“Je n’ai pas ouvert de journal ce matin”, répond Emily Maloney lorsque je lui demande si elle a lu les dernières nouvelles désastreuses concernant notre système de santé américain. Puis elle ajoute le pompon : “J’ai passé les deux dernières heures au téléphone avec notre compagnie d’assurance.”
Maloney a connu le monde médical sous différents angles – en tant que patiente frustrée et mal diagnostiquée, en tant que technicienne des urgences surchargée dans un centre de traumatologie de Chicago, en tant qu’écrivain curieux. “J’avais cru que les médecins savaient tout”, écrit-elle au début de son nouveau recueil d’essais. Et avec cette confiance, elle a payé un prix. “Cost of Living” explore les conséquences financières, physiques et psychiques d’une tentative de survie au sein d’un système défaillant, du décompte détaillé des médicaments de Maloney (dont l’un coûte “deux cents dollars” par mois et a le goût “d’une pile à lécher”) aux types de contentions utilisées en cas d’urgence (deux) en passant par les calculs effectués par les prestataires pour évaluer le risque de dépendance (non quantifiable). Il s’agit d’un récit compliqué et intime de l’appareil de soins de santé désordonné dont nous sommes tous à la merci.
Salon s’est récemment entretenu avec l’auteur, alors qu’elle se remettait d’un cas révolutionnaire de COVID-19, sur la façon dont le système peut être sauvé, et sur ce que les patients ne comprennent pas des salles d’urgence.
Cette conversation a été éditée et condensée pour plus de clarté.
Je reviens toujours à cette ligne dans le livre où vous dites à quoi sert une salle d’urgence et à quoi elle ne sert pas. C’est certainement le cas de ma propre expérience. C’est bien si vous êtes en choc septique. Ce n’est pas bon si vous avez un bras cassé. Que vouliez-vous dire en disant cela, et que pensez-vous avoir appris en étant des deux côtés de l’équation ?
Je pense que la réponse réside dans plusieurs choses. Premièrement, nous avons besoin d’un système de soins de santé à payeur unique. Les gens se rendent aux urgences parce qu’ils n’ont pas de médecin traitant, ou parce qu’ils ne sont pas soulagés par les personnes qu’ils ont consultées avant de se rendre aux urgences. Nous vivons dans un monde où les connaissances en matière de santé sont très faibles, et nous fonctionnons selon un modèle fondé sur la maladie plutôt que sur le bien-être. La notion de médecine préventive, pour la plupart des gens, n’existe pas, parce que personne ne veut aller voir son médecin – à condition d’en avoir un – parce que personne ne peut s’absenter de son travail, parce que cela coûterait trop cher ou parce qu’il n’a pas d’assurance maladie.
Nous sommes donc dans une situation où de nombreuses personnes se présentent aux urgences sans que leur présence ne les aide nécessairement. C’est particulièrement vrai maintenant avec les patients COVID, qui inondent les urgences. Les patients qui ne sont pas des patients COVID, beaucoup d’entre eux ne sont pas en mesure d’obtenir l’aide dont ils ont besoin. Cela se traduit par l’annulation ou le report de chirurgies ambulatoires, par l’impossibilité de prendre des décisions médicales de base en raison de l’afflux de patients aux urgences.
Je pense que c’est un très bon endroit pour aller si vous êtes en danger de mort. Ce n’est pas un bon endroit où aller si vous ne l’êtes pas. Et je pense que très peu de gens semblent comprendre cela.
Je me considère comme une personne assez instruite en matière de santé qui essaie de faire de bons choix dans la vie, mais il y a aussi ce sentiment de “Eh bien, qu’est-ce que je suis censé faire si je me casse le bras ? Où suis-je censé aller si je ne suis pas en train de mourir mais qu’il y a un problème, ou que je ne sais pas si je suis en train de mourir ?”
C’est vrai. Les gens ne peuvent pas comprendre s’ils sont en train de mourir ou pas. Si vous voyez des gens aux urgences, vous les voyez le pire jour de leur vie, généralement. Mais le pire jour de leur vie peut ne pas aboutir à la mort. Il peut simplement s’agir d’une très mauvaise journée. Ils portent différents noms, mais en utilisant les soins d’urgence ou la voie rapide ou le doc-in-a-box, qui ont une très mauvaise réputation et connotation, il y a certaines sections du service des urgences qui peuvent être consacrées aux blessures orthopédiques comme les bras cassés, ou les personnes qui ont besoin de sutures mais qui n’ont pas eu de perte de conscience, ce genre de choses.
Lorsque nous parlons de littératie en matière de santé, on ne nous apprend pas vraiment ou on ne nous encourage pas à faire une grande auto-évaluation, même si nous sommes tous des patients. Il y a ce sentiment de gêne et de honte. On a l’impression qu’on va me renvoyer. Il y a ce sentiment que je ne peux pas me le permettre. Il y a tous ces obstacles personnels, financiers et mentaux qui nous empêchent d’obtenir les soins dont nous avons besoin pour la situation dans laquelle nous nous trouvons. Quel est le moyen de contourner cela pour nous, en tant que système ? Ou qu’est-ce que vous voyez peut-être dans d’autres parties du monde qui fonctionne mieux en tant que système ?
Emily : Beaucoup de gens aiment se moquer du NHS, mais ils font un assez bon travail. Je pense que les PBMs devraient être illégaux. Je pense que les grosses assurances santé devraient être illégales. Tout le mondeIls essaient juste de faire du mieux qu’ils peuvent avec les ressources dont ils disposent, et les ressources dont ils disposent ne sont pas suffisantes. Il faut investir massivement dans l’infrastructure du système de santé, le réformer complètement, afin d’arriver à un point où nous pouvons réellement aider les gens.
