Une nouvelle étude montre les avantages d’un diagnostic précis du TDAH – alors pourquoi les femmes ne peuvent-elles pas en obtenir un ?

Il y a dix ans, alors qu’Emily Stoddard était dans la vingtaine, elle a demandé à son thérapeute s’il pensait qu’elle pourrait avoir un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Travaillant sans relâche pour une organisation à but non lucratif, ne dormant souvent que quatre heures par nuit et oubliant de manger repas, Emily s’est demandé si son agitation et sa tendance à “se concentrer” uniquement sur le travail pendant 12 à 14 heures à la fois, ce qui a conduit à ladite insomnie et à une famine par négligence, pouvait avoir un rapport avec le TDAH. Son thérapeute a repoussé, désignant les antécédents de traumatisme d’Emily comme le coupable évident de ses difficultés.

“C’était très désorientant”, se souvient Emily, d’être renvoyée par quelqu’un à qui elle était venue pour son aide. Elle n’a plus revu son thérapeute, même si elle avait des pensées suicidaires et avait désespérément besoin de soutien.

Dans les années entre cette séance de thérapie déstabilisante et son éventuel diagnostic de TDAH, en 2020, d’un psychologue minutieux et sensible, Emily a lutté. Le diagnostic a été un immense soulagement et l’a mise sur la voie d’un traitement efficace, mais le mal était fait.

“Le risque de ne pas savoir que vous souffrez de TDAH n’est pas seulement quelques années de plus à égarer vos clés ou à parler à tort”, a expliqué Emily. “Ce sont des relations perdues, des emplois perdus, une vie intérieure très dure, et parfois même la question de savoir si vous devriez continuer du tout.”

L’histoire d’Emily est douloureuse, mais loin d’être unique. Nous savons maintenant que le TDAH se présente souvent différemment chez les filles et les femmes – affichant plus d’inattention et d’anxiété, moins d’hyperactivité et plus de compétences compensatoires qui les rendent encore plus susceptibles de passer sous le radar. Pourtant, en tant que psychologue diagnostique moi-même, et plus tard, une femme avec mon propre diagnostic de TDAH à un stade avancé, j’ai entendu des praticiens, à huis clos, se moquer de jeunes femmes qui recherchent un diagnostic de TDAH, les qualifiant de simulacres en raison de leur vie autrement réussie. Et, comme dans le cas d’Emily, ce que les médecins et les professionnels de la santé mentale disent directement à leurs patientes au sujet d’un diagnostic de TDAH peut être tout aussi dédaigneux, pour ne pas dire inexact.

Une revue systématique récente dans le Journal of Attention Disorders intitulée “Miss. Diagnosis” tente de quantifier l’impact des diagnostics de TDAH manqués pour les filles et les femmes. Ses auteurs, Darby Attoe et Emma Climie, ont mené une revue de la littérature des études sur les femmes atteintes de TDAH, en séparant les participantes n’ayant reçu un diagnostic qu’à l’âge adulte, pour tenter de déterminer les impacts de vivre avec un trouble non reconnu, ou a été mal étiqueté. Leurs découvertes étaient frappantes.

Le fait que les femmes atteintes de TDAH étaient plus susceptibles que la population générale d’avoir une faible estime de soi, des difficultés relationnelles et des antécédents de défis émotionnels, comme la dépression, n’était pas nouveau. Mais les chercheurs ont également constaté que les femmes non diagnostiquées avaient non seulement plus de ces facteurs de risque, mais avaient également tendance à se blâmer davantage pour leurs difficultés.

Comme le décrivent les auteurs, “à défaut d’une meilleure explication, les défauts personnels perçus pourraient devenir la raison de luttes académiques, sociales et émotionnelles, entraînant l’auto-accusation et une image de soi négative”.

La co-auteure de l’étude, Emma Climie, a partagé que de nombreuses femmes dont elles se sont penchées sur les histoires estimaient qu’un diagnostic à un âge plus précoce aurait « changé leur vie ». Une fois qu’ils ont été diagnostiqués, la plupart ont ressenti un soulagement et une validation incroyables, et ont pu commencer le voyage vers l’acceptation de soi.

Certaines de ces femmes ont été “ratées” tandis que d’autres se sont vu refuser de manière flagrante un traitement. Il n’y a rien de tel que de chercher un professionnel parce que vous sentez que quelque chose ne va pas chez vous et qu’on vous dit ensuite que vous inventez tout parce que vous ne pouvez tout simplement pas gérer les exigences de la vie moderne, du travail ou de la maternité. J’ai maintenant parlé à des dizaines de femmes qui m’ont raconté des histoires similaires à celles d’Emily et ont ajouté des détails aux conclusions de l’étude “Miss. Diagnosis”.

