiguer des soins.

Par exemple, la démence est une maladie extrêmement complexe. Nous devons comprendre ce que signifie être atteint de démence, combien de manifestations différentes et la relation de soignant. Et si vous êtes séparé ? Et s’il s’agissait d’une relation vraiment tendue ? Quelles devraient être les attentes? Je pense que nous faisons beaucoup d’hypothèses en tant que société, ce qui surprend complètement les soignants. C’était un autre ensemble de données que j’ai trouvé choquant, que pour tant de personnes, elles ne prévoyaient pas devenir soignantes. Ils n’avaient pas prévu cela. Parfois, ils ne s’appellent même pas un soignant. Mais soudain, quelqu’un se retrouve aux urgences, et il y a un appel du genre “Ok, viens chercher maman”.

Cela correspond à quelque chose d’autre dont vous parlez, que les gens ne comprennent pas la nature hétérogène d’être vieux. Nous avons certains repères pour les enfants. Nous n’en avons pas pour les personnes âgées. La mère de tout le monde est différente. La grand-mère de tout le monde est différente. Dites-moi pourquoi nous n’avons pas de système préparé pour cela.

Nous pouvons faire remonter cela à notre âgisme. Nous n’avons pas rattrapé notre longévité de toutes sortes de façons différentes. Un énorme moyen est culturellement. Nous voulons vieillir, mais nous ne voulons pas être vieux. Nous ressentons toute cette peur, ces préjugés, ce dégoût et ce refus de vieillir. Cela ne nous sert pas vraiment très bien, culturellement, parce que cela touche nos institutions. Ensuite, cela se reflète sur nous, cette résistance même à envisager le vieillissement. Nous devons être capables de réfléchir à ce que signifie vieillir, à la fois les choses dures et les bonnes choses, afin de vraiment nous y attaquer au niveau politique. Ensuite, nous le prenons en nous.

Nous savons que nous ne devrions pas ressentir de racisme, de sexisme, de préjugés envers les homosexuels. Nous le savons d’une manière viscérale. Nous ne pensons pas de cette façon sur le vieillissement. Nous pensons qu’il est normal d’être horrifié et de ressentir toute cette animosité à propos du vieillissement. C’est un double coup dur, c’est un problème culturel, car cela signifie que nous n’avons pas les institutions dont nous avons besoin et le soutien dont nous avons besoin. Et pour nous personnellement, c’est en fait dévastateur.

Becca Levy, épidémiologiste, a fait des recherches suggérant que les personnes qui ont les opinions les plus âgées vivent sept ans et demi de moins que les personnes qui ont les opinions les plus positives sur le vieillissement. Le biais centré sur l’âge est également extrêmement compliqué pour les systèmes de santé, ce qui, selon Levy, nous coûte 63 milliards de dollars en dépenses annuelles excédentaires. Si nous prenons les choses négatives en nous, c’est comme une toxine. Cela nous rend malades et nous rend moins sains d’esprit et de corps. Cela nous rend résistants à regarder le vieillissement. Ensuite, nous avons des systèmes qui ne sont absolument pas préparés, malgré cet énorme train qui dévale les rails vers nous tous.

J’ai trois enfants qui sont eux-mêmes de jeunes adultes. Une chose qui était en quelque sorte merveilleuse pour moi était de voir que cela résonnait pour eux. J’en parle à des jeunes et beaucoup d’entre eux s’inquiètent pour leurs parents qui s’en occupent, car ils en voient le stress. Ils voient à quel point c’est ardu. Et puis les parents pensent, “Je veux protéger mes enfants de ça.” Ils sont terrifiés à l’idée d’infliger cela à leurs enfants. Alors je garde espoir.

Nous avons besoin d’un langage pour pouvoir en parler. Nous devons être en mesure d’exiger mieux des décideurs politiques, des législateurs et des arbitres de la culture pour dire : “Non, nous devons en parler et nous ne pouvons pas être si seuls.”

Nous pensons que les grands méchants sont ces institutions, ces foyers et ces établissements de soins, et beaucoup d’entre eux sont terribles. Mais vous parlez également des abus qui sont perpétués par des individus et des membres de la famille — qu’ils soient financiers, physiques ou émotionnels. Pourquoi avons-nous besoin de meilleurs systèmes en place pour contourner ce genre de pièges?

Les systèmes défectueux aggravent la situation et il n’y a jamais d’excuse pour les abus, la négligence ou l’exploitation. Il n’y a jamais d’excuse, mais je pense qu’il est vraiment important de prêter également attention à la façon dont les systèmes défectueux l’aggravent. Avec cela en toile de fond, nous n’avons pas vraiment de soutien pour les soignants.

