NEW YORK – La peur a commencé lorsque quelques patients ont vu leurs infirmières et diététistes publier des recherches d’emploi sur LinkedIn.
La nouvelle s’est répandue dans les groupes Facebook et les patients ont commencé à appeler Coram CVS, un important fournisseur américain de nutriments IV composés dont ils dépendent pour leur survie. À leur grande consternation, CVS Health a confirmé les rumeurs le 1er juin : il fermait 36 des 71 succursales de son entreprise de perfusion à domicile Coram et licenciait environ 2 000 infirmières, diététistes, pharmaciens et autres employés.
De nombreux patients laissés pour compte souffrent de troubles digestifs potentiellement mortels qui les rendent incapables de manger ou de boire. Ils dépendent de la nutrition parentérale, ou NP – dans laquelle les acides aminés, les sucres, les graisses, les vitamines et les électrolytes sont pompés, dans la plupart des cas, à travers un cathéter spécialisé directement dans une grosse veine près du cœur.
Le lendemain du déménagement de CVS, un autre gros fournisseur, Optum Rx, a annoncé sa propre consolidation. Soudainement, des milliers de personnes seraient privées de leurs médicaments et nutriments essentiels hautement complexes et en proie à une pénurie.
“Avec ce genre de perturbations, les patients ne peuvent pas passer au téléphone. Ils paniquent”, a déclaré Cynthia Reddick, une nutritionniste senior qui a été licenciée lors de la restructuration du CVS.
“C’était très difficile. De nombreux e-mails, de nombreux appels téléphoniques, servant de liaison entre mon médecin et l’entreprise”, a déclaré Elizabeth Fisher Smith, une enseignante en santé publique de 32 ans à New York, dont la succursale Coram a fermé. Un trouble médical rare l’a forcée à compter sur PN pour survivre depuis 2017. .”
CVS avait abandonné la majeure partie de son marché moins lucratif de la nutrition parentérale à domicile, ou HPN, et des médicaments de «soins aigus» comme les antibiotiques IV. Au lieu de cela, il se concentrerait sur des médicaments intraveineux spécialisés à fort coût comme Remicade, qui est utilisé pour l’arthrite et d’autres maladies auto-immunes.
Les perfusions à domicile et en ambulatoire sont une activité en pleine croissance aux États-Unis, car de nouveaux médicaments pour les maladies chroniques permettent aux patients, aux prestataires de soins de santé et aux assureurs de contourner le traitement en personne. Même l’industrie du bien-être en profite, avec des vitrines de spa et des services d’hydratation à domicile.
Mais alors que le remboursement de nouveaux médicaments coûteux a suscité l’intérêt des grandes entreprises et des capitaux privés, l’industrie est mise à rude épreuve par le manque d’infirmières et de pharmaciens. Et les parties les moins rentables de l’entreprise – ainsi que les patients vulnérables qu’elles desservent – sont gravement menacées.
Cela inclut les plus de 30 000 Américains qui dépendent pour leur survie de la nutrition parentérale, qui contient 72 ingrédients. Parmi ces patients figurent des nourrissons prématurés et des patients postopératoires souffrant de problèmes digestifs, ainsi que des personnes ayant des intestins courts ou endommagés, souvent dus à des anomalies génétiques.
Alors que certains médicaments de perfusion spécialisés sont facturés par les gestionnaires de prestations pharmaceutiques qui paient généralement les fournisseurs en quelques semaines, les plans médicaux qui couvrent HPN, les antibiotiques IV et certains autres médicaments de perfusion peuvent prendre 90 jours pour être payés, a déclaré Dan Manchise, président de Mann Medical Consultants. , une société de conseil en soins à domicile.
Dans les années 2010, CVS a acheté Coram et Optum a racheté de plus petites sociétés de perfusion à domicile, dans l’espoir que la consolidation et l’échelle offriraient plus de pouvoir de négociation avec les assureurs et les fabricants, conduisant à un marché plus stable. Mais le niveau de soins requis pour les patients était trop élevé pour qu’ils puissent gagner de l’argent, ont déclaré des responsables de l’industrie.
“Avec les marges observées dans l’industrie”, a déclaré Manchise, “si vous avez pris des patients coûteux et que vous n’êtes pas payé, vous êtes mort.”
