“Un soir, au milieu d’un développé-couché, j’ai entendu un fort clic dans mon dos”, se souvient l’auteur et médecin Haider Warraich dans son nouveau livre “Le chant de nos cicatrices : The Untold Story of Pain”. Et c’est, écrit-il, “le jour où la douleur a fait partie de ma vie”.
L’expérience de Warraich devrait être familière à des millions de personnes. Le CDC estime qu’un adulte américain sur cinq vit avec une douleur chronique. Nous sommes beaucoup plus nombreux à en faire l’expérience à un moment ou à un autre de notre vie. La douleur chronique est une expérience extrêmement courante, dont les médias et la littérature ne parlent peut-être pas assez, malgré sa prévalence.
Comme pour beaucoup d’autres, la douleur chronique a reconfiguré le monde entier de Warraich. Elle l’a changé personnellement et professionnellement. Elle lui a fait comprendre que, comme il le dit lui-même, la façon dont les médecins sont généralement formés pour comprendre la douleur n’est pas la même que celle dont beaucoup d’entre nous la vivent.
Son nouveau livre, “The Song of Our Scars”, est un récit intime de la douleur chronique de Warraich, mais c’est aussi une exploration de la nature de la douleur elle-même. Il y décortique les politiques et les privilèges de la douleur et de sa prise en charge, les stigmates de la souffrance et le bilan brutal de l’épidémie d’opioïdes. Pourtant, il s’agit également d’une œuvre incontestablement porteuse d’espoir, qui offre un aperçu de nouvelles recherches prometteuses sur ce que l’on appelle la douleur. fait travailler pour les millions d’entre nous qui vivent chaque jour avec la douleur.
Warraich s’est récemment entretenu avec Salon via Zoom sur ce que nous devons savoir sur le pouvoir de la douleur, et sur la raison pour laquelle l’apaisement de nos esprits est un élément crucial de la guérison de nos corps.
Cette conversation a été éditée et condensée pour plus de clarté.
Avant même d’aborder la façon de la traiter, nous devons comprendre ce qu’est la douleur, quels sont les types de douleur et la différence entre douleur aiguë et chronique. En tant que profane, je me demande ce qu’est la douleur.
Si vous prenez la définition formelle de la douleur – et la raison pour laquelle la douleur a besoin d’une définition formelle montre à quel point elle est complexe – cette définition est la suivante : une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. Il s’agit d’une définition qui a été initialement conçue dans les années 1970 et qui vient d’être révisée en 2020. Même dans ces termes, vous pouvez commencer à voir qu’il y a une composante sensorielle, mais aussi une composante émotionnelle. Elle peut être associée à des lésions tissulaires réelles, mais ce n’est pas une obligation. Ce que j’ai essayé de faire dans le livre, c’est de l’ouvrir encore plus.
“Ce que nous avons vu au cours de la pandémie, c’est que non seulement la pandémie a causé beaucoup de stress sur nos esprits, mais cela a conduit à ce que plus de gens ressentent la douleur et de manière nouvelle et imprévisible qu’auparavant.”
La médecine a tenté de contraindre la douleur, de réduire sa définition, de servir ses propres outils, qui sont les procédures et les prescriptions, plutôt que d’embrasser la complexité de la douleur, qui n’est pas seulement quelque chose que l’on ressent dans son corps, mais qui est affectée par des forces comme la politique, le racisme, le sexisme, l’impérialisme. Tous ces facteurs influencent ce que vous ressentez lorsque vous vous cognez la tête contre une porte en verre ou lorsque vous vous faites pincer l’épaule par une aiguille. D’un point de vue biologique, la douleur recouvre tellement de phénomènes différents. C’est autant une émotion qu’une sensation physique. C’est autant un souvenir qui ricoche dans notre tête, surtout lorsqu’il s’agit d’une douleur chronique, que quelque chose qui se passe à ce moment-là.
La douleur est complexe, c’est certain. Si nous voulons aider les personnes qui souffrent, nous devons accepter cette complexité et ces nuances. Nous ne pouvons pas la fuir. Nous ne pouvons pas simplifier la douleur à l’extrême, car nous avons déjà essayé et cela n’a pas fonctionné.
J’aimerais tellement que plus de gens comprennent que la douleur est physique et émotionnelle.