Notre système de santé mentale est également assez défaillant, tout comme notre système de traitement de la toxicomanie. Si vous regardez cette combinaison, beaucoup de personnes âgées soutiennent des parents plus jeunes – enfants, petits-enfants, nièces, neveux, peu importe – qu’ils soutiennent depuis longtemps, parce qu’ils les aiment, même s’il y a un problème de santé mentale ou un problème de déficience intellectuelle ou un problème de drogue. Puis, au fur et à mesure que la personne vieillit plus profondément dans la vieillesse, et parfois dans la fragilité, parfois les choses tournent et elle a besoin de soins. Mais ils veulent rester à la maison, ils se sentent fidèles à la personne plus jeune qu’ils essaient de soutenir, et tout à coup, cela change de sorte que la personne plus jeune se retrouve dans la position d’aidant. Cela peut fonctionner un petit moment. Mais à mesure que les besoins en soins augmentent, c’est souvent une recette pour un désastre.

Je pense que nous ne l’avons pas reconnu. Nous n’avons pas de bonnes données à ce sujet. On n’en parle pas. J’ai de la réticence à en parler, parce que nous voulons dire que les soignants devraient être sanctifiés. Et aussi, beaucoup de gens ne sont pas équipés pour fournir des soins décents. Cela s’explique en partie par la pression sociale pour dire : « Bon, maintenant tu dois être l’aidant », parce qu’il y a très peu d’options abordables. Cette pression peut être vraiment insidieuse et vraiment contre-productive en termes de santé et de bien-être. Les gens ont besoin de percevoir qu’ils ont des choix et qu’ils ont du soutien pour ne pas être si seuls.

J’ai l’impression que nous devrions avoir une sorte d’organisation comme AA ou NA. Nous devrions avoir Aidants Anonymes comme une structure très solide, parce que c’est tellement compliqué, et les gens tirent un réel avantage de se parler. Quarante et un millions de personnes [are caregivers]. C’est plus que la population de la Californie. Il y a énormément de personnes sur le marché du travail qui prodiguent des soins et qui ont du mal à le faire.

Nous avons besoin d’un bien meilleur système de soutien et de services à long terme ou de services à domicile et communautaires. Nous avons besoin d’un ensemble d’options plus robustes dans la communauté, afin que les personnes qui essaient de fournir des soins aient des soupapes de décharge et des options afin qu’elles ne portent pas tout elles-mêmes. [We need] soins de relève et d’éducation et groupes facilement accessibles. Il y a des endroits, AARP, Family Caregiver Alliance, Caring Across Generations, qui essaient de mettre en lumière la prestation de soins. Mais en tant que vaste question culturelle, nous n’obtenons pas encore de traction.

Vous passez la seconde la moitié du livre parle de certaines des options que nous avons. Comment pouvons-nous l’améliorer, en tant qu’individus et collectivement, en regardant l’avenir de nos parents en regardant notre propre avenir ? Je ne veux pas que mes enfants passent leurs années de procréation comme ça. Comment le changer ?

Je décris ce livre comme une déclaration d’interdépendance. Nous avons cette illusion d’indépendance qui nous nuit vraiment. C’est une illusion, ce n’est pas vrai du tout. Dans n’importe quelle phase de la vie, ce n’est pas vrai.

Comment j’en suis venu à voir cela, c’est que nous avons besoin de choses à tous les niveaux, du niveau de la culture aux systèmes en passant par la communauté et la conscience. Au niveau culturel, je pense vraiment qu’il faut moins tolérer l’âgisme. Nous devons dire, d’accord, c’est un marché que nous avons conclu. On veut vivre plus longtemps, c’est une chose extraordinaire. C’est une victoire extraordinaire. Maintenant, nous devons faire face aux conséquences de cela.

Nous devons construire les systèmes dont nous avons besoin. En ce qui concerne les systèmes dont nous avons besoin, il y a un meilleur soutien pour les soignants. Il existe de meilleures options, comme des services et des soutiens à long terme. Il y a un meilleur système résidentiel à long terme que les gens n’ont pas peur d’utiliser, ce qui signifie une meilleure gestion des fonds, une meilleure responsabilisation et faire ce que nous savons qui fonctionne. Ces foyers de soins et les CCRC reçoivent plus de 100 milliards de dollars de l’argent des contribuables par an. Nous ne comprenons pas vraiment comment ces fonds sont dépensés, et nous ne savons même pas à qui appartiennent certains de ces endroits.

Culturellement et globalement, nous sommes tombés dans un piège en tant que société où nous pensons que nous pouvons continuer à éviscérer les services et tout ira bien. En fait, ce qui se passe, c’est que les problèmes coulent en aval, de sorte que les flics et les procureurs s’en occupent. Nous avons ce système de réponse axé sur la crise et la violence. Ensuite, nous disons : “Oh, mon Dieu, regarde tous les problèmes !” alors que nous ne sommes jamais vraiment sortis devant eux. Nous avons une assez bonne idée de ce que nous devons faire pour atténuer certains de ces problèmes, et nous ne le faisons pas. Ensuite, nous sommes choqués qu’il y ait de mauvais résultats.

