Lorsque vous pensez au trouble du déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), quel type de personne vous imaginez-vous ? Imaginez-vous un enfant ou un adolescent, une vision sans doute influencée par le pic des diagnostics chez les enfants ces dernières années ? Imaginez-vous un garçon, sachant peut-être que les garçons sont quatre fois plus susceptibles que les filles d’être diagnostiqués avec ce trouble ? Ou bien vous imaginez une femme dans la campagne anglaise bucolique, élevant ses enfants en même temps qu’un assortiment d’animaux et de légumes ? Pourquoi pas ?
La vie de Rebecca Schiller, en théorie, ressemble à l’antithèse d’une histoire de TDAH. Elle et sa famille avaient quitté l’agitation de Londres pour l’air frais et les œufs fraîchement pondus. Pourtant, comme elle le décrit, “je tournais dans l’espace ; sauf que l’espace était mon bureau, l’intrigue et l’intérieur de ma tête”. Elle était maladroite et angoissée. Elle se demandait si elle n’était pas bipolaire. Au lieu de cela, on a fini par diagnostiquer chez elle un TDAH sévère.
Dans “A Thousand Ways to Pay Attention : A Memoir of Coming Home to My Neurodivergent Mind”, l’auteur et activiste nous invite à élargir notre compréhension du TDAH – un terme trop souvent utilisé de manière aussi désinvolte et incorrecte que le TOC. Entremêlant sa propre expérience avec les récits enregistrés des femmes qui ont entretenu la même terre pendant des générations avant elle, Schiller montre une autre facette de la maladie, et plaide de manière convaincante pour la considérer “non pas comme une maladie qu’il faut nécessairement soigner”.
Salon s’est récemment entretenu avec Schiller via Zoom, alors qu’elle bavardait amicalement sous son poster “Farage en prison”, sur ce qu’elle aurait aimé savoir sur le TDAH, et sur les conseils qu’elle a à donner à ceux qui pensent correspondre à la description que nous appelons “neurodivergents”.
Cette conversation a été légèrement modifiée et condensée.
Beaucoup d’entre nous, ici aux États-Unis, imaginent une personne atteinte de TDAH comme un adolescent. Nous pensons à la technologie. Nous pensons aux jeux. Nous pensons à la masculinité. Nous ne pensons pas à la façon dont on peut être dans la nature avec le TDAH. Vous pouvez ramasser des œufs et jardiner tout en ayant un esprit très occupé, tout en ayant cette maladie qui n’a pas été inventée par Steve Jobs ou Mark Zuckerberg. Qu’est-ce que je comprends mal, en tant que personne extérieure à cette expérience, à propos de cet état ?
“Nous la caractérisons dès le départ comme un manque d’attention. Mon expérience n’est pas un manque.”
Bien sûr, c’est différent pour tout le monde, ce qui est l’une des choses que nous, en tant qu’humains, nous trompons à propos de tout, n’est-ce pas ? Nous supposons que ce que nous ressentons et pensons est ce que tout le monde ressent et pense. Pour moi, cela commence par les mots et l’acronyme “trouble déficitaire de l’attention”. On le caractérise d’emblée comme un manque d’attention. Mon expérience n’est pas un manque. C’est une abondance, parfois une surabondance.
Lorsque vous regardez la science et lorsque vous parlez aux médecins, en particulier ceux qui sont un peu plus avant-gardistes, ils parlent de la façon dont l’attention est régulée différemment. L’hypothèse selon laquelle les personnes souffrant de TDAH ne peuvent pas être attentives n’est pas confirmée par l’hyper concentration intense que beaucoup de personnes souffrant de TDAH peuvent accorder aux choses qui activent leur cerveau. Il y a aussi l’hypothèse selon laquelle, même lorsque quelque chose est une condition ou un trouble – aucun de ces mots ne me plaît particulièrement – il y a un soupçon de paresse. Si vous faisiez plus d’efforts, vous pourriez apprendre à trouver des moyens de prêter attention à cette chose.
Pour moi, quand c’est quelque chose avec lequel je me bats, ce n’est pas que je n’essaie pas. Je fais probablement cent fois plus d’efforts que la personne assise à côté de moi. C’est que, à moins qu’il n’y ait un moyen de faire en sorte que mon cerveau trouve cela intéressant, mon cerveau ne fonctionnera pas. C’est du bruit blanc et du brouillard. Dans mon livre, j’écris que j’ai fait cela pendant les cours de mathématiques, en essayant d’amener la partie de mon cerveau qui voulait travailler avec les chiffres à faire le lien. C’est par ces deux côtés que je commencerais.
