Les appels de fonds font partie de la vie quotidienne, tant en ligne qu’en dehors.
Les demandes de dons financiers arrivent par courrier postal, par e-mail, par les médias sociaux et par SMS. Les caissières des chaînes de magasins et des supermarchés vous demandent si vous voulez participer à des actions caritatives. Si vous êtes aux États-Unis, vous pouvez également recevoir des SMS presque en permanence vous demandant de contribuer à des campagnes politiques.
Dans mon livre “How We Give Now”, j’explore la manière dont les actes de don vont au-delà des dons d’argent aux organisations à but non lucratif, y compris une tendance intéressante en plein essor que j’appelle “dataraising”. C’est un terme que j’ai inventé en écrivant le livre pour décrire les organisations à but non lucratif ou les chercheurs qui sollicitent des dons de données.
Il est peut-être surprenant de constater que le dataraising n’est pas entièrement nouveau. La recherche médicale, par exemple, s’appuie depuis longtemps sur des volontaires pour participer à des essais cliniques afin de recueillir suffisamment de données pour étudier une maladie.
Les étapes de la participation aux essais cliniques – s’inscrire, apprendre les protocoles, accepter de fournir ses données – ont été développées pour limiter les dommages qui peuvent survenir lorsque les chercheurs se contentent de prendre les données des gens. Ces protocoles, aussi imparfaits soient-ils, distinguent les dons de données éclairés de l’expérience habituelle des données en ligne, dans laquelle les conditions de service des entreprises leur permettent de revendiquer des droits étendus sur les données tout en laissant aux utilisateurs individuels peu de choix et encore moins de recours.
Il existe des applications pour cela
L’une des raisons de la croissance du dataraising est qu’il devient plus facile à réaliser pour des raisons technologiques.
Par exemple, Apple a lancé Research Kit en 2015. Il s’agit d’un ensemble de protocoles logiciels qui permettent aux chercheurs médicaux de concevoir des études qui utilisent les données directement à partir de l’iPhone d’une personne.
Pour participer à une recherche par téléphone, les gens téléchargent une application pour une étude. Les meilleures études utilisent des processus de consentement qui ne sont pas les formulaires juridiques habituels avec un de ces boutons “J’accepte” à la fin. Au lieu de cela, ces processus de consentement demandent aux gens d’utiliser leur téléphone de manière à ne générer que les données spécifiques que les chercheurs collectent.
Par exemple, le processus de consentement pour une étude sur la maladie de Parkinson peut vous demander de faire glisser vos doigts sur l’écran, puis de mettre le téléphone dans votre poche et de traverser la pièce. Ces actions génèrent des données qui montrent des signes de tremblements dans les mains et de mouvements.
Une étude industrielle de 2021 sur les apps de santé mobile a dénombré jusqu’alors plus de 1 500 projets de recherche basés sur des données de santé numérique avec ResearchKit.
Les utilisateurs d’Android peuvent également participer à des études similaires en utilisant l’application d’études de santé de Google, lancée en 2020.
Certaines applications sont pour les oiseaux
Mais les dons de données facilités par la technologie n’alimentent pas seulement la recherche médicale.
Des applications telles que eBird, gérée par le laboratoire d’ornithologie de l’université Cornell, et iNaturalist, une collaboration entre National Geographic et l’Académie des sciences de Californie, s’appuient sur les dons de photographies de téléphones portables pour alimenter leurs bases de données sur la biodiversité.
Les initiatives de science civique, également connues sous le nom d’initiatives de science citoyenne, aident à tout, des contrôles de la qualité de l’eau aux comptages de papillons. Ces initiatives s’appuient sur les données fournies, comme le font de nombreux sites web généalogiques.
La collecte de données permet également de documenter plus facilement l’histoire de communautés spécifiques.
Par exemple, les archives Densho, un dépôt en ligne d’objets historiques liés à l’internement des Américains d’origine japonaise pendant la Seconde Guerre mondiale, contiennent des photographies, des lettres et des articles de journaux qui ont été donnés.
Autres forces à l’origine de cette tendance
Les changements juridiques, l’innovation organisationnelle, les mouvements sociaux et l’attention accrue portée aux méfaits de la concentration des données jouent également un rôle dans la propagation de cette pratique.