Lucy, par exemple, a été diagnostiquée à la fin de la vingtaine. Enfant, elle a obtenu de bons résultats aux tests, mais a refusé de faire tout ce qu’elle trouvait ennuyeux et a souffert d’une procrastination intense. Elle a passé sa première nuit blanche en deuxième année à travailler sur un rapport pour un livre de Roald Dahl. À l’université, elle a rédigé sa thèse pendant quatre jours et nuits ininterrompus, alimentée par le Ritalin d’un ami. Lucy n’a jamais fait de son mieux pour quoi que ce soit, car elle n’a pas pu commencer avant que “la panique ne s’installe”. Mais personne ne l’a signalée comme ayant un TDAH, même si elle a l’impression, avec le recul, que cela n’aurait pas pu être plus clair.

Parce qu’elle a également souffert de douleur chronique et de dépression plus tard, tous les symptômes apparents du TDAH de Lucy ont été attribués à d’autres causes, comme cela avait été fait avec les antécédents de traumatisme d’Emily. “Je pense que les médecins pensaient que ma dépression nuisait à ma fonction exécutive”, a-t-elle expliqué, “mais personne n’a considéré comment mon dysfonctionnement exécutif alimentait ma dépression.”

Un nouveau thérapeute a finalement aidé Lucy à déballer ses défis, jusqu’à ce qu’ils arrivent au verdict du TDAH. À ce moment-là, elle avait réussi ses études de droit, un accomplissement qui pourrait l’empêcher d’avoir le TDAH aux yeux de certains praticiens, car la déficience fonctionnelle est une exigence essentielle pour le diagnostic, bien qu’elle ne soit souvent encadrée que par des marqueurs externes. Mais malgré son diplôme, l’expérience interne de Lucy était épuisante et elle se sentait “comme une paresseuse, stupide et vouée à l’échec”.

Amanda, psychologue clinicienne, a été diagnostiquée pendant ses études supérieures. Son frère, qui présentait la version plus traditionnelle et hyperactive du TDAH, avait été diagnostiqué 15 ans plus tôt. Les camarades de classe de psychologie d’Amanda, qui étudiaient le diagnostic et l’intervention du TDAH à l’époque, étaient sceptiques.

“Ils n’ont pas compris que le TDAH concerne vraiment une concentration dérégulée ou variable”, m’a dit Amanda. Elle dit qu’il n’y avait pas de cadres à l’époque pour considérer à quoi ressemblait le TDAH chez les adultes, en particulier les femmes. Même maintenant, beaucoup de gens sont surpris quand elle leur dit qu’elle a le TDAH. “Ils pensent, tu es médecin, tu as tellement de succès !”

Mais, surtout maintenant en périménopause, lorsque les symptômes du TDAH s’aggravent souvent, Amanda se débat considérablement avec les sautes de motivation et le brouillard cognitif, et a du mal à trouver des ressources destinées à aider les femmes âgées atteintes de TDAH.

On a beaucoup parlé dans les médias ces dernières années de l’explosion des diagnostics de TDAH chez les femmes. Certains prétendent que TikTok sert les diagnostics de TDAH aux gens comme une publicité pour de la lingerie sexuellement positive. Mais selon les rapports de Self, d’autres remercient leur bonne étoile qu’un algorithme Internet leur renvoie leur identité, car aucun professionnel ne semble avoir la formation ou le culot de le faire. Quoi qu’il en soit, il est fascinant et quelque peu accablant pour la profession de psychologue, dont je fais partie, qu’une application principalement destinée à servir de plate-forme à Selena Gomez pour montrer comment appliquer ses huiles à lèvres teintées soit devenue le principal endroit où se tournent les femmes. le soutien en santé mentale qu’ils ne peuvent pas trouver ailleurs.

Pour mieux comprendre ce qui doit se passer pour rendre les diagnostics de TDAH officiels et précoces possibles pour les femmes, j’ai parlé avec le Dr Andrea Chronis-Tuscano, qui dirige la SUCCEEDS College ADHD Clinic de l’Université du Maryland et a fait des recherches et écrit sur le TDAH pendant des années. L’année dernière, Chronis-Tuscano a publié un “appel à l’action” dans le Journal of Child Psychology and Psychiatry, exhortant ses pairs à mieux diagnostiquer et soutenir les filles et les femmes atteintes de TDAH, auxquelles des études longitudinales ont lié des résultats tels que l’augmentation des taux d’automutilation, de violence conjugale et de problèmes de santé mentale.

