Jaxon Green, 6 ans, a été diagnostiqué avec une maladie rénale le jour de sa naissance. Sa maladie signifiait que, pendant des années, sa vie dépendrait d’une dialyse quotidienne. Et comme sa famille vit à Tamaqua, une ville rurale de Pennsylvanie, le diagnostic impliquait de fréquents voyages de deux heures à Philadelphie pour consulter le néphrologue pédiatrique le plus proche, même si un centre de dialyse pour adultes se trouvait à cinq minutes de chez eux.
Les soins rénaux pédiatriques ne sont pas aussi simples que la prescription de petites doses de médicaments pour adultes, a déclaré le Dr Sandra Amaral, chercheur principal d’une étude publiée par le JAMA ce mois-ci. Il est important que les enfants atteints d’une maladie rénale – en particulier l’insuffisance rénale terminale – reçoivent des soins spécialisés, mais la néphrologie pédiatrique est un domaine de niche. De plus, les spécialistes ne sont pas répartis uniformément dans tout le pays.
Amaral et son équipe de chercheurs ont cherché à examiner ces différences géographiques et leur impact sur les enfants qui ont besoin de dialyse – un traitement de filtration du sang qui prend le relais des reins – et qui sont en attente d’une transplantation.
Pour ce faire, les chercheurs ont comparé le temps qu’il fallait aux enfants traités dans des centres de dialyse à but lucratif pour atteindre certaines étapes – par exemple, être placé sur la liste d’attente pour une transplantation rénale – par rapport aux enfants traités dans des centres de dialyse à but non lucratif. “Nous utilisons en quelque sorte le statut lucratif comme substitut à l’accès à l’expertise pédiatrique”, a déclaré Amaral, directeur médical du programme de transplantation rénale à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, ou CHOP, où Jaxon est traité.
Plus précisément, les centres à but non lucratif sont généralement situés dans des zones urbaines et font partie de grands systèmes hospitaliers, comme le CHOP et l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore. Les centres de dialyse à but lucratif sont plus susceptibles d’être des établissements autonomes, de ne pas avoir de spécialistes en pédiatrie dans leur personnel et de desservir des zones plus rurales.
L’étude rétrospective a suivi 13 333 enfants qui ont commencé un traitement par dialyse entre 2000 et 2018. Parmi ses conclusions :
- Les enfants traités dans des centres à but lucratif avaient environ 20 % de chances en moins d’être inscrits sur la liste d’attente pour une transplantation rénale, par rapport aux patients des établissements à but non lucratif.
- Les enfants traités dans des centres à but lucratif avaient environ 30 % moins de chances de recevoir une greffe de rein que les patients traités dans des centres à but non lucratif.
- Parmi les établissements à but lucratif et à but non lucratif, la probabilité d’être inscrit sur la liste d’attente et la probabilité de recevoir une greffe étaient plus faibles pour les patients traités dans des établissements autonomes, c’est-à-dire des établissements qui ne sont pas basés dans un hôpital.
Selon M. Amaral, l’un des facteurs à l’origine de ces résultats est que de nombreux établissements sont de grandes chaînes de dialyse qui servent principalement des patients adultes et dont les médecins sont formés à la médecine pour adultes et n’ont pas d’expertise en pédiatrie. “Je pense donc que nos patients pédiatriques passent peut-être à travers les mailles du filet”, a déclaré M. Amaral.
L’insuffisance rénale terminale de l’enfant est rare. Moins de 10 000 enfants aux États-Unis ont reçu un diagnostic d’ESKD, soit moins de 1 % de toutes les personnes atteintes de la maladie, selon les données du U.S. Renal Data System, qui fait partie du National Institutes of Health.
Un éditorial accompagnant l’étude, rédigé par le Dr Mary Leonard et le Dr Paul Grimm, tous deux médecins à l’Université de Stanford, s’interroge sur les raisons pour lesquelles les enfants dialysés dans des centres à but non lucratif sont placés sur des listes d’attente pour des transplantations et les obtiennent plus rapidement que les enfants des centres à but lucratif. La différence, écrivent-ils, “reflète probablement une plus grande expérience des cliniciens concernant les besoins spécifiques des patients pédiatriques atteints d’ESKD et de leurs familles, ainsi que des processus et des structures plus solides au niveau de l’établissement, nécessaires pour prendre en charge ces patients vulnérables”.