Les personnes qui la comprennent le mieux sont celles qui vivent avec la douleur. Ils comprennent ce que vous ressentez dans votre esprit et quelle est votre humeur avec ce que votre corps ressent également. Il est certain que ce que nous avons vu pendant la pandémie, c’est que non seulement la pandémie a causé beaucoup de stress à nos esprits, mais que cela a conduit un plus grand nombre de personnes à ressentir la douleur de manière nouvelle et imprévisible que jamais auparavant. Je peux certainement dire pour ma part que ma douleur a été assez bien contrôlée pendant longtemps. Je prends soin de mon dos. Cela demande du travail et je dois être extrêmement prudent, mais j’avais l’impression d’avoir une routine. Puis, pendant la pandémie, ironiquement, alors que j’écrivais ce livre, toutes sortes de maux et de douleurs sont revenus qui n’avaient pas vraiment de mécanisme classique, biologique, unificateur.
J’ai eu un zona, qui est une maladie très douloureuse, et l’un des plus grands déclencheurs du zona est en fait le stress.Les gens ne comprennent pas ou ne veulent pas rendre ce lien trop évident parce qu’ils craignent que les personnes souffrantes ne soient confrontées au même type de stigmatisation que les personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Ils craignent que la médecine ne se préoccupe pas assez des symptômes subjectifs et que, d’une certaine manière, le mot “subjectif” soit devenu un gros mot en médecine. Cela implique que, d’une certaine manière, cette sensation, cette subjectivité, n’a pas la même légitimité que quelque chose d’objectif. Cette définition est basée sur les limites de nos outils. Si quelque chose correspond à nos outils ou si quelque chose peut être détecté à l’aide de nos technologies actuelles, alors c’est instantanément objectif. Cela ne dit rien sur ce que vous ressentez. Elle parle plutôt de ce que sont nos instruments et de la façon dont nous choisissons de voir, ou de la façon dont nous pouvons voir et étudier les gens lorsqu’ils viennent chercher des soins médicaux.
C’est personnel pour vous. Vous dites que le bien-être est invisible, que votre dos était invisible jusqu’à ce qu’il ne le soit plus. En tant que culture, nous ne pensons pas à la douleur parce que nous ne voulons pas y penser.
Au départ, je voulais parler aux athlètes, en particulier aux marathoniens, parce que si vous courez un marathon, vous ressentez beaucoup de douleur. Je voulais voir ce que nous pouvions apprendre des athlètes, et utiliser cela pour aider les personnes qui souffrent. Je me suis rendu compte que nous n’avions pas grand-chose à apprendre des athlètes, car ils contrôlent toujours leur douleur. Ils peuvent toujours arrêter de courir. Ils savent toujours pourquoi ils ont mal, parce qu’ils courent et qu’ils utilisent leur corps. Leur douleur a un sens, et elle a une finalité.
“La douleur chronique est l’endroit où la nuance va mourir en médecine.”
Aucune de ces choses n’existe pour de nombreuses personnes souffrant de douleur chronique. Ils n’ont pas le contrôle de leurs symptômes. Elles ne peuvent pas les faire disparaître. Elles ne peuvent pas voir un horizon temporel ou une bretelle de sortie dans le futur. Bien souvent, leurs maladies sont invisibles et peuvent toujours être remises en question ou contestées, non seulement par leurs pairs, les membres de leur famille ou leurs amis, mais aussi par les cliniciens qu’ils consultent. C’est pourquoi j’ai consacré tant de temps à aider les gens à comprendre l’expérience d’une personne souffrant de douleur chronique, car, malheureusement, les personnes qui s’intéressent le plus à la douleur chronique, la plupart des chercheurs, sont en fait des personnes qui ont elles-mêmes vécu avec cette maladie.
Je ne pense pas que ce soit une façon durable d’étendre l’empathie que nous pouvons avoir pour les gens, parce que nous ne devrions pas nous attendre à ce que le seul moment où vous puissiez comprendre quelque chose soit en le vivant vous-même. C’est pourquoi c’est mon livre le plus personnel. Je n’ai jamais vraiment écrit sur moi. Je voulais que les gens apprennent à me connaître et à vivre dans ce corps en souffrance, mais aussi dans celui de beaucoup d’autres personnes à qui j’ai parlé. La première chose est que nous avons besoin de plus d’empathie, de plus de compréhension. D’après ce que je vois, la raison pour laquelle nous ne parvenons pas à traiter correctement la douleur chronique et les patients souffrant de douleur chronique est vraiment due à un manque d’empathie.