Dans son commentaire, Chronis-Tuscano appelle à une compréhension plus large parmi les praticiens de la façon dont le TDAH peut être différent chez les filles et les femmes, et à plus de formation sur la façon de différencier le TDAH d’autres conditions comme la dépression, l’anxiété et les traumatismes. Vous trouverez ces sujets abordés sur de nombreux forums et blogs, comme “Black Girl, Lost Keys” de René Brooks et “Creative Attention” d’Emily Stoddard.

De nombreuses histoires que les femmes TDAH partagent en ligne sont absolument conformes aux recherches actuelles et aux meilleures pratiques sur la façon dont le TDAH peut se présenter chez les filles et les femmes. De nombreuses femmes ont trouvé ces discussions et ces témoignages qui ont changé leur vie. Et pourtant, comme en témoignent les autodiagnostics inspirés de TikTok, les vrais professionnels – qui ont le pouvoir réel d’identifier et de prendre en charge le TDAH – ne passent pas assez de temps à les connaître.

Une telle formation pourrait aider des femmes comme Elissa, 37 ans, qui sait qu’elle souffre de TDAH mais qui ne peut toujours pas obtenir de diagnostic officiel car ses soins de santé l’ont obligée à choisir entre traiter sa dépression et son anxiété ou obtenir une évaluation du TDAH.

“Je sais que toutes ces choses (TDAH, dépression et anxiété) peuvent exister chez une personne”, a insisté Elissa, “et je sais que les symptômes du TDAH peuvent parfois ressembler à des symptômes de dépression/d’anxiété, surtout chez les filles.”

Outre Internet, de nombreuses femmes adultes acceptent leur propre TDAH non diagnostiqué par le biais d’une source improbable : leurs propres enfants. Elizabeth avait identifié des représentations médiatiques du TDAH pendant des années, mais on lui a dit qu’elle ne devrait pas s’auto-diagnostiquer. Son thérapeute a insisté sur le fait que ses préoccupations étaient toutes liées à l’anxiété. Mais lorsqu’elle a commencé à lire intensément sur le TDAH pour soutenir sa fille nouvellement diagnostiquée, elle ne pouvait plus ignorer les similitudes.

“Ma fille était perturbatrice, c’est pourquoi ses professeurs et son école nous ont poussés à obtenir son aide. J’étais la fille classique dont personne ne remarquait qu’elle se débattait tranquillement”, a déclaré Elizabeth. Elle a recherché un diagnostic par l’intermédiaire d’un neuropsychologue privé, mais, comme d’autres femmes à qui j’ai parlé, a trouvé que le processus d’obtention d’un diagnostic – l’attente, la paperasserie, les appels téléphoniques et les suivis avec l’assurance – ressemblait à de la “kryptonite TDAH”. Lorsqu’elle a finalement reçu son diagnostic, le thérapeute d’Elizabeth a refusé de continuer à la voir. Maintenant, elle a un nouveau thérapeute qui comprend et respecte son TDAH et, après quelques essais et erreurs, a trouvé un médicament efficace, qui a été une « véritable aubaine ».

Lorsque Chronis-Tuscano a remarqué ce phénomène dans sa propre clinique de TDAH, elle a réalisé qu’elle devait faire quelque chose à ce sujet, en disant : « Les mamans ont amené leurs enfants à ces rendez-vous, et ils se disaient : « Oh mon Dieu, ça me ressemble ! ‘”

Chronis-Tuscano a commencé à s’intéresser au TDAH chez les femmes, en particulier chez les mères, et à l’impact du TDAH sur la parentalité, en particulier lorsque votre enfant ou vos enfants sont également atteints de TDAH. Souvent, explique-t-elle, les mères TDAH sont démoralisées par la structure et la cohérence accrues requises pour élever un enfant TDAH, car cela n’a jamais été leur point fort. Chronis-Tuscano a travaillé sur une initiative qui encouragerait les dépistages du TDAH lors des visites de gynécologie, comme moyen d’identifier et de soutenir les femmes avant qu’elles ne relèvent les défis supplémentaires de la parentalité.

Maintenant qu’Elissa, qui a “choisi” une thérapie pour sa dépression plutôt qu’une évaluation du TDAH, a un troisième enfant, elle m’a dit qu’elle avait plus que jamais du mal avec sa parentalité. Un bon diagnostic et un soutien pour son TDAH par le biais de son assurance maladie feraient probablement une différence.

Chronis-Tuscano semblait à la fois pleine d’espoir quant à la capacité de l’establishment médical et psychologique à faire mieux avec les femmes TDAH et aussi très consciente de la façon dont ces systèmes sont déjà surchargés. Elle estime que cibler les pédiatres et les écoles et accroître leurs capacités à dépister et à traiter les filles lorsqu’elles sont jeunes est le moyen d’avoir le plus grand impact. Dans sa recherche communautaire et dans sa clinique, qui aide les étudiants TDAH à développer des compétences de fonctionnement exécutif, l’estime de soi et la conscience, elle remarque également que les différences culturelles façonnent souvent la façon dont quelqu’un arrive à son TDAH, déplorant le manque d’attention à cela dans recherche, ainsi que le manque de représentation parmi les cliniciens.