En septembre, CVS a annoncé son achat de Signify Health, une entreprise de haute technologie qui envoie des agents de santé à domicile pour évaluer les taux de facturation des patients “hautement prioritaires” de Medicare Advantage, selon le rapport d’un analyste. En d’autres termes, alors que CVS se débarrassait d’un groupe de patients dont les soins rapportaient de faibles marges, il dépensait 8 milliards de dollars pour en rechercher des plus rentables.
CVS “pivote si nécessaire”, a déclaré le porte-parole Mike DeAngelis à KHN. “Nous avons décidé de concentrer davantage de ressources sur les patients qui reçoivent des services de perfusion pour des médicaments spécialisés” qui “continuent de connaître une croissance soutenue”. Optum a refusé de discuter de son déménagement, mais un porte-parole a déclaré que la société était « résolument engagée à répondre aux besoins » de plus de 2 000 patients HPN.
DeAngelis a déclaré que CVS avait travaillé avec ses patients HPN pour “transférer de manière transparente leurs soins” vers de nouvelles entreprises.
Cependant, plusieurs patients de Coram interrogés au sujet de la transition ont indiqué qu’elle n’était guère fluide. D’autres entreprises HPN ont été mises à rude épreuve par la nouvelle demande de services et des perturbations effrayantes se sont produites.
Smith a dû convaincre son nouveau fournisseur qu’elle avait encore besoin de deux pompes IV – une pour HPN, l’autre pour l’hydratation. Sans deux, elle s’appuierait en partie sur la perfusion “gravitaire”, dans laquelle le sac IV est suspendu à un poteau qui doit se déplacer avec le patient, ce qui l’empêche de conserver son emploi.
“Ils lui ont simplement dit de manière flagrante qu’ils ne lui donnaient pas de pompe parce que c’était plus cher, elle n’en avait pas besoin, et c’est pourquoi Coram a fait faillite”, a déclaré Smith.
De nombreux patients hospitalisés au moment du changement – plusieurs séjours hospitaliers par an ne sont pas inhabituels pour les patients HPN – ont dû rester à l’hôpital jusqu’à ce qu’ils puissent trouver de nouveaux fournisseurs. Ces hospitalisations coûtent généralement au moins 3 000 $ par jour.
“Le plus gros problème était de faire sortir les gens de l’hôpital jusqu’à ce que d’autres entreprises se soient développées”, a déclaré le Dr David Seres, professeur de médecine à l’Institut de nutrition humaine du Columbia University Medical Center. Même pendant quelques jours, a-t-il dit, “il y avait beaucoup de difficultés émotionnelles et de peur de perdre des relations à long terme”.
Pour répondre aux besoins nutritionnels des patients HPN, une équipe de médecins, d’infirmières et de diététistes doit travailler avec leur fournisseur, a déclaré Seres. Les entreprises effectuent des prises de sang hebdomadaires et ajustent le contenu des poches HPN, le tout dans des conditions stériles car ces patients sont à risque d’infections sanguines, qui peuvent être graves.
Quant à Coram, “il est assez évident qu’ils ont dû réduire les activités qui ne rapportaient pas d’argent”, a déclaré Reddick, ajoutant qu’il était remarquable que Coram et Optum Rx “aient pivoté de la même manière pour se concentrer sur des dollars plus élevés, des remboursements plus élevés, populations à forte marge.”
“Je comprends, du point de vue commercial”, a déclaré Smith. “En même temps, ils ont laissé beaucoup de patients dans une situation pas terrible.”
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Smith partage un appartement dans le Queens avec son mari, Matt; son énorme simulateur de vol (c’est un pilote amateur) ; armoires et réfrigérateurs remplis de fournitures médicales ; et deux grands chiens amicaux, Caspian et Gretl. Un matin récent, elle a poursuivi sa routine : détacher le sac de liquide laiteux IV qui avait pompé toute la nuit à travers une ligne centrale implantée dans sa poitrine, rincer la ligne avec une solution saline, injecter des médicaments dans un autre sac de solution saline, puis l’accrocher à travers une pompe de la taille d’un livre de poche dans sa ligne centrale.
