Nous sommes ce que nous nous disons être. Nous sommes ce que nous sommes exactement à ce moment précis, et nous sommes aussi tous les souvenirs qui nous ont amenés à ce point. Et comme l’explique la philosophe et historienne Noga Arikha dans son nouveau livre “The Ceiling Outside : The Science and Experience of the Disrupted Mind”, notre conscience même – de nous-mêmes et du monde – est fluctuante, même dans les meilleurs moments. Nous ressentons autant que nous pensons. Ce sentiment de soi est une chose changeante, et nous ne sommes pas toujours nos meilleurs historiens.
Arikha, qui a déjà écrit “Passions and Tempers : A History of the Humors”, a choisi un moment poignant pour étudier les complexités de l’expérience, de l’identité et du concept d’interoception – nos sens physiques et émotionnels de la conscience de soi. Alors qu’elle étudiait les conditions mystérieuses d’un groupe de patients dans le service de neuropsychiatrie d’un hôpital parisien, sa mère, la poète Anne Atik, naviguait entre-temps dans sa propre expérience de la démence. Le résultat est une quête qui devient profondément personnelle, un récit de première main sur la façon dont, comme le dit Arikha, “nous prenons notre mémoire pour acquise, jusqu’à ce qu’un aspect de celle-ci se détériore”.
Que pouvait apprendre Arikha d’une patiente comme Vanessa, qui avait perdu une décennie de souvenirs mais “peut-être gagné quelque chose d’autre” dans le processus ; ou Claire, qui “souffrait d’un véritable mal… mais n’avait pas de pathologie identifiable” ? Et que peut-elle apprendre de sa mère, alors même qu’elles s’éloignent de plus en plus l’une de l’autre ?
Salon s’est récemment entretenu par Zoom avec Arikha, qui se remettait d’une crise de COVID, à propos de la démence, de la mémoire, de la science, de la philosophie et de l’acte magique et délicat qui consiste à nous regarder exister dans le monde.
Cette conversation a été éditée et condensée pour plus de clarté.
Ici aux Etats-Unis, nous pensons aux diagnostics comme s’il s’agissait d’un test COVID, comme si une ligne allait apparaître et que c’était oui ou non. Cela nous a donné ce sentiment irréaliste de certitude. Comme vous le dites, ce n’est pas du tout le cas.
J’ai couvert le COVID au cours des deux dernières années et demie, et l’avoir en vous vous donne une perspective différente. Vous connaissez ce test, il devient cette chose esthétique sur Instagram ou sur Twitter, comme, “Regardez ça”. Il y a cette belle double ligne de la certitude du diagnostic, mais l’incertitude du pronostic. Ça résume bien la situation.
Ce livre a fini par être tellement sur votre mère. Dites-moi comment elle est entrée dans cette histoire pour vous. Vous auriez pu choisir de ne pas l’inclure.
C’est vrai. J’avais de vrais doutes, mais des amis qui lisaient ce que j’écrivais m’ont dit : “On en veut plus sur ta mère.” Je l’avais discrètement mentionnée en passant. Ce n’est pas quelque chose que l’on fait comme ça, surtout quand elle est dans un tel état. Je me suis vraiment demandé, d’un point de vue éthique, si j’allais pouvoir faire ça. J’ai même posé la question à un ami médecin, un éthicien qui a pensé que c’était une décision vraiment difficile à prendre. Mais ensuite, c’est devenu évident, parce que cela me semblait complètement malhonnête de ne pas le faire, étant donné qu’il s’agissait d’une expérience si profonde, si importante, qu’elle vivait et que je vivais. Je ne pouvais pas me cacher. Je devais le faire. Écrire sur ce sujet est une expérience universalisante. En fait, il ne s’agit pas de pointer vers un soi, mais d’utiliser le soi pour pointer vers l’extérieur, vers les autres. C’est quelque chose que j’ai réalisé en écrivant.
Le livre est venu en plusieurs couches. La première couche consistait simplement à raconter les histoires des patients. Puis j’ai commencé à faire des recherches sur l’inter-réception et la science du sens du soi incarné, qui se développe si vite qu’il est difficile de suivre. J’ai utilisé cette science pour essayer de comprendre ce que les patients vivaient, pour être ce pont entre l’expérimental et le clinique, entre le modèle théorique et le patient individuel.
