À quel point “suffisamment mort” est-il mort ?

C’est toujours difficile de parler de la mort. C’est encore plus difficile lorsque les hélicoptères noient votre conversation. Par un après-midi de printemps impeccable à Charleston, je discutais avec un travailleur social en soins palliatifs. Nous étions tous les deux là pour assister à une conférence sur l’éthique de la transplantation d’organes, mais alors que nous nous tenions devant un bâtiment de l’Université médicale de Caroline du Sud pendant une pause, nous ne pouvions pas ignorer que nos paroles étaient de plus en plus étouffées par un vrombissement aérien.

Mon compagnon regarda vers le haut. “Probablement un autre patient en soins intensifs”, a-t-elle dit, clairement habituée au son. Planant dans le ciel sans nuage au-dessus de nos têtes, il y avait une personne vivante en crise, quelqu’un qui pourrait dans un avenir très proche devenir un cadavre. J’étais là pour apprendre à quel point la différence entre ces deux états peut vraiment apparaître fluide. Dans ce pays, nous avons passé des décennies à débattre du début de la vie et des implications éthiques et juridiques de cette question. Mais quand commence la mort ? Et qu’est-ce qu’on fait quand ça ressemble étrangement à la vie ?

Qu’est-ce que cela signifie d’être « réellement mort » ?

Le vendredi 12 août 2022, un gros titre du Los Angeles Times a annoncé “Anne Heche, actrice de télévision, de cinéma et de théâtre, décède à 53 ans des suites de blessures dans un accident de voiture à Los Angeles”. Salon a également annoncé que Heche était “mort à 53 ans” après des blessures subies lors d’un accident de voiture. Deux jours plus tard, le New York Times a rapporté que Heche « est décédé dimanche à Los Angeles ». La nécrologie a poursuivi en déclarant que la porte-parole de Heche, Holly Baird, avait confirmé par e-mail que l’acteur avait été “pacifiquement retiré de l’assistance respiratoire”.

L’écart dans la date de décès était dû au fait que Heche était un donneur d’organes. Le Los Angeles Times a expliqué : « Vendredi, Heche était légalement morte, mais son cœur battait toujours et son corps était maintenu sous assistance respiratoire pour préserver des organes viables pour un éventuel don. Dans un article de suivi, le Washington Post a affirmé que sur le plan éditorial, il “ne reconnaît pas la mort cérébrale”. Le rédacteur en chef des nécrologies, Adam Bernstein, a expliqué: “C’est noir sur blanc. Il n’y a pas de zone grise ici. Si vous êtes sous assistance respiratoire, vous êtes toujours en vie. D’autres publications peuvent se faire leur propre opinion sur le moment où elles sont à l’aise pour publier. Je suis à l’aise quand quelqu’un est réellement mort.” La famille de Heche a accepté l’appel du Post. Baird m’a dit que la famille de l’acteur considérait le dimanche 14 août, “le jour où la déclaration a été publiée”, comme la date de son décès.

Contrairement à ce que dit The Post, la détermination du moment où une personne est “réellement morte” n’est pas du tout en noir et blanc. Parfois, il s’agit d’un jugement complexe, sur lequel les experts médicaux, juridiques, éthiques et théologiques – ainsi que les membres survivants de la famille et les médias – ne sont pas toujours d’accord. Pour une personne qui est un donneur d’organe enregistré, la détermination du décès fait démarrer une horloge pour un approvisionnement viable. Pour leurs proches, c’est la différence qui change la vie entre être une épouse et une veuve, une compagne et une personne en deuil, un enfant et un héritier. Pour les individus à travers un large éventail de systèmes de croyances différents, c’est une question de savoir quand la personne qui leur est chère est toujours là, et quand leur âme est partie ailleurs. Et c’est un processus qui, pour la quasi-totalité d’entre nous qui sommes des donneurs d’organes enregistrés, commence par la simple vérification d’une boîte.

Cocher la case

L’organisation à but non lucratif Donate Life America estime que 90% des enregistrements de donneurs d’organes aux États-Unis proviennent des départements d’État des véhicules à moteur (DMV). Les icônes de donneur d’organes apparaissent désormais sur 47 des 50 permis de conduire d’État. Les avantages de l’enregistrement des donneurs décédés DMV sont évidents, car la plupart des adultes américains sont titulaires d’un permis de conduire. Mais est-ce que cocher cette case ressemble à un consentement éclairé ? Lorsque je me suis inscrit à un essai clinique, j’ai dû signer 28 pages d’informations détaillées impliquant de nombreux scénarios potentiels. La dernière fois que j’ai renouvelé mon permis de conduire, j’ai davantage réfléchi à ce à quoi ressemblaient mes cheveux et mon maquillage sur ma photo qu’à la directive de fin de vie que j’ai ajoutée après coup.

Permis de conduire de donneur d’organes, illustration (Getty Images/LinaDes/Salon)Il est facile d’accorder l’approbation d’un don d’organes sans vraiment se demander comment cela pourrait se dérouler. À New York, où j’habite, la page d’information “Devenir donneur d’organes” ne mentionne pas une seule fois le mot “mort”, bien qu’il apparaisse au bas du formulaire d’inscription. (Cependant, vous pouvez trouver, si vous regardez un peu autour de vous, une fiche d’information PDF qui explique que votre décision d’être un donneur “n’affectera pas vos soins médicaux ou votre traitement pendant que vous êtes en vie”.) Ce qui n’est certainement pas là est une mention de la possibilité que votre corps soit décédé alors que votre cœur continue de battre aux fins d’approvisionnement.