Smith souffre d’un trouble du tissu conjonctif appelé syndrome d’Ehlers-Danlos, qui peut causer de nombreux problèmes de santé. Enfant, Smith avait des problèmes fréquents tels qu’une déchirure du tendon d’Achille et des luxations de l’épaule. Dans la vingtaine, alors qu’elle travaillait comme ambulancière, elle a développé de graves blocages intestinaux et est devenue progressivement moins capable de digérer les aliments. En 2017, elle est allée sous HPN et ne prend rien par la bouche, à l’exception d’une gorgée occasionnelle de liquide ou d’une bouchée d’aliments mous, dans l’espoir d’empêcher l’atrophie totale de ses intestins. HPN lui a permis de se rendre à l’Université George Washington à Washington, DC, où en 2020, elle a obtenu une maîtrise en santé publique.
Les jours où elle enseigne au LaGuardia Community College – elle avait 35 étudiants ce semestre – Smith se lève à 6 heures du matin pour s’occuper de ses soins médicaux, quitte la maison à 9 h 15 pour aller en cours, rentre à la maison l’après-midi pour un sac d’intraveineuse hydratation, puis revient pour un cours en fin d’après-midi ou en soirée. Le soir, elle s’hydrate davantage, puis accroche le sac HPN pour la nuit. En de rares occasions, elle saute le HPN, “mais ensuite je le regrette”, a-t-elle déclaré. Le lendemain, elle aura des maux de tête et se sentira étourdie, perdant parfois le fil de ses pensées en classe.
Smith décrit une “relation amour-haine” avec HPN. Elle déteste en dépendre, l’odeur aigre des choses quand elles se renversent et les montagnes de déchets non recyclables provenant des 120 livres de fournitures envoyées chaque semaine à son appartement. Elle s’inquiète des caillots sanguins et des infections. Elle trouve l’odeur de la nourriture déconcertante; Matt essaie de ne pas cuisiner quand elle est à la maison. D’autres patients HPN parlent d’envies soudaines de pâtes ou de mini-blés givrés.
Pourtant, HPN “m’a rendu ma vie”, a déclaré Smith.
Elle prend soin d’elle-même avec zèle, mais certains dangers échappent à son contrôle. L’alimentation IV au fil du temps est associée à des lésions hépatiques. L’assemblage des poches HPN par les pharmaciens préparateurs est risqué. Si les ingrédients ne sont pas mélangés dans le bon ordre, ils peuvent cristalliser et tuer un patient, a déclaré Seres, le médecin de Smith.
Lui et d’autres médecins aimeraient faire passer les patients à la nourriture, mais ce n’est pas toujours possible. Certains finissent par rechercher des traitements drastiques comme l’allongement de l’intestin ou encore des greffes de l’ensemble du tube digestif.
“Lorsqu’ils n’auront plus d’options, ils pourraient mourir”, a déclaré le Dr Ryan Hurt, médecin de la Mayo Clinic et président de l’American Society for Parenteral and Enteral Nutrition.
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Et puis il y a les pénuries.
En 2017, l’ouragan Maria a paralysé des dizaines de laboratoires et d’usines fabriquant des composants intraveineux à Porto Rico ; est ensuite venue l’urgence du covid-19, qui a déplacé des fournitures vitales vers des patients hospitalisés gravement malades.
Les prix des ingrédients HPN vitaux peuvent fluctuer de manière imprévisible au fur et à mesure que les entreprises les fabriquent. Par exemple, ces dernières années, le coût de l’acétate de sodium utilisé comme électrolyte dans un sac de HPN est passé de 2 $ à 25 $, puis brièvement à 300 $, a déclaré Michael Rigas, cofondateur de la pharmacie de perfusion à domicile KabaFusion.
“Il peut y avoir 50 entreprises différentes impliquées dans la production de tout dans un sac HPN”, a déclaré Rigas. “Ils font tous leur propre truc – s’étendre, se contracter, chercher des moyens de gagner de l’argent.” Cela laisse les patients aux prises avec diverses pénuries, allant des sacs salins et intraveineux aux tubulures spéciales et aux vitamines.
“Au cours des cinq dernières années, j’ai vu plus de produits en rupture de stock ou en rupture de stock qu’au cours des 35 années précédentes combinées”, a déclaré Rigas.
