Jamie Taylor a reçu deux lettres du département des services sociaux du Missouri, division du soutien aux familles, qui commençaient par “Bonne nouvelle” avant d’annoncer qu’on lui refusait la couverture Medicaid. Ses revenus dépassaient les limites fixées par l’État pour le programme d’assurance maladie public fédéral destiné aux personnes à faibles revenus.
Les autorités du Missouri attribuent maintenant la salutation incongrue pour les mauvaises nouvelles à une erreur de programmation informatique, mais ce n’était que le début de la saga de Taylor qui tente d’obtenir de l’aide du filet de sécurité du Missouri. Mme Taylor, aujourd’hui âgée de 41 ans, a passé des heures au téléphone, supportant des temps d’attente de quatre heures et des appels interrompus, et a reçu des envois retardés de documents urgents à son domicile de Sikeston.
Les difficultés de Taylor ne sont pas rares dans le Missouri ou même au niveau national. Au contraire, elles font partie de ce que le directeur exécutif de la National Association of State Medicaid Directors, Matt Salo, a appelé “le prochain grand défi que le gouvernement doit résoudre”. À savoir : la technologie extrêmement obsolète utilisée par un énorme réseau d’agences gouvernementales, de la santé publique locale aux programmes d’avantages sociaux gérés par l’État.
Bien que de nombreuses personnes comme Taylor se soient débattues avec ces systèmes avant le début de la pandémie, la covid-19 a révélé à quel point ils étaient archaïques et mal équipés pour faire face à une demande sans précédent. Par exemple, alors que les entreprises du secteur privé renforçaient leur capacité à diffuser des émissions de télévision en continu, créaient des applications pour la livraison de nourriture et installaient des bureaux en ligne, les responsables de la santé publique suivaient les épidémies de covid par fax.
En réponse à la nouvelle lumière jetée sur ces problèmes de longue date, un élan se développe pour les mises à jour technologiques du gouvernement. La pandémie a également créé des réserves d’argent, uniques en leur genre, provenant du financement de l’aide aux victimes de la pandémie et de recettes fiscales plus élevées que prévu pour financer de tels projets.
Le président Joe Biden a publié un décret en décembre demandant que l’inscription aux prestations soit simplifiée. Les législateurs d’État demandent instamment l’utilisation des fonds non dépensés de l’aide aux victimes de la pandémie pour résoudre ce problème.
Selon Jessica Kahn, partenaire du cabinet de conseil McKinsey & ; Co. et ancienne responsable des données et des systèmes pour Medicaid aux Centers for Medicare & ; Medicaid Services, il s’agit là d’un point essentiel car des systèmes d’information obsolètes peuvent avoir des répercussions sur l’ensemble du système de prestations publiques. Un exemple : Les demandes de prestations en ligne qui ne sont pas conviviales peuvent pousser davantage de demandeurs à appeler les lignes d’assistance téléphonique. Cela peut mettre à rude épreuve les centres d’appels qui, comme de nombreux secteurs, ont du mal à répondre aux besoins en personnel.
Certains États envisagent déjà des améliorations :
- Dans le Wisconsin, le gouverneur démocrate Tony Evers a affecté jusqu’à 80 millions de dollars au remplacement de l’infrastructure de l’État, qui date de l’époque du chômage.
- Le Kansas est l’un des premiers États à collaborer avec le Bureau de modernisation de l’assurance-chômage, nouvellement créé par le ministère du Travail des États-Unis et chargé de gérer les 2 milliards de dollars de fonds alloués par la loi sur le plan de sauvetage américain l’année dernière.
- Dans le Missouri, un comité bipartite du Sénat de l’État a recommandé d’utiliser les fonds excédentaires de l’aide aux victimes de l’épidémie pour permettre au département des services sociaux de mettre à jour les systèmes informatiques de prestations. Le département a également proposé d’utiliser les fonds fédéraux de lutte contre la pandémie pour l’intelligence artificielle afin de traiter quelque 50 000 documents par semaine. Ce travail est actuellement effectué manuellement à raison de deux minutes par document en moyenne.
L’histoire récente suggère que ces solutions pourraient être plus faciles à dire qu’à faire. Il y a plus de 10 ans, l’administration Obama a investi 36 milliards de dollars pour développer et rendre obligatoire l’utilisation nationale des dossiers médicaux électroniques pour les patients. Malgré les milliards investis, la numérisation des dossiers des patients a connu de nombreux problèmes. En effet, pour se faire rembourser par leurs assureurs l’achat de tests rapides de covidie, une exigence imposée par l’administration Biden, les patients doivent envoyer leurs demandes de remboursement et leurs reçus par fax ou par courrier.
La loi sur les soins abordables a également offert une chance d’améliorer l’infrastructure technologique des États, selon Mme Salo. De 2011 à 2018, le gouvernement fédéral a proposé de couvrir jusqu’à 90 % des fonds nécessaires pour remplacer ou mettre à jour les anciens systèmes informatiques de Medicaid, dont beaucoup étaient programmés en COBOL, un langage de programmation informatique datant de 1959. Ces mises à jour auraient également pu profiter à d’autres parties du filet de sécurité du gouvernement, puisque les programmes d’assistance administrés par les États partagent fréquemment la technologie et le personnel.