Je pense que cela se fait en termes d’éducation à la santé. C’est quelque chose qui devrait être enseigné à l’école, honnêtement. Comment savoir ce qui ne va pas chez vous, et comment être capable de naviguer dans les systèmes de base, mais aussi ne pas avoir tellement de systèmes que vous devez être suffisamment instruit pour y naviguer. L’autre problème, c’est que nous sommes à la fois incapables d’accéder aux soins de santé dont nous avons besoin, et en même temps désespérément embourbés dans la bureaucratie. L’alphabétisation en matière de santé est donc énorme.
Nous devons envoyer beaucoup plus de gens à l’école de médecine. La route pour devenir médecin est très longue et très coûteuse, et elle ne devrait pas l’être non plus. Nous devrions avoir plus de places en résidence. Il n’y a tout simplement pas assez de places pour les résidents. Même si vous êtes diplômé de l’école de médecine et que vous êtes raisonnablement qualifié pour devenir médecin, que vous avez passé l’étape 1 et que vous avez de bonnes notes ou même des notes correctes, vous ne pouvez toujours pas être jumelé, surtout si vous avez fait votre école de médecine en dehors des États-Unis, ce que beaucoup de gens doivent faire pour être admis à l’école de médecine. Cela ajoute un coût supplémentaire.
Je connais beaucoup de gens qui ont fait des études de médecine dans les Caraïbes, et ce sont d’excellents médecins. Ils sont toujours titulaires d’un MD ou d’un DO. Ils fournissent le même niveau de soins que les personnes formées aux États-Unis, et pourtant, ils ont dû aller ailleurs pour faire leurs études, en grande partie parce qu’ils n’ont pas obtenu un score suffisant au MCAT. Cela rend un très mauvais service à notre pays, car les patients devraient avoir accès à des médecins, et le fait que nous n’ayons même pas assez de médecins pour tout le monde est assez fou. L’idée que nous vivons dans un monde où les gens n’ont pas accès aux soins de santé préventifs de base est folle.
Je veux parler de la douleur. Vous écrivez dans votre livre sur cette idée de médicaments “plus sûrs” et de gestion de la douleur “plus sûre”, et sur la pente glissante sur laquelle nous nous trouvons tous – cet équilibre entre écouter les patients et prendre leur douleur au sérieux, et les surmédicamenter ou les laisser gérer eux-mêmes leur douleur d’une manière qui sera toujours désastreuse. Qu’avez-vous vu de ce côté-là, et qu’aimeriez-vous que nous, patients, sachions sur la façon dont la douleur est gérée aux urgences ?
La douleur est mal gérée. La douleur est un problème aigu. Si vous allez aux urgences pour une douleur chronique, c’est un vrai problème, car personne ne pourra vous aider. C’est un vrai problème qui, malheureusement, ne va pas se résoudre de sitôt.
Ce qui se passe, c’est que souvent les patients se présentent aux urgences avec de vrais problèmes. Leur douleur est toujours réelle, même s’ils prennent trop de médicaments par détournement. Le détournement est la façon la plus courante de prendre des médicaments. Vous pouvez donc en garder une partie pour plus tard. Vous pouvez le prendre d’une manière différente de celle qui vous a été prescrite ou indiquée. Vous pouvez prendre plus que ce qui vous a été prescrit ou alloué pour une période donnée. Il y a beaucoup de façons différentes de participer au détournement de vos médicaments. Mais ce qu’il est vraiment important de comprendre, c’est qu’indépendamment du fait que les patients participent ou non au détournement, qu’ils aient ou non l’impression d’obtenir l’aide dont ils ont besoin, leur douleur est toujours réelle. Que vous soyez dépendant ou non, que vous utilisiez vos médicaments contre la douleur de manière incorrecte ou non, que vous preniez une dose sûre d’OxyContin depuis votre retour de la première guerre du Golfe ou non, malheureusement, nous opérons dans un espace où nous sommes incapables d’aider ces patients.
Il y a deux choses. La première est que nous ne payons continuellement pas pour couvrir des choses qui seraient utiles. Une meilleure façon de le dire est que souvent, généralement, les assureurs de santé ne veulent pas payer pour l’acupuncture. Ils ne veulent pas payer pour le biofeedback. Ils ne veulent pas payer pour la massothérapie. Ils ne veulent pas payer pour la thérapie physique. Ils ne veulent pas payer pour l’ergothérapie. Et ce sont toutes des choses qui peuvent aider les patients à mieux gérer leur douleur. Si vous supprimez toutes les autres options, à l’exception des médicaments, vous aurez bien sûr plus de patients qui prendront des médicaments et qui seront dépendants des médicaments.
Le refrain parmi la communauté des patients souffrant de douleurs est “dépendant mais pas accro”. Beaucoup de patients souffrant de douleurs sont dépendants de leurs médicaments. Ils ne se considèrent pas comme dépendants, et honnêtement, les preuves suggèrent que très peu de patients souffrant de douleurs deviennent, entre guillemets, “dépendants”. Il y a beaucoup de preuves génétiques que certains types de patients avec certains marqueurs génétiques sont plus susceptibles d’être…mais dans le grand public, beaucoup de patients sont stables avec la même quantité de drogue pendant longtemps.
Les directives du CDC ont été publiées pour tenter de réglementer la quantité de médicaments administrés aux gens. Le CDC ne devrait pas être impliqué dans la pratique de la médecine, vraiment. C’est vraiment aux médecins et à leurs patients de décider ce qui est le mieux pour eux sur une base individuelle. Les patients qui prennent une certaine quantité d’un médicament ne devraient pas être retirés de ce médicament parce que cette quantité dépasse arbitrairement une valeur quelconque qui a été fixée par le CDC, ou la DEA, ou quelque chose comme ça.
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