Vous dites qu’au début du livre, vous aviez l’impression d’être “une pile intérieure”. Et vous montriez des symptômes que je n’aurais jamais associés au TDAH La dyspraxie, la maladresse, les pensées d’automutilation. Les pensées intrusives. Tu savais que quelque chose n’allait pas. Comment t’es-tu senti quand tu as reçu ce diagnostic ? Il n’est pas venu facilement, efficacement, ou nécessairement avec précision, comme nous le savons de la psychiatrie moderne.
Après un choc instantané de confirmation, même si j’avais rassemblé les éléments et que j’étais pré-certain de ce que c’était, ma première réaction a été le soulagement. La quête pour découvrir ce que c’était et trouver quelqu’un pour m’aider à le faire était terminée. J’avais une raison, et donc je pouvais peut-être recevoir un traitement.
Il y a quelque chose que j’ai trouvé assez commun en parlant avec des personnes diagnostiquées tardivement – pas seulementLe TDAH, mais aussi les autistes, c’est qu’ensuite il y a des couches. Il faut regarder le reste de sa vie et son enfance, déballer les choses et se rendre compte que c’était à cause de ça. Si, comme moi, tu as le privilège et la capacité d’être un masqueur très efficace – en cachant tous tes problèmes de TDAH en n’étant jamais en retard, en étant toujours bien rangé, en restant très calme, en n’interrompant jamais – alors il y a le travail pour déterminer quelles parties de toi sont les masques, quelles parties de toi sont le TDAH, quelles parties de toi sont la réaction négative pour avoir fait tous les masques pendant si longtemps et ne pas avoir réalisé pourquoi tu te sentais tiré dans deux directions.
C’est un processus assez difficile à traverser. Récompensant, espérons-le, à la fin, mais assez difficile de regarder les différentes couches de vous-même et d’essayer de déterminer quelles parties vont rester et avec lesquelles vous êtes à l’aise, et quelles parties du comportement ou des sentiments vous pouvez contester et changer.
Vous avez contextualisé votre expérience dans ce livre en la reliant à la terre, à l’histoire, aux autres femmes qui ont occupé le même espace dans le temps. La boucle est bouclée lorsque vous avez compris que le TDAH est quelque chose qui existe en quelque sorte hors du temps. Pourquoi était-ce une partie si importante de la narration pour vous ?
Je ne pense pas que je connaissais la réponse à cette question quand j’ai commencé à écrire. J’ai commencé à écrire ce livre avant de savoir que le TDAH ferait partie de l’histoire. Je n’avais pas non plus prévu d’inclure les histoires des femmes du pays. Le livre a évolué parce que j’essayais de trouver un moyen de parler de l’endroit où je me trouvais et de ce que je ressentais, d’une manière qui reflète la façon dont mon cerveau fonctionne. Il s’agit là d’un trait neurodivergent, le fait d’explorer naturellement de nombreuses directions, d’assembler les choses, de chercher des liens et de repérer des modèles.
J’ai été diagnostiqué alors que la pandémie était en cours. Je me suis dit qu’il valait mieux que je le fasse de la manière qui suit mon instinct, que j’écrive de la manière dont cela m’apparaissait. Je me rends compte aujourd’hui que cela signifiait qu’il fallait montrer les couches temporelles du pays, faire ressortir les histoires de femmes qui avaient été effacées, qui étaient là, qui avaient vécu des expériences, qui avaient vécu des vies qui, à cause de la façon dont la société était et est parfois encore, n’auraient pas été découvertes.
Vous avez parlé de la masculinisation de toute une condition, mais ce n’est qu’une réplique de la masculinisation du monde entier. J’ai trouvé ces femmes, je les ai fait sortir, je les ai écoutées, et à travers cela, j’ai trouvé un moyen de revenir à moi et de trouver d’autres façons de voir le temps. Je regardais d’autres lieux, d’autres cultures et d’autres époques, et la façon dont nous pensons que le temps fonctionne et ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Le montrer non pas comme un monolithe, ni comme quelque chose de vrai et de concret. C’est en quelque sorte perturbant, et c’est aussi un moyen d’amener les lecteurs qui n’ont peut-être pas le même type de cerveau que moi à cette pensée multiple. Je trouve aussi cela très réconfortant. Je trouve sincèrement que la pensée de ces femmes est très réconfortante et utile. Et je pense à elles tout le temps.