La troisième chose était : “Il faut que je parle d’elle.” À ce moment-là, je lisais le livre “Yoga” d’Emmanuel Carrère et ce livre m’a aidé. Une de mes amies, une merveilleuse actrice du nom d’Irène Jacob, a écrit des mémoires magnifiques sur le fait qu’elle était enceinte alors que son père physicien, qui travaillait sur les théories du Big Bang, était mourant, et qu’elle a composé une cosmographie de sa grossesse, de son passé et de son futur. Il s’agissait de se transcender soi-même. Ces livres m’ont aidée à comprendre comment le faire et à dépasser ma réticence initiale. Et enfin, très important, ma mère ne pouvait plus écrire. Le truc mère-fille, est-ce que j’ai le droit d’écrire ses mots à sa place ? Mais alors, que puis-je faire d’autre ?
Ce que la démence fait de si cruel, mais aussi de si éclairant, c’est qu’elle nous fait nous interroger sur notre identité. Quand vous avez commencé ce livre, quelle était la question à laquelle vous vouliez le plus répondre ?
C’est l’histoire d’unCe livre traite de la façon dont le soi s’étudie et se perd. Il s’agit de poser cette question : qu’est-ce que le soi ? C’est le premier point. Deuxièmement, il s’agit de donner au public l’accès à des recherches scientifiques étonnantes qui sont généralement confinées à l’intérieur des frontières universitaires. Elles ne sortent jamais. La plupart des gens, et en fait une grande partie de la science dominante, sont toujours bloqués sur ce modèle cognitif selon lequel l’esprit est le cerveau.
Il y a un énorme mouvement appelé le Mouvement 4E – l’esprit promu, incorporé, étendu, incarné. Nous sommes toutes ces choses. Nous sommes tous interconnectés. Ce sont de grands mouvements en philosophie, en psychologie, en neurosciences et même en sciences sociales. Mais ils sont académiques. Alors, comment faire entrer tout cela dans le monde ? Et il y a une différence entre la science, les théories généralisables, et l’individu vivant et la pathologie. Il y a autant de pathologies qu’il y a de personnes. Il n’y a pas deux personnes qui vivent des pathologies de la même manière.
Comment faire de la médecine, étant donné que l’on a besoin d’un modèle général pour concevoir des traitements, quels qu’ils soient ? La question “Qu’est-ce que le moi ?” est une question universelle, mais il faut ensuite parler de ce qu’est le moi individuel. Entrer dans la clinique était une façon d’essayer de faire quelque chose d’un peu nouveau dans ce domaine. C’était essayer de se rapprocher de ce que nous sommes tous, puisque nous sommes tous des patients potentiels, et simplement essayer d’écouter. Essayer d’écouter ce qu’est cette frontière très, très fragile et poreuse entre pathologie et normalité, pour essayer de voir où commence la pathologie. C’est difficile à déterminer.
La plupart d’entre nous ont des expériences de malaise qui peuvent se transformer en maladie dans certains cas. Qui détermine, qu’est-ce qui détermine ce qu’est la maladie ? Cette théorie des 4E est issue de la tradition de la phénoménologie. C’est cette idée que lorsque vous étudiez l’esprit, vous passez vraiment à côté de l’expérience de la première personne en tout.
Une grande partie de l’idée du soi est liée à la mémoire. Qui suis-je sans mes souvenirs ? Comment est-ce que je change quand mes souvenirs changent ? Cela ne s’applique pas seulement aux personnes atteintes de démence, ni aux personnes ayant subi un traumatisme crânien. Nous sommes tous aux prises avec cette idée d’identité et de mémoire. Qu’avez-vous appris sur la mémoire ?
La distinction entre les différents types de soi. Il y a beaucoup de mémoire autobiographique, et le moi profond, qui sont des choses distinctes. Dans le cas de ma mère, la perte de mémoire était principalement une destruction rapide de sa mémoire autobiographique, elle a donc oublié la plupart de sa vie.
Mais sur le plan discursif, conversationnel, verbal, à un certain niveau sémantique, elle est restée ma mère. Elle est restée qui elle était. Elle inventait ces dictons extraordinaires que j’ai recueillis. Beaucoup d’entre eux sont hilarants. Tout le monde se souvient de ma mère comme d’une femme ayant un extraordinaire sens de l’humour. Elle était également poète, ce qui lui permettait d’inventer ces dictons étonnants, des choses très, très lucides. Dieu sait d’où elles viennent, tout cela est plutôt mystérieux.
C’était très extrême d’avoir cette expérience de clarté sémantique. Elle ne perdait pas vraiment ses mots, mais ils n’avaient aucun sens. La conversation était comme du dadaïsme, vraiment. C’était comme une expérience de surréalisme. Donc, dans un sens, une partie de la conversation était plutôt divertissante si vous étiez capable de la regarder de cette façon. Elle était encore capable de nous reconnaître, et elle est morte avant que ça n’empire. Dans un sens, elle n’a pas perdu ses liens avec les gens qui comptaient, et c’est une sorte de bénédiction.
