Le chef de la FDA, Robert Califf, combat la désinformation – parfois avec des faits flous

Robert Califf, le chef de la Food and Drug Administration, ne semble pas s’amuser au travail.

“Je décrirais cette année comme un combat au corps à corps. Vraiment, tous les jours”, a-t-il déclaré lors d’une conférence universitaire à Stanford en avril. C’est un sentiment que le commissaire de la FDA a souvent exprimé.

Qu’est-ce qui s’est passé avec la chèvre de Califf ? La désinformation, qui est en partie responsable de la stagnation de l’espérance de vie des Américains. Pour Califf, le pays qui invente bon nombre des médicaments et des dispositifs les plus avancés utilise très mal ces technologies. Et l’une des raisons à cela est les choix mal informés des Américains, a-t-il suggéré. Beaucoup n’utilisent pas de statines, de vaccins ou de thérapies covid-19. Beaucoup choisissent de fumer des cigarettes et de manger les mauvais aliments.

Califf et la FDA combattent de front la désinformation. “La machine à désinformation cause vraiment beaucoup de morts”, a-t-il déclaré, dans un apparent ad-lib, ce printemps lors d’un discours à l’Université Tufts. La pandémie, a-t-il déclaré à KFF Health News, a contribué à “cristalliser” son besoin de lutter contre la désinformation. Il s’agissait d’un “cas flagrant”, dans lequel de multiples études ont mis en évidence des thérapeutiques très efficaces contre le covid. “Et beaucoup de gens ont choisi de ne pas le faire.” Il y avait “des fournisseurs à grande échelle de désinformation”, a-t-il dit, empoisonnant le puits.

Parfois, cependant, Califf et la FDA ont ajouté à la cacophonie de la désinformation. Et parfois, leur désinformation concerne la désinformation.

Califf n’a pas été en mesure d’estimer de manière cohérente le bilan de santé publique de la désinformation. En juin dernier, il a déclaré que c’était la “principale cause d’années de vie significatives perdues”. À l’automne, il a déclaré lors d’une conférence: “J’ai dit que la désinformation est la cause la plus fréquente de décès aux États-Unis.” Il a poursuivi: “Il n’y a aucun moyen de prouver cela, mais je crois que c’est le cas.”

À d’autres moments, comme en avril, il a qualifié le problème de “principale cause” de décès prématuré au pays. “Je vais continuer à travailler là-dessus pour essayer de bien faire les choses”, a-t-il déclaré. Plus tard, en mai, il a déclaré: “De nombreux Américains meurent ou souffrent de maladies graves chaque année en raison de mauvais choix motivés par des informations fausses ou trompeuses.”

La santé des Américains est en effet dans une situation désespérée. Les Centers for Disease Control and Prevention ont noté que l’espérance de vie du pays avait chuté deux années de suite – elle était de 76,1 ans en 2021 – un lamentable couronnement de quatre décennies de gains à la traîne. Selon l’Organisation de coopération et de développement économiques, des pays comme la Slovénie, la Grèce et le Costa Rica ont devancé les États-Unis. Leurs nouveau-nés devraient vivre plus de 80 ans.

Plusieurs facteurs sont à l’origine de ces différences. Mais les choix des Américains, souvent éclairés par des données erronées ou trompeuses, des jérémiades politiques ou des publicités à but lucratif, en sont parmi les causes. Par exemple, un article de 2023 a estimé que la sous-vaccination contre le covid – causée en partie par la désinformation – coûte jusqu’à 300 millions de dollars par jour, ce qui représente à la fois les coûts des soins de santé et les coûts économiques, comme le travail manqué.

Les experts extérieurs sont sympathiques. La désinformation est un “énorme problème de santé publique”, a déclaré Joshua Sharfstein, professeur de santé publique à l’Université Johns Hopkins et ancien sous-commissaire principal de la FDA. Avoir une stratégie pour le combattre est crucial. Mais, a-t-il averti, “c’est la partie la plus facile de tout cela”.

L’agence, qui réglemente les produits pour lesquels les consommateurs dépensent 20 cents de chaque dollar par an, met plus de muscle derrière l’effort. Il a commencé à mentionner le sujet de la désinformation dans ses demandes d’approvisionnement, comme une discussion sur la nécessité de surveiller les médias sociaux pour détecter la désinformation liée au cannabis.

L’agence a lancé une page “Rumor Control” cherchant à démystifier la confusion persistante. Il s’attend également à obtenir un rapport de la Fondation Reagan-Udall, une organisation à but non lucratif créée par le Congrès pour conseiller la FDA. Califf a déclaré qu’il pensait qu’une meilleure réglementation – et plus d’autorité pour l’agence – aiderait.

Califf a noté de petites victoires. L’ivermectine, autrefois présentée comme un médicament miracle covid, est “finalement” devenue l’une de ces victoires. Mais, encore une fois, son utilisation “n’a pas complètement disparu”, a-t-il déclaré. Et, bien qu’il ait remporté des batailles individuelles, son optimisme est mitigé : “Je dirais qu’en ce moment, la tendance de la guerre est dans une direction négative.”

Certaines de ces batailles ont été assez petites, voire marginales.

Et il est difficile de savoir quoi entreprendre ou répondre, a déclaré Califf. “Je pense que nous n’en sommes qu’aux premiers jours de pouvoir le faire”, a-t-il déclaré à KFF Health News. “Il est très difficile d’être scientifique”, a-t-il déclaré.

Prenez l’expérience de l’agence l’automne dernier avec “Poulet NyQuil” – une tendance de cuisine prétendument virale dans laquelle les utilisateurs ont rôti leurs oiseaux dans le médicament contre le rhume en vente libre sur des plateformes de médias sociaux comme TikTok.