Le fait de recevoir une dialyse dans un établissement sans but lucratif peut faciliter le processus d’inscription sur la liste des transplantations rénales, car l’enfant est déjà relié au réseau d’un système hospitalier, a expliqué M. Amaral. Les néphrologues pédiatriques des organisations à but non lucratif sont généralement en contact avec d’autres services de l’hôpital, notamment les équipes de transplantation qui peuvent aider les patients à être mieux placés pour être inscrits sur la liste d’attente. “Pour mes patients sous dialyse au CHOP et souffrant d’une maladie rénale chronique, nous sommes en quelque sorte un guichet unique”, a déclaré Amaral.
D’un autre côté, les centres à but lucratif ne fournissent généralement que des soins de dialyse, de sorte que pour lancer le processus d’inscription d’un enfant sur une liste d’attente, ils doivent contacter d’autres réseaux et transférer les informations relatives à l’enfant. Selon M. Amaral, ce processus pourrait être long et lent.
Le taux de référence des patients pour une transplantation est un moyen de mesurer la qualité des soins d’un centre de dialyse, a déclaré Keisha Ray, professeur adjoint à l’Université de Californie du Sud.McGovern Medical School à UTHealth Houston, car les centres jouent un rôle majeur dans l’aide apportée aux patients tout au long du processus. “Ils sont censés être les défenseurs de la cause ; ils sont censés être là pour la navigation et l’administration”, a déclaré Ray, qui n’est pas associé à l’étude.
Les chercheurs ont également observé que les enfants vivant dans le Nord-Est étaient plus susceptibles que ceux des autres régions du pays de recevoir des soins de dialyse dans un établissement à but non lucratif.
Le Dr Rita Swinford, directrice du service de néphrologie pédiatrique de l’UTHealth Houston, a estimé que cette variable était essentielle pour comprendre pourquoi certains enfants ne sont pas inscrits sur les listes de transplantation aussi rapidement que d’autres. “Il se peut qu’ils ne soient pas proches des centres de transplantation et l’accès aux soins est essentiel”, a déclaré Swinford, qui n’est pas affiliée à l’étude.
Au niveau national, il y a un néphrologue pédiatrique pour 100 000 enfants, selon un rapport de 2020 de l’American Board of Pediatrics. Ils sont plus fréquents dans le Nord-Est. Le Montana, le Dakota du Nord et le Wyoming n’ont pas de néphrologue pédiatrique.
Nora Murphy, trois ans, comme Jaxon, a été diagnostiquée avec une maladie rénale le jour de sa naissance. Sa mère, Jillian Murphy, sait bien que la différence entre les traitements dispensés par les centres de dialyse à but lucratif et ceux dispensés par les organisations à but non lucratif va au-delà des chiffres.
Pendant environ un an, Nora a été dialysée dans un centre à but lucratif situé à environ une heure de route. C’était l’établissement le plus proche de la petite ville du Connecticut où vivait la famille.
Plus tard, Nora a commencé à recevoir ses traitements de dialyse à la maison, passant au moins 12 heures par jour “accrochée à la machine”, a déclaré Jillian Murphy. L’enfant passait généralement une grande partie de la nuit, lorsque le centre du Connecticut n’était pas ouvert. “Ainsi, s’il y a un problème avec la dialyse, cela se produit pendant la nuit, lorsqu’il n’y a pas d’infirmières formées à la dialyse”, a déclaré Murphy.
Lorsque des problèmes survenaient, comme une infection, la famille devait se rendre à l’hôpital – à près d’une heure de route – qui n’était pas bien équipé en fournitures ou en personnel connaissant les soins rénaux pédiatriques. Murphy a pris l’habitude de garder un sac de secours contenant du matériel de dialyse au cas où une telle situation se produirait.
“Je devais être prête à approvisionner l’hôpital”, dit-elle.
L’année dernière, la famille a déménagé à Philadelphie pour se rapprocher d’un hôpital pour enfants.
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