Vous décrivez la douleur comme une sorte de lèpre des temps modernes. Les gens n’ont pas beaucoup de patience, car elle est “gênante” pour les autres de manière durable. Dites-moi ce que vous avez découvert sur l’évolution de la façon dont nous gérons la douleur et où nous en sommes aujourd’hui.
La douleur chronique est l’endroit où la nuance va mourir en médecine. Prenez l’exemple de quelque chose comme la douleur de l’accouchement. Traiter la douleur du travail était un délit en Europe pendant la majeure partie de l’histoire. Ensuite, nous avons eu ces mouvements dans lesquels les femmes ont été surmédicalisées avec des médicaments dangereux, ce qui a eu des conséquences dangereuses. Puis, le pendule est revenu en arrière lorsque nous nous sommes tournés vers le mouvement de l’accouchement à domicile, qui est bon pour d’autres raisons, mais de nombreuses femmes éprouvent beaucoup de douleur pendant ce processus. On peut voir la même histoire se dérouler avec les opioïdes et commettre les mêmes erreurs que dans les années 1990, en surmédicalisant les gens, sans faire les études appropriées, sans penser aux dommages.
Quand les dommages sont devenus indignables, quand un Américain sur 200 est devenu dépendant des opioïdes, nous avons tout arrêté. Ensuite, nous sommes passés à un état où vous pouviez avoir un cancer métastatique à l’hôpital, souffrant de manière incontrôlable, et personne ne sourcillerait parce que nous avions fermé la porte à une thérapie qui fonctionne pour de nombreux patients, en particulier les personnes en fin de vie, en particulier celles qui souffrent de douleurs aiguës. L’histoire recommence dans les années 1990 avec l’arrivée de l’OxyContin. C’est la faute de notre mémoire courte. C’est une autre raison pour laquelle il est si important d’étudier l’histoire et l’histoire de la médecine, car nous oublions les leçons que nous aurions dû tirer des erreurs précédentes. J’espère que ce n’est pas quelque chose que nous ferons à l’avenir. J’espère que maintenant que nous sommes à nouveau dans cette phase où beaucoup de gens réalisent que les opioïdes ne sont pas seulement dangereux, mais pour la plupart des gens, ils sont en fait assez inefficaces pour la douleur chronique aussi.
La plupart des études suggèrent qu’avecEn cas d’utilisation chronique, les opioïdes ne présentent aucun avantage. Au contraire, les meilleures études montrent que les gens souffrent davantage après avoir pris des opioïdes. Nous avons constaté que de nombreux patients sous opioïdes se voient demander d’arrêter immédiatement, souvent sans que le médecin ne s’assoie avec eux, ne leur parle, ne leur explique les inconvénients, ne leur dise “Que se passera-t-il si la douleur s’aggrave ? Que se passera-t-il si je suis en manque ? Que se passe-t-il si j’ai besoin d’aide ? Quelles sont les autres solutions que je pourrais avoir pour m’aider à vivre avec ma douleur ?” même si nous voulons réduire la quantité d’opioïdes dont nous disposons. C’est vraiment là que je pense qu’il faut être gentil, faire preuve d’empathie, mais aussi être innovant et utiliser tous les outils dont nous savons qu’ils fonctionnent pour les patients souffrant de douleur chronique, plutôt que de simplement couper les opioïdes et de dire aux gens de faire avec.
C’est la frustration que beaucoup d’entre nous dans le monde des patients ont ressentie, où c’est soit “Voici un pot géant d’opioïdes”, soit “Ne faites rien”. Cette idée de vivre avec la gestion, et d’avoir cette conversation, nous ne le faisons pas. Alors que pouvons-nous faire ? Quelles sont les choses prometteuses pour les personnes qui vivent avec des douleurs chroniques ?
La première chose que j’ai apprise et que les personnes à qui j’ai parlé, qui sont également des experts dans le domaine, disent, c’est qu’il n’y a pas de solution miracle pour la douleur. Il n’y aura jamais une solution unique qui aidera tout le monde de la même manière. Ce à quoi tout le monde doit avoir accès, c’est à une prise en charge interdisciplinaire de la douleur. La gestion de la douleur a commencé avec l’idée que si vous souffrez, vous allez vous rendre dans un centre où vous ne serez pas seulement vu par un anesthésiste, ou un chirurgien, ou un thérapeute de l’exercice, ou un psychothérapeute, ou un acupuncteur, ou un hypnotiseur, vous aurez essentiellement une approche d’équipe, ou que votre cas sera présenté à tous ces experts.
