Dix-huit mois après qu’April Adcox ait appris qu’elle avait un cancer de la peau, elle est finalement retournée à l’Université médicale de Charleston en Caroline du Sud en mai dernier pour se faire soigner.
À ce moment-là, la zone rougeâtre le long de sa racine des cheveux était passée d’un cercle de 2 pouces pour couvrir presque tout son front. Ça suintait de liquide et c’était douloureux.
“Honnêtement, j’attendais juste que ça me tue, parce que je pensais que c’était ce qui allait arriver”, a déclaré la mère de trois enfants de 41 ans, qui vit à Easley, en Caroline du Sud.
Adcox avait rencontré pour la première fois des médecins du centre médical universitaire fin 2020, après qu’une biopsie eut diagnostiqué un carcinome basocellulaire. L’opération pour enlever le cancer nécessiterait plusieurs médecins, lui a-t-on dit, y compris un neurochirurgien, en raison de la proximité de son cerveau.
Mais Adcox n’était pas assuré. Elle avait perdu son emploi dans une usine automobile au début de la pandémie et, au moment de son diagnostic, elle était également paniquée par la chirurgie complexe et la perspective d’une lourde facture. Au lieu de poursuivre le traitement, elle a tenté de camoufler la zone cancéreuse en expansion pendant plus d’un an avec des chapeaux et une longue frange.
Si Adcox avait développé un cancer du sein ou du col de l’utérus, elle se serait probablement qualifiée pour une couverture d’assurance en vertu d’une loi fédérale qui étend l’admissibilité à Medicaid aux patients à faible revenu diagnostiqués avec ces deux tumeurs malignes. Pour les patientes atteintes d’autres types de cancer, ainsi que pour la quasi-totalité des hommes, les options sont rares, en particulier en Caroline du Sud et dans les 11 autres États qui n’ont pas encore mis en œuvre l’expansion de Medicaid, selon des médecins spécialistes du cancer et des experts en politique de santé qui étudier l’accès aux soins.
Face à des factures potentiellement décourageantes, les adultes non assurés retardent parfois les soins, ce qui peut entraîner de pires résultats de survie, selon la recherche. Les chances que les patients obtiennent une assurance pour couvrir le coût du traitement ressemblent un peu à un jeu de roulette, selon l’endroit où ils vivent et le type de cancer dont ils sont atteints.
“C’est très aléatoire – c’est, je pense, la partie déchirante à ce sujet”, a déclaré le Dr Evan Graboyes, chirurgien de la tête et du cou et l’un des médecins d’Adcox. “Que vous viviez ou décédiez d’un cancer ne devrait pas vraiment être lié à l’état dans lequel vous vivez.”
La loi sur les soins abordables a donné aux États la possibilité d’élargir l’admissibilité à Medicaid et de couvrir davantage de personnes. Peu de temps après l’adoption de la loi, selon une étude publiée dans JAMA Oncology en 2018, seulement 2,6 % des adultes âgés de 18 à 64 ans avec un nouveau diagnostic de cancer n’avaient pas d’assurance dans les États en expansion de Medicaid, contre 7,8 % dans les États sans expansion. Des chercheurs de l’American Cancer Society , qui a mené l’analyse, estime qu’environ 30 000 personnes non assurées reçoivent un diagnostic de cancer chaque année.
Mais dans tous les États, les patients non assurés à faible revenu atteints d’un cancer du sein ou du col de l’utérus peuvent avoir une autre voie de couverture, même s’ils ne sont pas autrement admissibles à Medicaid. Les adultes atteints d’un cancer détecté dans le cadre du programme national de détection précoce du cancer du sein et du col de l’utérus peuvent s’inscrire à Medicaid pour la durée de leur traitement contre le cancer, grâce aux efforts de plaidoyer et à la législation fédérale qui a débuté il y a plus de trois décennies.
En 2019, 43 549 patients atteints de cancer du sein et du col de l’utérus ont été inscrits, selon un rapport du Government Accountability Office publié en 2020.
“Si vous avez de la chance de recevoir un diagnostic de cancer du sein ou du col de l’utérus, tout va bien”, a déclaré le Dr Fumiko Chino, radio-oncologue au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York, qui étudie l’accès et l’abordabilité des traitements contre le cancer. “Mais sinon, vous pourriez avoir des obstacles importants.”
Le montant total facturé à l’assureur au cours de l’année suivant un diagnostic de cancer peut être élevé. Par exemple, les coûts en 2016 étaient en moyenne de 168 730 $ pour le cancer du poumon et de 137 663 $ pour le cancer colorectal, selon une étude de 2022 qui a calculé les réclamations d’assurance pour plusieurs tumeurs malignes courantes diagnostiquées chez des patients assurés en privé.
Étant donné que les adultes non assurés peuvent avoir du mal à s’offrir des soins préventifs, leur cancer peut ne pas être identifié tant qu’il n’est pas plus avancé, ce qui le rend plus coûteux pour le patient et le système de santé, a déclaré Robin Yabroff, auteur de l’étude dans JAMA Oncology et vice-président scientifique de la Société américaine du cancer.
Les patients qui ne peuvent pas obtenir d’aide financière via un filet de sécurité accumulent parfois des dettes médicales, utilisent des cartes de crédit ou lancent des efforts de collecte de fonds via des sites en ligne, a déclaré Yabroff. “Nous entendons des histoires de personnes qui hypothèquent leur maison pour payer le traitement du cancer.”