Il y a ce sentiment que nous ne ressentons pas ces liens avec le passé. Nous ne ressentons pas ces liens avec les autres personnes qui ont occupé cet espace et qui ont peut-être vécu des luttes très similaires, et qui n’avaient pas de mots pour les exprimer.
Nous sommes très doués pour nous enfermer, moi aussi, dans notre boîte très contemporaine de 2022 avec notre propre vision des choses. Il est assez difficile de faire face à ce que vous voyez si vous regardez à l’extérieur, si vous réalisez qu’il y a toutes ces couches de temps en dessous de vous. Il y a des choses difficiles, des choses étonnantes. Des choses qui remettent en question les croyances avec lesquelles nous avons grandi, auxquelles nous sommes conditionnés ou qui nous tiennent à cœur. J’essaie d’écrire sur la neurodivergence, non pas comme une maladie qu’il faut soigner, mais comme une façon dont le cerveau fonctionne et a toujours fonctionné.
Beaucoup de questions portent sur la tentative de contraindre, d’apprivoiser et de forcer les gens à sortir de leur façon de faire. Que ferions-nous à des petits enfants ? “Restez assis, croisez les bras, regardez devant vous, les mains sur vous, ne vous levez pas, n’interrompez pas.” C’est beaucoup. Je réalise maintenant que j’apprends avec mes mains. Je touche les choses. Je n’aurais jamais fait ça à l’école quand j’étais enfant. Je ne me souviens pas l’avoir fait, mais j’aurais trouvé ça tellement plus facile d’apprendre si j’avais pu me lever et toucher les choses. Faire en sorte que les gens regardent des époques différentes, de différentes manières, avec des points de vue différents, c’est une façon de les mettre au défi de sortir de leur propre prison et de leur propre paradigme de pensée.
L’idée que rester assis est la meilleure façon d’apprendre est très moderne. Elle est basée sur l’éducation moderne et l’enseignement moderne. Elle n’est basée sur rien d’autre que la commodité d’un système. Ce n’est pas la façon dont les humains ont toujours appris les choses. Ce n’est pas la façon dont les humains ont toujours fait les choses, mais nous avons pathologisé certains types de comportements et dit : “Maintenant, ils sont anormaux parce qu’ils sont…”.anormale pour ce moment présent de l’histoire.”[“SivouslisezlescritèresduDSMpourleTDAHc’estunelistedechosesmeconcernantquiennuientlesautres”
Ils sont gênants. Ils affectent négativement les autres personnes. Si vous lisez les critères du DSM pour le TDAH, c’est une liste de choses à mon sujet qui ennuient les autres, qui rendent la vie des autres difficile plutôt que des luttes internes. Je ne voudrais pas être quelqu’un qui dit : “Le TDAH, la neurodéficience, c’est juste un superpouvoir et c’est fantastique.” Il y a beaucoup de choses vraiment difficiles et complexes à ce sujet. Les gens se débattent vraiment, vraiment, on ne peut pas le nier. Mais cette déconnexion entre comment vous voulez être et comment vous pensez et comment le monde vous dit que vous devez être et penser est profondément complice de cette détresse.[VousparlezdusoulagementqueprocureundiagnosticmaisilyaaussicetteambiguïtéIlyaaussicetteimperfectionVousparlezdevotrepropreambivalenceaveclesmots”TDAHethyperactivitéextrême”
Mais “neurodivergent” est aussi une étiquette imparfaite. Nous avons besoin d’étiquettes, et pourtant, une fois que vous avez une étiquette, elle coupe en quelque sorte tous les autres mots. Comment vous décrivez-vous maintenant, et que voulez-vous que les gens sachent à propos de cette description ?[Jesuisencoreentraind’évoluerdansmafaçondevoirleschosesSijedoisparlerduTDAHjedirai”jesuis”plutôtque”j’ai”Cen’étaitpasprévupourêtreconjuguédecettefaçonL’écrivainenmoidétestaitledireçafaitmaladroitJepréfère”unneurodivergent”enpartieparcequeplusjefaisderecherchesplusjerepèredestraitsautistiqueschezmoiJevoisquandmêmeleflouentrecesdeuxdéfinitionsJ’aimeletermedontjeparledanslelivre”neuroémergent”Ilnes’agitpasd’untermefacileàprononcerparcequ’ilnécessitebeaucoupd’explicationsmaisilmesemblespirituellementappropriéparcequec’estuntermequiévolueIlestlui-mêmeentraind’émerger
Il y a tellement de choses sur la neurodivergence et le TDAH qui ne sont pas comprises parce que personne n’a essayé de les comprendre. Je me demande si dans cinquante ans tout cela aura l’air très différent. Il y aura plus d’étiquettes, ou moins d’étiquettes. Je suppose qu’en fin de compte, ce que j’aimerais dire aux gens, c’est : “Je suis moi. C’est ça.” Tout cela fait partie de moi, tout comme pour beaucoup de gens, les choses qu’ils aiment et détestent chez eux sont toutes emmêlées. Les étiquettes sont utiles, mais elles doivent, comme tous les mots, pouvoir évoluer afin de contenir la vérité qui s’étend.