Ensuite, vous aurez une approche personnalisée des interventions dont vous pourriez bénéficier. Parmi les interventions les plus prometteuses, il y a l’exercice. La raison pour laquelle l’exercice peut être difficile pour de nombreux patients souffrant de douleurs chroniques, et j’en ai fait l’expérience, est que lorsque vous faites du sport pour la première fois, vous avez vraiment mal. Immédiatement, on se demande : “Est-ce que j’aggrave la situation ? Cet exercice est-il vraiment utile ou est-ce que ça fait encore plus mal ?” Il y a une réticence très évidente de nombreux patients souffrant de douleurs chroniques à l’égard de l’exercice.Avec la douleur chronique, une fois que vous avez de la douleur, vous avez cette peur du mouvement.
Donc, vous limitez vos mouvements. Votre vie devient étroite, et votre corps commence aussi à se déconditionner. Vous n’êtes même plus aussi fort que vous l’étiez. Non seulement vous avez mal, mais vous êtes aussi plus faible et vous avez mal. Lorsque vous essayez de faire de l’exercice, non seulement vous avez plus mal, mais vous ne pouvez pas faire grand-chose non plus. L’exercice précoce est vraiment important, mais nous avons créé un système de santé dans lequel l’obtention d’une ordonnance est plus rapide et la réalisation d’une intervention rapporte davantage aux médecins. Et l’exercice peut être coûteux, prendre du temps et, parfois, ne pas être couvert par l’assurance.
L’opportunité d’innovation est très claire. Il y a beaucoup plus de programmes en ligne basés sur Internet qui peuvent guider les gens à travers des exercices pendant qu’ils sont dans le confort de leur maison sans avoir à partir ou à aller en rééducation, ce que beaucoup de gens ne sont toujours pas à l’aise de faire. Nous sommes encore en plein milieu de la pandémie. Je pense qu’il est nécessaire d’intégrer l’exercice, d’innover et de se demander “Comment pouvons-nous rendre cela plus facile ? Comment pouvons-nous rendre cela plus accessible pour les patients ?”
L’une des thérapies les plus prometteuses est ce qu’on appelle la thérapie d’acceptation et d’engagement, qui est une forme de thérapie cognitive. Dès que vous dites cela, beaucoup de gens peuvent se sentir décontenancés parce qu’ils se disent : “Ma douleur est une condition physique. Pourquoi pensons-nous à une intervention de santé mentale pour la douleur ?” L’un des principaux messages du livre est que cette idée que l’esprit et le corps sont ces deux choses séparées qui ne s’affectent pas l’une l’autre et qui peuvent fonctionner indépendamment l’une de l’autre n’est pas du tout vraie. C’est vraiment quelque chose que nous devons repousser.
Beaucoup de gens pensent que “ça veut dire que je dois simplement accepter ma douleur et vivre avec ?”. Beaucoup de gens pensent que le terme “acceptation” signifie résignation. Ce n’est pas le cas. La thérapie d’acceptation tente de détourner l’attention des gens de l’idée d’essayer de contrôler la douleur à tout moment, pour leur permettre de vivre leur vie aussi bien que possible, malgré la douleur, même si cela signifie que vous pouvez avoir un peu mal en faisant certaines choses.
Quand j’avais mal, je me souviens encore que mes amis allaient tous à la plage. J’étais coincé dans ma chambre depuis longtemps. C’était en grande partie parce que sortir me faisait tellement mal. Rien ne me faisait plus peur qu’une volée de marches. Etre coincée dans une voiture pendant une heure était une torture. J’ai décidé d’y aller, et c’était extrêmement douloureux. Tous les autres autour de moi étaient jeunes et parfaits. Ils ne savaient pas ce que cela signifiait de vivre dans un tel…beaucoup de douleur, surtout si vous aviez l’air bien. Mais cela en valait vraiment la peine, car cela m’a donné l’espoir que des parties de ma vie qui me manquaient vraiment et que j’aimais étaient toujours là. Je pouvais y accéder même si ce n’était pas de la même manière qu’avant, même si l’expérience était parfois angoissante. Ce souvenir et cette expérience, ce sont les choses que je devais faire pour commencer à guérir et à essayer de me réintégrer dans le monde.