Chronis-Tuscano et Climie ont tous deux insisté sur le fait qu’il fallait redoubler d’efforts pour étudier et traiter le TDAH chez les populations plus marginalisées, telles que les femmes de couleur, les personnes transgenres et les personnes à faible revenu. Il serait dévastateur d’apprendre des erreurs du passé uniquement au profit des femmes blanches de la classe moyenne.

Cette “marginalisation dans la marginalisation” du TDAH est déjà visible. Lorsque Joy, qui est noire, s’identifie comme AFAB et utilise les pronoms ey / em, a commencé à rechercher un diagnostic de TDAH chez l’adulte, ey ​​a dû anticiper les mauvais traitements avec les médecins. “Je suis très clair dans les espaces médicaux que je ne tolérerai aucun parti pris implicite dans mon traitement.” Joy a insisté pour que le médecin examine tout dans les moindres détails et, heureusement, il a compris.

Alina, qui a reçu un diagnostic de TDAH à 35 ans et dont les parents ont immigré aux États-Unis depuis l’Inde avant sa naissance, pense qu’elle aurait peut-être reçu de l’aide pour son TDAH plus tôt s’il y avait une meilleure représentation dans les médias des personnes affectées par le TDAH. En grandissant, elle explique que “le TDAH était considéré comme un problème d’enfant blanc. C’était vraiment facile de dire” wow, c’est un échec parental américain blanc “. Mais ce n’est pas vrai. Nous n’avons pas vu cela comme un problème de santé mentale et avons simplement utilisé de nombreux mécanismes d’adaptation pour ne pas montrer de symptômes évidents.

En fin de compte, les défis auxquels de nombreuses personnes sont confrontées pour obtenir un diagnostic de TDAH semblent être à la fois un manque de connaissances et de bonnes pratiques. Bien qu’il y ait tant à découvrir sur les personnes atteintes de TDAH, comment cela les affecte et que faire à ce sujet, des formations et des outils de diagnostic améliorés sont là-bas, si seulement plus de thérapeutes, de cliniciens diagnostiqueurs et de systèmes de soins de santé leur donnaient la priorité.

Bien que certains puissent être préoccupés par le risque de surdiagnostic du TDAH, il va de soi que si plus de femmes obtiennent des évaluations qualifiées, moins s’attacheront à une étiquette qui pourrait ne pas leur convenir.

En plus de quelques vieux classiques, de nouveaux livres sur les filles et les femmes atteintes de TDAH peuvent fournir des conseils importants aux professionnels. Le magazine ADDitude a récemment publié un article, destiné aux diagnosticiens co-écrit par Chronis-Tuscano, le Dr Stephen Hinshaw et le Dr Ellen Litman, qui explique comment rendre les évaluations du TDAH plus sensibles aux présentations trouvées chez les filles et les femmes. Le domaine peut sembler naissant, mais il n’est en aucun cas vide d’informations.

Le Dr Liz Angoff, auteur de “The Brain Building Book” et psychologue de l’éducation dans la région de la baie de San Francisco qui évalue les enfants et les adolescents, dit qu’elle s’est améliorée pour diagnostiquer les filles et les jeunes femmes atteintes de TDAH en les écoutant.

“Compte tenu de l’évolution du paysage, je pense qu’il est plus sage d’aborder ces cas avec curiosité et humilité”, dit-elle. Angoff complète la recherche, dont elle se tient au courant par le biais de conférences professionnelles et de podcasts, avec les témoignages de femmes adultes atteintes de TDAH qu’elle voit sur les réseaux sociaux, ainsi que les expériences intérieures de ses clientes.

“Essayer de trouver votre chemin avec un TDAH non reconnu peut donner l’impression de vous briser le cœur encore et encore”, m’a dit Emily. Elle croyait qu’en partageant ses difficultés avec des professionnels, quelqu’un le verrait, mais ce n’est pas le cas.

Lucy, l’avocate, a fait écho à ce regret. “Cela aurait dû être signalé quand j’étais enfant”, a-t-elle déploré par SMS. “Si j’avais un centime pour chaque adulte de ma vie qui m’a dit que je n’étais pas à la hauteur de mon potentiel…”, a-t-elle poursuivi en ajoutant un emoji “eyeroll”.

Peut-être qu’avec une urgence accrue de la part des chercheurs et de la population en général, ceux qui ont le pouvoir de donner un diagnostic aussi salvateur commenceront à être à la hauteur du leur.