Califf a déclaré que “l’équipe de squelettes” de son agence – du moins par rapport aux géants de la Big Tech – avait repris de plus en plus de discussions sur le mème.

Mais des analyses indépendantes ne corroborent pas l’affirmation. Il semble qu’une grande partie de l’intérêt n’est venu qu’après que la FDA a attiré l’attention dessus. La veille de la déclaration de l’agence, l’application TikTok n’a enregistré que cinq recherches sur le sujet, a constaté BuzzFeed News dans une analyse des données de TikTok. Ce décompte est passé à 7 000 la semaine après la déclaration de l’agence. Google Trends, qui mesure les changements dans le nombre de recherches, montre une tendance similaire : l’intérêt pour le moteur de recherche a atteint un sommet dans la semaine suivant l’annonce de l’agence.

Califf a également affirmé que des “blessures” avaient été infligées aux participants “directement” en raison de la tendance des médias sociaux. Maintenant, dit-il, “le nombre de blessés est en baisse”, bien qu’il ne puisse pas dire si l’intervention de l’agence en était la cause.

Encore une fois, ses affirmations ont des fondements flous. On ne sait pas quels dommages réels, le cas échéant, la mode du poulet NyQuil a causés. Les centres antipoison ne conservent pas ces données, a déclaré Maggie Maloney, porte-parole des centres antipoison américains. Et, après de multiples demandes, les porte-parole de l’agence ont refusé de fournir les données de la FDA reflétant une augmentation du trafic sur les réseaux sociaux ou des blessures résultant du mème.

En contrant la désinformation, la FDA risque également de passer pour autoritaire. En septembre 2021, l’agence tweeté à propos de prétendus mythes et la désinformation sur les mammographies. Parmi les mythes ? Qu’ils sont douloureux. Au lieu de cela, l’agence a expliqué que “le seuil de douleur de chacun est différent” et que la procédure de dépistage du cancer du sein est plus souvent décrite comme “un inconfort temporaire”.

Des déclarations comme celles-ci “érodent la confiance”, a déclaré Lisa Fitzpatrick, médecin spécialiste des maladies infectieuses et actuellement PDG de Grapevine Health, une startup qui tente d’améliorer la littératie en santé dans les communautés mal desservies. Fitzpatrick a auparavant été fonctionnaire du programme Medicaid du district de Columbia et du CDC.

« Qui es-tu pour juger de ce qui est douloureux ? demanda-t-elle, rhétoriquement. Il est difficile de qualifier les impressions subjectives de désinformation.

Califf a reconnu le point. Parler à 340 millions d’Américains est difficile. Avec les mammographies, le patient moyen pourrait ne pas avoir d’expérience douloureuse, mais beaucoup pourraient le faire. “Je pense que faire passer ce genre de nuance et de communication publique en est à ses débuts.”

L’examen du rôle de l’agence en matière d’alimentation et de nutrition s’intensifie également. Après que la journaliste indépendante Helena Bottemiller Evich ait écrit un article critiquant l’agence pour s’être appuyée sur des normes de déclaration volontaires pour les préparations pour nourrissons, Califf tweeté pour corriger un “peu de désinformation”, affirmant que l’agence n’avait pas une telle autorité.

Un spécialiste de la communication de l’agence a fait une intervention similaire auprès de la professeure de l’Université de New York, Marion Nestle, faisant référence à “un schéma troublant d’articles contenant des informations erronées qui sont ensuite amplifiées”. L’agence cherchait à nouveau à réfuter les arguments selon lesquels l’agence avait commis une erreur en ne demandant pas la déclaration obligatoire.

“Selon moi, le” modèle troublant “ici est la réponse de la FDA aux défenseurs comme moi qui veulent soutenir le rôle de cette agence pour s’assurer que les entreprises alimentaires en général – et les entreprises de préparations pour nourrissons en particulier – ne produisent pas d’aliments dangereux”, a rétorqué Nestlé. Malgré les protestations de l’agence auprès d’Evich et de Nestlé, l’agence n’avait demandé que récemment une telle autorisation.

Les efforts pour répondre ou réglementer la désinformation deviennent un problème politique.

En juillet, un juge fédéral a émis une injonction radicale, mais temporaire – à l’instigation des procureurs généraux républicains, de plusieurs groupes politiques de droite et de l’éminent défenseur de la santé des enfants de Robert F. Kennedy Jr., défenseur de la santé des enfants – interdisant aux responsables fédéraux de la santé de contacter les groupes de médias sociaux pour corriger les informations. Une grande partie de la décision détaille les efforts déployés par un responsable du CDC pour repousser les soupçons de désinformation sur les réseaux sociaux.

Une cour d’appel a par la suite rendu sa propre décision temporaire – cette fois contredisant l’ordonnance originale et radicale – soulignant néanmoins l’ampleur du recul du gouvernement contre la désinformation. Califf a constamment minimisé la capacité du gouvernement à résoudre le problème. “Cent pour cent des experts sont d’accord, le gouvernement ne peut pas résoudre cela. Nous avons trop de méfiance envers les institutions fondamentales”, a-t-il déclaré en juin dernier.

C’est un changement remarquable par rapport à son précédent mandat à la tête de l’agence sous l’administration Obama. “Je décrirais les années Obama comme étant distinguées, intellectuelles et très amusantes”, a-t-il déclaré. Maintenant, cependant, Califf se prépare à plus de désinformation. “C’est juste quelque chose que je pense que nous devons maîtriser”, a-t-il déclaré à KFF Health News.

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