La grande chose que nous devons faire est d’éliminer le traumatisme. Nous devons supprimer la stigmatisation associée à la recherche de ces soins. Nous devons élargir la façon dont les médecins envisagent la question. Je parle de cela avec mes patients tout le temps. Je leur parle de leur orientation vers des psychologues de la douleur. Je leur explique ce qu’ils peuvent leur offrir et comment ils peuvent les aider à mieux vivre malgré leur douleur. J’ai constaté une grande ouverture d’esprit, car lorsqu’on souffre de douleur chronique, on veut simplement aller mieux. Oui, vous pouvez vous inquiéter de la stigmatisation. Vous pouvez avoir peur que les gens pensent que cette douleur est dans votre tête, etc., mais en fin de compte, ce que vous voulez, c’est aller mieux.
Je pense que c’est l’une des interventions les mieux étudiées que nous ayons pour les patients souffrant de douleurs chroniques. L’une de mes études préférées que j’ai citée est cet essai dans lequel ils ont formé des kinésithérapeutes à la thérapie d’acceptation. Ces personnes ne sont pas des psychothérapeutes, mais elles avaient appris ces principes d’acceptation pendant qu’elles travaillaient avec leurs patients. Ils pouvaient dire certaines choses ou les intégrer dans le travail qu’ils faisaient. Les patients qui travaillaient avec ces thérapeutes qui proposaient également une sorte de thérapie d’acceptation s’en sortaient beaucoup mieux, et ils avaient en fait besoin de moins de séances pour atteindre un niveau de fonctionnement encore plus élevé.
Je dirais que ces deux thérapies, l’exercice et la thérapie d’acceptation, sont probablement celles qui ont les meilleures preuves, qui sont les plus sûres et qui peuvent vraiment être intégrées dans la vie de tout patient souffrant de douleurs chroniques, car elles ont beaucoup à offrir.
Et cette perspective vient de quelqu’un qui a marché dans ces chaussures difficiles.
Je me demande : ” Aurais-je été capable d’écrire ce livre si je n’avais pas eu de douleur ? “. C’est malheureux, mais je ne pense pas que j’en aurais été capable. En partie, lorsque vous souffrez, l’une des choses que fait la douleur est de vous dire que ce que vous ressentez, vous seul le ressentez, et que personne d’autre ne ressent ce que vous vivez. Elle a cette force essentialisante qui vous recentre vraiment sur vous-même et, d’une certaine manière, vous détache des autres. Je veux contrer ce message. Je pense que l’une des principales caractéristiques de la douleur est qu’elle vit pour être communiquée.
Nous avons des comportements de douleur qui sont si cohérents à travers les espèces, parce que c’est une des fonctions clés de la douleur. Si vous êtes un ours et que vous vous retrouvez coincé dans un piège à ours, la raison pour laquelle vous allez commencer à vous agiter, à crier et à hurler, c’est pour que les autres ours sachent que “Il y a un piège à ours. Faites attention”, ou “Venez m’aider parce que j’ai très mal”. J’ai voulu écrire ceci pour tendre la main à d’autres personnes afin qu’elles se sentent vues dans mon histoire, mais aussi dans les histoires des autres personnes auxquelles j’ai parlé, et qu’elles sachent que la douleur est en fait loin d’être quelque chose qui nous isole. Elle nous relie parce que nous sommes nombreux à l’éprouver, à vivre avec elle et à en souffrir, parfois d’une manière qui nous est propre, mais souvent il y a un fil conducteur qui traverse presque tous ceux qui vivent avec la douleur.
Je voulais vraiment contrer ce récit. Le seul moyen d’y parvenir était d’avoir été moi-même blessé. C’est un arc d’espoir parce que lorsque je me suis blessé, je pensais que c’était le pire jour de ma vie. C’était vraiment, à bien des égards, le pire. Mais être capable d’en tirer quelque chose de bon, ce livre, être capable de transformer cette expérience en quelque chose dont, je l’espère, d’autres personnes pourront tirer des leçons, c’est l’une des choses les plus porteuses d’espoir que j’aie jamais faites ou partagées. J’espère que d’autres en retireront aussi quelque chose, car je ne pensais même pas devenir médecin. Je pense en fait que je suis devenu un meilleur médecin parce que je suis devenu plus empathique, parce que j’ai compris à quel point la maladie et le handicap peuvent être invisibles.
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