Mais, selon M. Salo, l’ACA exigeait que ces nouveaux systèmes informatiques Medicaid communiquent directement avec les échanges de soins de santé créés par la loi. Les États ont rencontré des difficultés à des degrés divers. Les demandes du Tennessee se sont perdues, ce qui a donné lieu à une action collective en justice. De nombreux États n’ont jamais complètement remanié leurs systèmes de prestations.
Au cours dela pandémie, les problèmes techniques sont devenus impossibles à ignorer. Pendant les premières fermetures, des centaines de milliers de personnes ont attendu des mois pour obtenir une aide au chômage, car des États comme le New Jersey, le Kansas et le Wisconsin ont eu du mal à programmer les nouvelles prestations dans les logiciels existants. Les sites d’enregistrement des vaccins au niveau local et de l’État présentaient tellement de problèmes qu’ils étaient inaccessibles pour beaucoup, y compris les aveugles, ce qui constitue une violation des lois fédérales sur le handicap.
Le sous-financement n’est pas nouveau pour les programmes de santé publique et de sécurité sociale. Les responsables publics ont été réticents à allouer les fonds nécessaires à la refonte des systèmes informatiques désuets – des projets qui peuvent coûter des dizaines de millions de dollars.
Les problèmes technologiques du réseau de sécurité du Missouri sont bien documentés. Une évaluation de 2019 de McKinsey sur le programme Medicaid de l’État a noté que le système était constitué d’environ 70 composants, partiellement développés au sein d’un ordinateur central de 1979, qui n’était “pas positionné pour répondre aux besoins actuels et futurs”. Dans un rapport de 2020 pour l’État, les employés du département des services sociaux ont qualifié le processus d’inscription aux prestations de “cloisonné” et “construit sur des solutions de contournement”, tandis que les participants l’ont qualifié de “déshumanisant.”
Taylor a fait l’expérience de cette frustration. Il y a huit ans, un mystérieux problème de santé l’a obligée à quitter le marché du travail et lui a fait perdre son assurance maladie professionnelle. À différents moments, on lui a diagnostiqué une colite ulcéreuse, une maladie de Crohn, une gastrite, une maladie inflammatoire de l’intestin et une gastroparésie, mais faute d’assurance et ne pouvant prétendre à Medicaid, elle a été contrainte de se faire soigner dans les salles d’urgence. Elle a été hospitalisée à plusieurs reprises au fil des ans, notamment pendant 21 jours consécutifs depuis juillet. Elle estime que sa dette médicale dépasse les 100 000 dollars.
Lorsque Taylor a fait une nouvelle demande de Medicaid par téléphone en octobre, elle a reçu une lettre de refus quelques jours plus tard.
En perte de vitesse parce que le revenu mensuel de 1300 $ de sa famille de trois personnes tombe maintenant dans les limites de revenu de l’État depuis l’expansion de Medicaid en 2021 dans le Missouri, Taylor a contacté la représentante de l’État Sarah Unsicker. L’élue démocrate représente un district situé à 145 miles de là, à St. Louis, mais Taylor l’avait vue défendre l’extension de Medicaid sur Twitter. Après avoir interrogé le ministère, Mme Unsicker a appris qu’une réponse par défaut à la demande avait empêché Mme Taylor d’obtenir Medicaid parce qu’elle avait indiqué à tort qu’elle bénéficiait de Medicare, l’assurance publique conçue pour les Américains âgés, à laquelle Mme Taylor ne peut prétendre.
“Dans les 24 heures, j’ai reçu un message de Sarah me disant qu’une autre lettre était en route et que je devais être plus satisfait de la réponse”, se souvient Taylor.
Enfin inscrit à Medicaid, Taylor se bat maintenant pour obtenir une aide alimentaire, appelée SNAP, qui dans le Missouri est traitée par un système d’éligibilité distinct. Les programmes ont des conditions de revenus similaires, mais Taylor n’a pas pu vérifier ses revenus par téléphone pour le SNAP comme elle a pu le faire pour Medicaid.
Au lieu de cela, elle a reçu une lettre le 26 novembre lui demandant de fournir ses déclarations de revenus avant le 29 novembre. Lorsqu’elle a pu retrouver ces documents et les envoyer par courriel le 1er décembre, sa demande avait été rejetée. Chaque fois qu’elle a appelé pour régler le problème, le temps d’attente était de plus de quatre heures ou les files d’attente étaient si pleines que son appel était interrompu.
Les demandes de Medicaid et de SNAP sont combinées dans 31 États, selon une analyse de 2019 du groupe de défense Code for America. Mais pas dans le sien.
“Je ne comprends pas pourquoi Medicaid peut vérifier mon revenu fiscal par téléphone, mais que le SNAP a besoin que je leur envoie une copie de l’ensemble”, a déclaré Taylor.
Finalement, elle a abandonné et a recommencé tout le processus. Elle attend toujours.