Si quelqu’un qui lit ceci se sent mal à l’aise dans sa peau et a le sentiment que quelque chose ne va pas, qu’auriez-vous aimé que quelqu’un vous dise ?
Ce qui m’aide maintenant, c’est que lorsque j’ai ce sentiment “Oh mon Dieu, je me trompe. Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? “, au lieu d’écouter la voix qui me dit : ” C’est parce que tu as eu cinq minutes de retard “, je me demande s’il y a vraiment un problème moral avec cette chose. La propreté, par exemple. Logiquement, est-il moralement mauvais d’être mal rangé ? Y a-t-il quelque chose de mal dans le désordre ? Y a-t-il quelque chose de bon dans le désordre ? Si vous pensez à la nature, le désordre est en fait très bénéfique.
Cela m’aide vraiment à me dire : ” D’accord, je vois pourquoi je me sens comme ça. Peut-être que c’est juste un message complètement absurde que j’ai reçu. Peut-être qu’être désordonné ne signifie pas que vous êtes une mauvaise personne, parce que le désordre n’est pas quelque chose sur lequel vous pouvez logiquement porter un jugement moral.” Puis je me rappelle que la voix interne n’est pas faite de sens et qu’elle n’est pas faite de moi. Elle me dérange toujours, mais je peux la garder là-bas. Les choses qui te dérangent ne sont pas forcément vraies. Les choses que vous pensez mauvaises à votre sujet ne sont pas nécessairement réelles. Et si vous pouvez trouver un moyen d’accéder à une autre perspective, cela peut vous permettre de voir au-delà des messages dont nous avons tous été très bien nourris.
Permettez-moi de vous poser une question à ce sujet, car c’est très intentionnellement que vous avez inséré dans le livre ce moment où l’on vous dit : “Eh bien, vous pouvez considérer cela comme un cadeau.” Que pensez-vous de ce genre de récit ?
Je pense que c’est vrai et faux. C’est une autre question de pensée systémique, que les choses doivent être une chose ou l’autre. Quelque chose est mauvais ou bon, juste ou faux, heureux ou triste.[Undonouunemalédiction
Beaucoup de ce que je suis et des choses pour lesquelles je suis doué sont dus à ces traits de caractère. Ce sont des dons. Ils me permettent de voir les choses de différentes manières, de penser à des histoires et de me dire : “Quelque chose est cassé dehors, donnez-moi cinq minutes dans la remise et je peux trouver trois bouchons de bouteille dans un tuyau et je peux les coller ensemble et faire quelque chose pour le réparer”. C’est aussi une malédiction, comme j’espère que cela le démontre. C’est vrai pour beaucoup de choses dans nos vies. Parfois elles sont bonnes, parfois elles sont mauvaises, parfois elles sont un peu des deux. Parfois on peut choisir, parfois non.
Je n’aime pas faire du dénigrement des médias, ayant fait pas mal de choses…de journalisme moi-même, mais la façon dont nous sommes encouragés à écrire nos histoires en tant que journalistes est “Nous aimons vraiment ça. C’est fantastique. C’est la meilleure chose qui soit. Tout le monde devrait le faire”, ou “Ce truc est diabolique”. Mais la façon dont mon cerveau fonctionne est que j’ai tendance à voir à travers les choses. Je vais voir les différentes, “Ceci est bon, ceci est mauvais et ceci est lié à cela.” La lutte pour présenter tout comme une chose ou une autre a été une autre chose qui m’a amené à remettre en question mon propre jugement et mes décisions, et à me sentir assez désorienté. J’accepte que ce soit un cadeau, mais c’est un cadeau qui mord aussi. Il pique. C’est comme un animal vraiment doux et moelleux qui, de temps en temps, vous sauvage et vous mord le cou.
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