Plus de 40 professionnels de la santé et experts juridiques ont publié le premier guide de ce type pour aider les personnes atteintes de diabète de type 1 à utiliser des systèmes basés sur la technologie Do-it-Yourself (DIY) pour gérer leur état.
Le document a été codirigé par King’s College London et Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust. Il énonce des recommandations qui permettent aux professionnels de la santé de soutenir les systèmes de pancréas artificiels DIY en tant qu’option de traitement sûre et efficace pour le diabète de type 1.
L’ouvrage est publié aujourd’hui (13 novembre 2021) dans La Lancette Diabète & Endocrinologie et approuvé par neuf organisations professionnelles du diabète, dont la Fédération internationale du diabète. Les patients disent que l’utilisation de la technologie a été une “révolution et une révélation” qui a eu des impacts positifs sur leur santé au sens large.
Le co-directeur de l’étude, le Dr Sufyan Hussain, diabétologue consultant et maître de conférences honoraire du King’s College de Londres, qui vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 30 ans, déclare : « La position médicale et juridique des approches de bricolage et de science citoyenne ont fait l’objet de beaucoup de débats et d’incertitudes. Ce document clarifie non seulement la position des systèmes de pancréas artificiels à faire soi-même dans le diabète en tant que traitement sûr et efficace, mais établit un précédent pour parvenir à un consensus professionnel international pour d’autres traitements basés sur des technologies et des innovations à faire soi-même axées sur l’utilisateur. . “
La surveillance traditionnelle du diabète de type 1 consiste à prélever des échantillons de sang du bout des doigts plusieurs fois par jour et à calculer des injections précises d’insuline pour maintenir la glycémie. Cela peut être une méthode longue et stressante, mais selon les auteurs de l’article, plus de 10 000 personnes dans le monde choisissent une approche différente, et le nombre augmente.
Les systèmes DIY, également connus sous le nom de systèmes d’administration automatisée d’insuline (AID) open source, ajustent automatiquement le dosage d’insuline en réponse à la glycémie continue du capteur, aux données de la pompe à insuline et à des informations supplémentaires à l’aide d’algorithmes générés par la communauté. Cela signifie que l’algorithme peut calculer le dosage et administrer la dose automatiquement à l’aide de pompes à insuline conventionnelles.
Les auteurs notent que de tels systèmes visent à réduire à la fois l’hypoglycémie et l’hyperglycémie, mais peuvent également améliorer les résultats de santé glycémique et à long terme, réduire la détresse et le fardeau du diabète et améliorer la qualité du sommeil.
Un nombre limité de versions commerciales de ces systèmes ont été récemment approuvées par les régulateurs, mais ils peuvent être coûteux et ne sont accessibles que dans certains pays. En juin 2021, Sir Simon Stevens, alors directeur général du NHS England, a annoncé que jusqu’à 1 000 patients bénéficieront d’un pilote de la technologie innovante en boucle fermée avec des systèmes approuvés disponibles dans le commerce. Cependant, ces systèmes ne sont pas accessibles à la plupart dans le monde et fonctionnent avec des appareils limités qui ne permettent pas la personnalisation, ce qui est nécessaire pour certaines personnes vivant avec le diabète de type 1. Au lieu de cela, les systèmes de bricolage sont un produit de la science citoyenne qui ont été co-créés par des personnes vivant avec le diabète. Ces systèmes ne sont pas réglementés. Cependant, le document phare d’aujourd’hui fournit une validation professionnelle et des recommandations claires pour leur utilisation.
Au moins 20 % des utilisateurs de systèmes de bricolage sont des enfants ou des adolescents, bien que l’utilisation pendant la grossesse et les personnes âgées soit également largement notée. Pour de nombreuses familles et utilisateurs, l’utilisation d’un système AID a amélioré la qualité de vie des soignants, permettant aux soignants de surveiller à distance leur état.
Cependant, comme d’autres traitements à base d’insuline, ces systèmes ne sont pas sans risque, préviennent les auteurs. Historiquement, les personnes vivant avec le diabète devaient faire leurs propres recherches sur la façon de construire et de mettre en place ces systèmes. Le document recommande aux cliniciens de travailler avec les personnes vivant avec le diabète ou leurs soignants pour garantir une utilisation sûre et efficace de ces systèmes et des conseils détaillés sur la façon d’y parvenir.
Dominic Nutt, 54 ans du sud-ouest de Londres, a reçu un diagnostic de diabète à l’âge de 15 ans. Il dispose d’un algorithme personnalisé qui contrôle automatiquement son glucomètre et sa pompe à insuline. Il gère le processus via un smartphone, en introduisant quand il mange des glucides ou fait de l’exercice, car cela affecte sa glycémie.
Il déclare : « Je ne suis pas du tout un technicien, mais depuis que j’ai été diagnostiqué, j’ai toujours été ravi d’essayer les derniers développements dès qu’ils sont disponibles. Un ami m’a mis en contact avec quelqu’un qui pourrait m’aider à personnaliser l’algorithme à mon diabète et à ma pompe à insuline. J’ai ensuite travaillé avec le Dr Hussain qui m’a aidé à le faire fonctionner pour mon diabète et la technologie que j’utilisais déjà.
« Cela a été une révolution et une révélation. Les fluctuations de ma glycémie ont disparu. J’avais des hypos sévères nécessitant des soins d’urgence environ une fois tous les six mois – mes enfants se sont habitués à devoir parler aux ambulanciers. Maintenant que cela n’arrive plus, ma glycémie est sous contrôle, ce qui a également des effets bénéfiques plus larges sur la santé, en plus je me sens plus en forme et plus forte, et je n’ai pas à manger autant de sucre pour contrôler ma glycémie.
« Le poids émotionnel qui a été levé est énorme. Je dois encore parfois penser à mon diabète, mais ce n’est plus le quotidien d’autrefois. C’est excitant qu’il y ait maintenant plus d’opportunités pour les personnes atteintes de diabète d’obtenir le genre de conseils personnalisés que j’ai reçus.
Hilary Nathan, directrice des politiques et des communications de FRDJ Royaume-Uni, a déclaré : « FRDJ Royaume-Uni se félicite de ce consensus international qui est extrêmement important pour les personnes qui utilisent des systèmes technologiques à faire soi-même pour gérer leur diabète de type 1.
«Cette orientation internationale a des implications plus larges : il a été démontré que la science dirigée par les citoyens mettait fin à la voie de traitement traditionnelle qui consiste traditionnellement en des essais de recherche, suivis d’une approbation réglementaire, suivie d’une orientation clinique, puis d’une utilisation par les patients. Les travaux du Dr Hussain fournissent un nouveau modèle pour développer un consensus international pour l’orientation des soins de santé dans le domaine du développement des citoyens et des utilisateurs des technologies de traitement de la santé.
Référence : « L’administration automatisée d’insuline à source ouverte : déclaration de consensus international et conseils pratiques pour les professionnels de la santé » par Katarina Braune, MD ; Rayhan A Lal, MD; Lenka Petruželková, MD; Gary Scheiner, CDCES; Per Winterdijk, MD ; Signe Schmidt, MD ; Linda Raimond, DSN; Professeur Korey K Hood, PhD; Professeur Michael C Riddell, PhD; Professeur Timothy C Skinner, PhD; Prof Klemens Raile, MD et Sufyan Hussain, PhD au nom du réseau international des professionnels de la santé OPEN et du groupe consultatif juridique OPEN, 13 novembre 2021, The Lancet Diabète & Endocrinologie.
DOI : 10.1016/S2213-8587(21)00267-9