En tant que culture, nous devons être moins réactifs et plus proactifs. Nous devons également le faire dans nos propres vies et familles. Nous devons commencer à avoir des conversations difficiles. Nous devons les avoir bien plus tôt. Nous devons dire d’accord, à quoi je veux que ma vieillesse ressemble ? Qu’est-ce qui est important pour moi ? Combien d’argent ai-je? Comment est-ce que je veux l’allouer ?

En règle générale, il y a quelqu’un dans la famille qui est peut-être plus doué pour aider avec l’argent, et peut-être quelqu’un qui est plus doué pour se battre avec les compagnies d’assurance et quelqu’un qui est peut-être plus doué pour organiser les soins ou traiter avec les parents. Comment voulons-nous répartir cela? Ce qui est important pour nous est extrêmement important. Nous avons les structures sociales et ce qu’on appelle l’architecture des choix qui nous mène à la retraite. Mais nous n’avons pas grand-chose pour ce chapitre prolongé et tardif de la vie pour nous aider à traverser 20, 30 ans.

Il n’y a pas de modèle sur la façon de vivre vous-même une vie significative en tant que personne âgée de valeur, de service et de connexion. Et il y a très peu de conversation sur la façon dont la génération ci-dessous planifie et se prépare à être en conversation sur les soins.

C’est vrai, et ne pas anéantir toute la richesse générationnelle, ce qui est encore plus urgent dans les familles de couleur. Les femmes et les personnes de couleur en font les frais.

Cela dit, j’ai été vraiment surpris et plein d’espoir en écrivant le dernier chapitre du livre. Parler avec vous me donne de l’espoir, car je pense qu’il y a une cohorte d’entre nous qui se rendent compte que nous devons trouver comment parler de ces questions de manière publique. C’est vraiment mon plus grand espoir pour ce livre. Il n’y a pas de solution miracle, mais il existe de meilleures approches et il y a des façons d’en parler.

Steve Cole de UCLA dit que nous avons beaucoup de contrôle non réalisé sur la façon dont nous passons notre temps, c’est-à-dire sur la façon dont nous passons nos vies. Là où nous mettons notre attention, c’est la façon dont nous vivons l’existence. Nous avons un bon contrôle à ce sujet. Ce qui m’a vraiment frappé, ce n’est pas seulement qu’il existe des moyens vraiment concrets de s’assurer que nous pouvons nous concentrer sur les choses qui comptent le plus pour nous, et ne pas nous perdre dans tout le bruit de la vie. Dire “D’accord, qu’est-ce qui compte pour moi ?” En termes de ce qui compte pour la plupart des gens, la connexion.

C’est à deux volets : les gens que vous aimez et prendre soin de ces relations, ce qui nécessite du travail, de l’intentionnalité, de la réflexion et de la communication. Et puis, être simplement avec d’autres personnes, dans nos clubs de lecture et nos jardins communautaires, être simplement dans le monde. L’isolement et la solitude sont vraiment mauvais pour notre santé. Avoir des façons de passer notre temps qui ont un but pour nous. Ici aussi, les données sont assez robustes.

Je pense que nous manquons que la vieillesse puisse être cette période où nous explorons et avons une conscience en expansion et essayons de nouvelles choses, et pensons vraiment à une sorte de grands mystères de l’univers d’une manière à la fois effrayante et vraiment excitante et plutôt merveilleuse. Il y a cette notion de créativité et de jeu, et de penser au-delà des limites habituelles auxquelles nous nous restreignons souvent et parfois nous n’avons pas l’impression d’avoir le temps de les dépasser. C’est vraiment une question de retourner les choses pour dire, “Comment est-ce que je veux utiliser In my mon temps précieux?”

Nous ne devrions pas abandonner les gens. Il y a encore du potentiel humain, nous devons juste le redéfinir un peu. Les anthropologues parlent de nous, comme Homo narrans – que nous racontons des humains. La façon dont nous racontons l’histoire de nos vies est la façon dont nous expérimentons notre place dans le monde, et comment nous définissons notre existence et donnons un sens aux choses difficiles qui se produisent. C’est vrai individuellement, mais c’est aussi vrai collectivement. La façon dont nous racontons des histoires avec d’autres personnes est la façon dont nous créons une compréhension partagée du monde et un sens partagé de son sens – et aussi l’exploration de nouvelles façons de penser et d’approches différentes. J’ai trouvé tout cela extraordinairement encourageant. Parce que c’est quelque chose sur lequel nous avons tous le contrôle, peu importe à quel point nos systèmes sont foirés.