Qu’est-ce que l’alopécie, et pourquoi une personne (ou son conjoint) peut-elle y être sensible ?

La 94e cérémonie des Oscars d’hier restera peut-être dans les mémoires pour le moment choquant où le lauréat du prix d’interprétation masculine Will Smith a giflé le comédien Chris Rock sur scène. Cette scène dramatique a éclipsé l’attribution du meilleur film à “CODA”, la victoire de Will Smith dans la catégorie “Meilleur acteur”, ou tout autre événement historique survenu dimanche soir.

Smith a frappé physiquement Rock à cause d’une blague que Rock a faite sur l’épouse de Smith, Jada Pinkett Smith, concernant son crâne rasé – une blague que beaucoup, y compris Smith, ont trouvé de mauvais goût.

On ne sait pas si Rock savait que Jada Pinkett Smith souffrait d’alopécie, un terme médical très large pour “perte de cheveux” qui englobe de nombreuses conditions et causes différentes. Ceux qui ne souffrent pas d’alopécie, ou qui n’ont pas de famille qui en souffre, peuvent en savoir peu sur cette maladie. Pourtant, il existe de nombreuses raisons, culturelles et médicales, pour lesquelles une personne (ou son conjoint) peut être sensible à ce sujet.

Pinkett Smith a parlé pour la première fois publiquement de sa lutte contre la perte de cheveux en mars 2018, lors d’un épisode de sa série Facebook appelée Red Table Talk qui se concentrait sur les “confessions” sur l’image corporelle et les insécurités. Pinkett Smith a déclaré que de nombreuses personnes lui ont demandé pourquoi elle portait des turbans ; elle a dit qu’elle était enfin prête à partager que la raison était qu’elle subissait une perte de cheveux.

“Je vais vous dire que c’était terrifiant quand ça a commencé”, a déclaré Pinkett Smith. “J’étais sous la douche un jour, et puis juste des poignées de cheveux, juste dans mes mains et j’étais juste comme, ‘Oh mon dieu, est-ce que je deviens chauve ?'”. En 2018, Pinkett Smith a déclaré qu’elle avait passé “tous les types de tests possibles”, et que les médecins n’étaient toujours pas sûrs de ce qui se passait, mais soupçonnaient une alopécie.

En juillet 2021, elle a posté une photo sur Instagram avec un crâne rasé, expliquant que sa fille “me l’a fait faire parce qu’il était temps de lâcher prise.” En décembre 2021, Pinkett Smith a posté une vidéo sur Instagram, déclarant que “moi et cette alopécie allons devenir amis.”

Il existe de nombreuses formes différentes d’alopécie, notamment l’alopécie areata, qui est une calvitie sporadique n’importe où sur le corps ; l’alopécie totalis, qui consiste à perdre tous les cheveux sur le cuir chevelu ; et l’alopécie universalis, qui consiste à perdre tous les cheveux sur le corps.

Selon la National Alopecia Areata Foundation, on estime que 6,8 millions de personnes sont atteintes d’alopécie areata aux États-Unis et que près de 147 millions de personnes dans le monde ont ou auront une alopécie areata à un moment donné de leur vie. Si la calvitie masculine fait l’objet d’un dialogue et d’une acceptation de la part de la société, on estime qu’un tiers des femmes souffrent d’alopécie à un moment donné de leur vie. Chez les femmes ménopausées, jusqu’à deux tiers d’entre elles verront leurs cheveux se raréfier ou se dégarnir (la perte de cheveux augmente généralement après la ménopause).

L’alopécie areata est également plus fréquente chez les Noirs américains, selon une étude de 2019 publiée dans le Journal of the American Academy of Dermatology. De même, une autre forme d’alopécie qui touche couramment les femmes d’origine africaine avant l’âge de 50 ans est appelée alopécie cicatricielle centrifuge centrale (CCCA).

“L’alopécie cicatricielle centrifuge centrale est en fait une forme différente de perte de cheveux inflammatoire ou cicatricielle”, a déclaré à Salon le Dr Amy McMichael, professeur et présidente du département de dermatologie de la Wake Forest School of Medicine et membre de l’American Academy of Dermatology. “Les globules blancs attaquent les follicules pileux et malheureusement, ils ne se contentent pas de les endormir – ils essaient en fait de les tuer.”

McMichael a déclaré que souvent, avec cette forme de perte de cheveux, les cheveux ne peuvent pas repousser – contrairement à ce qui se passe lorsqu’une personne souffre d’alopécie areata, qui est une forme auto-immune de perte de cheveux où les globules blancs attaquent les follicules pileux et les mettent en sommeil.

McMichael a déclaré qu’en ce qui concerne l’alopécie areata, les dermatologues savent qu’elle est “codée génétiquement”, mais on ne sait pas exactement ce qui l’active et la désactive. Notamment, selon McMichael, “un événement stressant peut la faire apparaître, mais le stress ne provoque pas la perte de cheveux.”

Le Dr Sanam Hafeez, neuropsychologue à New York, qui a souffert d’alopécie areata, a déclaré lors d’une interview à Salon que “l’impact” sur sa santé mentale “était vraiment la pire partie de la maladie”.

“Il y a tellement d’aspects à cela”, a déclaré Hafeez. “Vous commencez à vous sentir peu attrayante, ça prend les cheveux d’une femme et c’est comme ce que beaucoup de femmes traversent, disons, après une double mastectomie, elles se sentent dépouillées de leur féminité, de leur beauté ou de ce qui fait d’elles des femmes.”

Hafeez a déclaré que l’anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes d’alopécie, en partie parce qu’il y a beaucoup d’incertitude autour de cette maladie – en particulier pour les personnes atteintes d’alopécie areata, où il est possible que les cheveux repoussent.

“Mais personne ne peut vraiment vous donner une garantie carnous ne le comprenons pas vraiment, nous ne savons pas pourquoi cela se produit, nous ne savons pas pourquoi cela revient”, a déclaré Hafeez.

Hafeez a noté qu’il y a souvent une charge émotionnelle sur les proches d’une personne atteinte d’alopécie, ce qui peut expliquer en partie l’explosion émotionnelle de Smith.  “Je pense que l’accent ou l’attention mis sur l’impact de la santé mentale, non seulement sur les personnes atteintes, mais aussi sur leurs proches qui les voient souffrir, est assez important et massif”, a déclaré Hafeez.

Hafeez a noté que la honte souvent ressentie face à l’alopécie provient du fait que la société accepte la calvitie en fonction du sexe.

“Il y a beaucoup d’acteurs qui s’affichent avec une tête chauve”, a déclaré Hafeez. “Qu’ils en soient heureux ou non, c’est tellement plus acceptable” pour les hommes.

Dans une déclaration à Salon, la National Alopecia Areata Foundation (NAAF) a déclaré sans ambages que “l’alopécie areata n’est pas une blague.”

“Elle peut être imprévisible et causer d’importants fardeaux physiques, émotionnels/santé mentale, psychosociaux et financiers – et il n’existe pas de remède, de traitement efficace ou de norme de soins”, peut-on lire dans leur déclaration. “L’alopécie areata ne fait pas de discrimination et peut toucher n’importe qui à n’importe quel âge et peut être une condition temporaire ou à vie.”

La NAAF a ajouté que la société “doit faire mieux pour soutenir cette communauté et effacer la stigmatisation, la discrimination et les barrières sociétales qui persistent.”

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