Au Royaume-Uni, les conducteurs de covoiturage peuvent fournir leurs données au Workers’ Info Exchange. Connu sous le nom de WIX, il utilise les informations agrégées et analysées pour protéger les droits des travailleurs et lutter contre le “robo-firing” – lorsque les entreprises conçoivent des algorithmes qui licencient automatiquement les travailleurs sans aucune intervention humaine.
Les organisations comme WIX dépendent de l’accès des personnes à leurs données, un droit garanti par l’Union européenne et en Californie par le California Consumer Privacy Act.
Aider à résoudre des problèmes épineux
Les systèmes numériques devenant de plus en plus essentiels à la vie quotidienne, les données données peuvent aider à répondre à davantage de types de questions.
L’organisation de défense des consommateurs Consumer Reports recueille des données en collectant des factures de télévision par câble. Ces données aideront les enquêteurs du groupe à évaluer les affirmations des entreprises sur la vitesse, l’accès et les prix du haut débit.
Mozilla, le fabricant à but non lucratif du logiciel Firefoxa lancé un plug-in pour navigateur appelé Rally. Il permet de partager facilement des données sur Internet avec des chercheurs universitaires.
Kaiser Health News et National Public Radio se sont associés pour mener des enquêtes sur la “facture du mois”. Grâce à cette collaboration, les journalistes des deux médias analysent et rendent compte des frais cachés et des charges mystérieuses qui sont monnaie courante dans le système médical américain.
Quand la collecte de données fait défaut
Plus il est facile de collecter des données auprès de n’importe qui, plus il est important de prévoir les fauteurs de troubles, de fournir aux gens des outils pour contrôler leurs informations et de s’assurer que les participants se traitent mutuellement avec respect.
L’application iNaturalist, par exemple, est utilisée dans de nombreuses classes, et les élèves adorent faire des farces, en étiquetant leurs camarades de classe comme des insectes ou des serpents. Comme l’application est utilisée dans le monde entier, les compétences culturelles et linguistiques sont essentielles. Ce qui peut sembler amusant dans un contexte donné peut être profondément insultant ailleurs.
Les données numériques partagées par les réseaux en ligne – en particulier ceux qui sont dédiés aux biens publics – nécessitent une attention particulière pour protéger la sécurité des participants. Par exemple, les gens peuvent vouloir donner des données concernant la distance parcourue à pied mais pas l’endroit où ils sont allés. Bien que les paramètres par défaut des téléphones puissent faciliter la transmission des données de localisation et laisser aux chercheurs le soin de calculer la distance parcourue à pied, pour que la sécurité des utilisateurs soit une priorité absolue, les applications pourraient calculer la distance sur le téléphone sans transmettre la localisation d’une personne.
Il est également important d’aspirer à un accès équitable aux personnes qui veulent faire don de leurs données à ces fins, ce qui est difficile puisque tout le monde ne possède pas un smartphone. Et je crois que les personnes impliquées dans ces études devraient donner un consentement significatif qui puisse être rétracté à tout moment.
Au fil des ans, les participants au mouvement de la science civique ont créé des ressources et des manuels pour promouvoir la bonne gouvernance des données et limiter le harcèlement des personnes qui prennent part à ces efforts. Leur objectif est de permettre une participation équitable, de faire de la sécurité des données une priorité et de laisser les individus contrôler leurs données. Dans certains cas, il est essentiel de protéger l’identité des personnes qui donnent des données.
Il y a des gestionnaires de communauté dédiés et des niveaux de formation pour ceux qui utilisent iNaturalist, ainsi que des règles pour les conservateurs qui gèrent son site web, par exemple.
Des pratiques volontaires comme celles-ci sont précieuses. Mais à mon avis, le don de données devrait être réglementé. Il y a beaucoup d’experts ayant une expérience professionnelle et vécue des préjudices en ligne, des droits sur les données, de la création de communautés et de la philanthropie, pour guider de tels efforts.
Lucy Bernholz, chercheuse principale en philanthropie et société civile, Université de Stanford.