Les patients atteints de cancer peuvent souscrire une assurance via le marché de l’assurance maladie ACA. Mais ils doivent souvent attendre la période d’inscription régulière vers la fin de l’année, et ces plans de santé n’entrent en vigueur qu’au début de l’année civile suivante.
C’est parce que la loi fédérale a été conçue pour encourager les gens à s’inscrire lorsqu’ils sont en bonne santé, ce qui aide à contrôler les coûts, a déclaré MaryBeth Musumeci, professeure agrégée de politique et de gestion de la santé à l’Université George Washington à Washington, DC Si un nouveau diagnostic était un événement de qualification pour une nouvelle couverture, a-t-elle déclaré, “alors cela inciterait les gens à rester non assurés tant qu’ils étaient en bonne santé et ils ne pensaient pas qu’ils auraient vraiment besoin d’une couverture”.
Pendant ce temps, la montée en puissance de la couverture Medicaid pour les patients à faible revenu atteints d’un cancer du sein et du col de l’utérus est l’histoire d’un plaidoyer réussi, datant d’une loi de 1990 qui a créé le programme national de dépistage du sein et du col de l’utérus. La mammographie a commencé à être largement recommandée dans les années 1980 et les groupes de défense ont poussé à atteindre davantage de personnes mal desservies, a déclaré Katie McMahon, directrice des politiques à l’American Cancer Society Cancer Action Network, la branche de défense de l’organisation.
Mais la recherche a montré que certains adultes non assurés avaient du mal à se faire soigner pour les cancers détectés grâce au programme de dépistage, a déclaré McMahon. Une loi de 2000 a permis aux États de leur étendre Medicaid, et en 2008, les 50 États et le district de Columbia l’avaient fait, selon le rapport 2020 du GAO.
Pour les autres patients atteints de cancer, l’une des autres voies de couverture, selon Chino, est de se qualifier pour l’invalidité par l’intermédiaire de la Social Security Administration, après quoi ils peuvent demander Medicaid. L’agence fédérale a une longue liste de critères pour les patients atteints de cancer. Il dispose également d’un programme d’allocations de compassion, qui offre des examens plus rapides pour les patients atteints de certaines conditions médicales graves, y compris les cancers avancés ou agressifs.
Bien que les règles varient, de nombreux patients ne sont pas admissibles tant que leur maladie ne s’est pas propagée ou que le cancer nécessite au moins un an de traitement intensif, a déclaré Chino. Cela présente un catch-22 inhérent pour les personnes qui ne sont pas assurées mais qui ont des types de cancer curables, a-t-elle déclaré.
“Pour bénéficier de Medicaid, je dois attendre que mon cancer soit incurable”, a-t-elle déclaré, “ce qui est très déprimant”.
Par exemple, le programme d’allocations de compassion ne répertorie pas le carcinome basocellulaire et ne couvre le cancer de la tête et du cou que s’il s’est propagé ailleurs dans le corps ou ne peut pas être enlevé chirurgicalement.
Adcox a déclaré qu’avant son opération de 12 heures en juin dernier, sa demande d’aide financière auprès de l’Université médicale de Caroline du Sud était toujours en attente. Quelqu’un de l’hôpital, se souvient-elle, a estimé que la facture serait de 176 000 $ et a demandé combien Adcox pouvait déposer. Elle a bricolé 700 $ avec l’aide de ses proches.
Mais elle était admissible à une aide financière et n’a reçu aucune facture, sauf d’un fournisseur de services de laboratoire extérieur. “C’est fini”, a déclaré Adcox. Depuis, elle a subi une radiothérapie et subira d’autres chirurgies reconstructives. Mais elle est sans cancer. “Ça ne m’a pas tué. Ça ne m’a pas tué.”
Pourtant, tout le monde ne trouve pas un filet de sécurité.
Brian Becker, d’El Paso, au Texas, n’était pas assuré et ne travaillait pas lorsqu’il a appris qu’il souffrait de leucémie myéloïde chronique à l’été 2021, a déclaré Stephanie Gamboa, son ex-femme et la mère de leur jeune fille. Son médecin du cancer a exigé un paiement initial, a-t-elle dit, et il a fallu plusieurs mois pour emprunter suffisamment d’argent.
Il a commencé une chimiothérapie l’année suivante et, au fil des mois, il a perdu du poids et s’est affaibli, retournant aux urgences avec des infections et une aggravation de la fonction rénale, a déclaré Gamboa. La dernière fois que leur fille a vu son père, “il ne pouvait pas sortir du lit. Il n’avait que la peau sur les os”, a déclaré Gamboa.
Becker a commencé le processus de demande de prestations d’invalidité. Le texte qu’il a envoyé à Gamboa, qu’elle a partagé avec KHN, indiquait que l’examen de sa candidature avait commencé en juin 2022 et devait prendre six mois.
La lettre de refus, datée du 4 février 2023, est arrivée plus d’un mois après le décès de Becker en décembre à l’âge de 32 ans. Elle disait en partie : “Sur la base d’un examen de votre état de santé, vous n’êtes pas admissible aux prestations de cette réclamation. “
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes d’exploitation de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée fournissant des informations sur les problèmes de santé à la nation.