Le retranchement soudain de CVS et d’Optum Rx a aggravé les choses. Autre source d’inquiétude exaspérante : l’augmentation constante des spas intraveineux et des services de conciergerie, dotés d’infirmières hospitalières au noir ou épuisées, offrant des vitamines et une hydratation intraveineuses aux personnes aisées qui apprécient la ruée vers les infusions pour soulager les symptômes d’un rhume, nausées matinales, une gueule de bois, ou juste un cas de blasphème.
En janvier, les professionnels de la perfusion ont exhorté le commissaire de la FDA, Robert Califf, à examiner l’utilisation des produits intraveineux par les services de spa et de conciergerie en tant que “facteur contributif émergent” aux pénuries.
La FDA, cependant, a peu d’autorité sur les spas IV. La Federal Trade Commission a sévi contre certaines opérations de spa – pour des allégations de santé non fondées plutôt que pour une mauvaise utilisation des ressources.
Le service de conciergerie de Bracha Banayan, appelé IVDRIPS, a débuté en 2017 à New York et emploie désormais 90 personnes, dont 60 infirmières autorisées, dans quatre États, a-t-elle déclaré. Ils visitent environ 5 000 clients chaque année, fournissant une hydratation IV et des vitamines en séances d’une heure ou deux pour un maximum de 600 $ par visite. L’objectif est “de s’hydrater et d’être en bonne santé” avec un “coup de pouce qui nous fait nous sentir mieux”, a déclaré Banayan.
Bien que les experts ne recommandent pas l’hydratation IV en dehors des milieux médicaux, le marché a explosé, a déclaré Banayan : “Chaque spa médical se dit :” Nous voulons apporter des services IV.” Tous les ambulanciers paramédicaux que je connais sont en train d’ouvrir un centre IV.”
Matt Smith, le mari d’Elizabeth, n’est pas surpris. Formé en tant qu’avocat, il est un ambulancier paramédical qui forme d’autres personnes au Columbia University Irving Medical Center. “Vous donnez à quelqu’un le choix de monter dans l’appartement d’une personne riche et de commencer une intraveineuse sur lui, ou de transporter une personne de 500 livres vivant dans la misère de son appartement”, a-t-il déclaré. “Il y en a un qui va être très dur pour votre corps et un très doux pour votre corps.”
L’existence même des entreprises de spa IV peut sembler une insulte.
“Ces personnes utilisent des ressources qui sont littéralement une question de vie ou de mort pour nous”, a déclaré Elizabeth Smith.
Les pénuries de fournitures HPN ont causé de graves problèmes de santé, y compris deséchec, cloques graves, éruptions cutanées et lésions cérébrales.
Pendant cinq mois l’année dernière, Rylee Cornwell, 18 ans et vivant à Spokane, Washington, pouvait rarement se procurer des lipides pour son traitement HPN. Elle a eu des vertiges ou s’est évanouie lorsqu’elle a essayé de se tenir debout, alors elle a surtout dormi. Finalement, elle a déménagé à Phoenix, où la clinique Mayo compte de nombreux patients Ehlers-Danlos et où les fournitures sont plus faciles d’accès.
Mike Sherels était entraîneur de football des Gophers de l’Université du Minnesota lorsqu’une réaction allergique lui a fait perdre la plupart de ses intestins. Parfois, il a dû compter sur une solution d’éthanol qui endommage les ports de sa ligne centrale, un problème potentiellement mortel “puisque vous ne pouvez avoir qu’un nombre limité de sites d’accès centraux dans votre corps au cours de votre vie”, a-t-il déclaré.
Lorsque Faith Johnson, une étudiante de 22 ans à Las Vegas, n’a pas pu obtenir de multivitamines IV, elle a essayé d’écraser des pilules de vitamines et d’avaler la poudre, mais n’a pas pu retenir la substance et est devenue mal nourrie. Elle a été hospitalisée cinq fois l’année dernière.
La peur traque Matt Smith, qui craint quotidiennement qu’Elizabeth appelle pour dire qu’elle a mal à la tête, ce qui pourrait signifier un problème allergique ou viral mineur – ou une infection sanguine qui la conduira à l’hôpital.
Encore plus inquiétant, il a déclaré : « Que se passera-t-il si toutes ces entreprises cessent de le faire ? Quelle est l’alternative ? Je ne sais pas quelle est l’économie de HPN. Tout ce que je sais, c’est que les choses viennent ou ne viennent pas.
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes d’exploitation de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée fournissant des informations sur les problèmes de santé à la nation.