En ce moment, du moins aux Etats-Unis, il y a tellement de séries télévisées qui sortent toutes en même temps et qui traitent de “Qui serais-je si j’allais dans une autre ligne temporelle ? Qui serais-je si mon histoire commençait à un autre moment ?” Je pense que c’est parce que nous sommes tellement fascinés par l’exploration de ces idées de “nature contre culture”.
Ce qui n’est pas un versus. C’est l’illusion qui perdure, et qui est terriblement trompeuse. Il n’y a pas de versus. C’est dans notre nature d’être culturel. Nous sommes déterminés par des entités naturelles, comme les génomes et autres, qui interagissent complètement et constamment avec l’environnement. C’est ce qu’est l’un des éléments de l’idée 4E. Nous sommes en constante interaction avec l’environnement et les autres, donc il n’y a pas de versus. C’est une position très, très dangereuse.
Nous aimons penser “nature contre éducation”, ce qui signifie aussi “libre arbitre contre destin”. Certainement ici aux Etats-Unis, nous aimons sentir que nous sommes les maîtres de notre destin. Nous sommes très attachés à l’idée d’auto-création.
Cela nous ramène à ce que nous avons commencé avec le DSM. Le phénoménalisme et le besoin de nommer sont un autre aspect du besoin de contrôler et de tracer des frontières. Siri Hustvedt, qui est une grande interlocutrice et une grande source d’inspiration pour moi, est très douée pour comprendre et…montrant que cette idée de frontières est très mauvaise et en fait très destructrice à bien des égards.
Je suis en partie américain, mais je suis aussi profondément européen. Je regarde chaque pays de l’extérieur, comme si je venais de partout. Je vis actuellement en Toscane, qui est l’exemple même de la fusion d’une culture humaine et d’une culture naturelle, des deux ensemble. Le paysage est le résultat le plus harmonieux de l’action des humains sur la nature sauvage, et c’est quelque chose qui n’existe pas en Amérique. En Amérique, vous avez soit la pelouse, soit la nature sauvage totale. Il n’y a pas ce mélange. C’est une frontière qui a été créée par une certaine culture du contrôle.
Pour revenir au sentiment de soi, il n’y a aucune raison de créer une frontière, comme la nature, l’éducation. Nous devons d’abord nous débarrasser de ces frontières a priori, précisément pour pouvoir ensuite mieux comprendre les choses.
Dans le cas de nos mères et de leur démence, il y a plusieurs sortes de démences. Il est certain que dans chacune d’entre elles et dans les maladies affectant le cerveau, certains problèmes de mémoire vont se produire. C’est parce que le sens de la mémoire et le sens du soi sont très profondément liés, mais je ne sais pas trop comment. Comment pourriez-vous expliquer cela autrement qu’en termes d’événements biologiques ? Chez ma mère, il y avait ce qu’on appelle la réserve cognitive. Ce haut niveau d’éducation, ainsi que le fait qu’elle ait été une intellectuelle toute sa vie, lui ont permis de préserver cette fluidité verbale, probablement. Il y a quelque chose comme un fond culturel d’elle-même qui est resté.
Vous parlez de l’interprétation somatique des choses. Ce que nous incarnons n’est pas seulement le cerveau, mais la mémoire, la compréhension, l’histoire, l’apprentissage, les expériences, qui affectent le corps. Qu’est-ce que cela a changé dans votre compréhension de l’identité après avoir écrit ceci ?
Le premier mot qui me vient à l’esprit, malheureusement, est perte. Apprendre à vivre avec la perte. Les démences sont un type de perte différent parce que la personne qui en est atteinte ne sait pas qu’elle en est atteinte, donc elle ne sait pas ce qu’elle perd. L’agnosie est très, très centrale dans la maladie d’Alzheimer. Ma mère n’avait vraiment aucun sentiment qu’elle avait perdu tout cela, du moins aucun sentiment conscient. J’ai appris à connaître la perte avant l’arrivée du COVID, et il y avait alors tellement de pertes dans le monde.
C’est un triste bilan, mais c’est le seul qui nous permette de vivre avec une certaine sérénité, et que certaines pertes puissent être considérées comme de bonnes pertes. En un sens, faire le point, c’est apprendre à connaître la perte, c’est une chose positive. Une autre chose positive est de voir combien chaque personne est extraordinairement complexe et unique et combien chaque vie est riche. A quel point c’est finalement inconnaissable.
D’autres de nos conversations préférées sur la connexion corps-esprit :