Au cours des dernières années, j’ai réfléchi à ce que signifie mourir au quotidien. Mon beau-père, ma mère et ma belle-mère sont tous morts, dans ce qui ressemblait à une succession de coups de fouet. J’ai vu d’autres personnes dans ma vie traverser des contacts soudains et terrifiants avec la mortalité. Maintenant, un autre ami proche approche de la fin de ce qui a été un diagnostic et une maladie particulièrement cruels. Parallèlement, je fais un programme doctoral en sciences humaines médicales, axé sur l’éthique des soins. Pourtant, malgré toute ma proximité personnelle et académique avec la mort, je me suis toujours senti profondément dans le noir quant à savoir comment et quand cette lumière s’éteint pour de bon. Je voulais comprendre.

Ce jour-là à Charleston, j’ai écouté, fasciné, quand l’un des orateurs, Aaron Wightman, MD, MA, a observé : « Nous sommes liés à cette idée que la mort est un événement, que c’est un binaire. Ses mots m’ont laissé me demander ce que cela signifierait pour la mort d’être autre chose. Si un cœur continue de battre, si un corps est maintenu au chaud, est-ce la mort ? Quand une personne est-elle suffisamment morte pour exécuter sa volonté ? Envoyer une prière à leur esprit ? Faire le deuil de leur absence ?

“Au sens juridique, la mort est binaire. L’un est mort ou l’autre ne l’est pas”, m’a dit Wightman, codirecteur de l’éducation au Treuman Katz Center for Pediatric Bioethics and Palliative Care au Seattle Children’s Hospital. semaines après l’événement de Charleston.

L’expérience de la mort, cependant, est complexe, impliquant différents organes et fonctions qui ne cessent pas tous simultanément. Les critères d’évaluation et de définition de la mort ont évolué avec le temps et continuent d’évoluer. Et le processus d’obtention d’organes, ainsi que la technologie en constante évolution qui l’entoure, compliquent notre compréhension de comment et quand la fin de vie arrive.

“Dans un sens physiologique et dans un sens médical, la mort est un processus qui se produit au fil du temps”, a déclaré Wightman. “Une déclaration de décès est faite par un clinicien au cours du processus de la mort, mais cette déclaration est éclairée par des définitions de la mort. Ces définitions, tout en apparaissant objectives et immuables, reflètent également des jugements de valeur sur le moment où nous choisissons de traiter un être humain comme décédé. et potentiellement en tant que donneur d’organes. Définir la mort est une question morale plutôt que purement scientifique.

Attends, ne savons-nous pas déjà ce qu’est la mort ?

Le souffle s’arrête, le cœur s’arrête, le cerveau s’arrête et la rigidité cadavérique apparaît bientôt. La mort, dans la grande majorité des cas, est une expérience claire qui ne se discute pas. Pourtant, nous, les humains, portons en nous l’espoir primordial et la peur primordiale que quelqu’un fasse le mauvais appel. Jésus a contredit les mauvaises nouvelles concernant son ami Lazare, et a ensuite utilisé le même mouvement sur lui-même, avec un grand succès. La fascination littéraire récurrente d’Edgar Allan Poe pour les enterrements prématurés a contribué à stimuler une industrie du XIXe siècle de “cercueils de sécurité”, trompés avec des cloches ou des trappes d’évacuation au cas où la morgue aurait été prématurée. Au XXe siècle, ce sont les progrès de la médecine qui ont créé le besoin d’une évaluation plus sûre de la mort.

Avoir une détermination convenue du décès est crucial dans le prélèvement d’organes car la grande majorité des organes utilisés dans la transplantation proviennent du défunt. L’éthique de la transplantation aux États-Unis est guidée par la règle du donneur décédé, qui exige qu’un individu soit déclaré décédé avant certains prélèvements d’organes vitaux. Parmi les parties du corps qui peuvent être données après la mort figurent le cœur, le pancréas, la cornée, les poumons, les reins et le foie.

L’Uniform Anatomical Gift Act, qui constitue l’ossature juridique du processus de don d’organes aux États-Unis, a été promulguée en 1968. Cette même année, stimulée à la fois par « l’amélioration des mesures de réanimation et de soutien » et par les préoccupations selon lesquelles « des critères obsolètes pour la définition de la mort peut conduire à la controverse dans l’obtention d’organes pour la transplantation », un comité de la Harvard Medical School a recalibré notre compréhension américaine moderne de la fin de la vie. “Une définition du coma irréversible” a introduit le concept de mort cérébrale dans la langue vernaculaire et a placé le domaine émergent de la transplantation d’organes au premier plan.

Depuis lors, le langage a continué d’évoluer, et l’utilisation du mot “coma” par Harvard ne correspond pas à ce que nous en pensons aujourd’hui. Dans les comas ou les états végétatifs persistants, les conditions qui ont stimulé les cas galvanisants de droit de mourir comme ceux de Karen Ann Quinlan et Terri Schiavo, une personne peut être capable de respirer de manière indépendante, et il y aura toujours une certaine fonction cérébrale. Dans la mort cérébrale, il n’y a pas d’activité du tronc cérébral.

Un article évalué par des pairs dans le AMA Journal of Ethics de décembre 2020 a rapporté qu ‘”il n’y a pas eu de cas de faux positifs légitimes et non confondus d’un patient déclaré mort selon des critères neurologiques selon les paramètres de pratique mis en avant par le [American Academy of Neurology].” Une personne correctement déclarée en état de mort cérébrale n’est pas dans le coma ; elle ne s’en remettra pas. Un article de 2014 dans la revue Neurology explique en outre “Pourquoi la mort cérébrale est considérée comme la mort et pourquoi il ne devrait y avoir aucune confusion”. expliquant que “Dans le jugement médical des neurointensivistes praticiens, des neurochirurgiens et de toutes les sociétés et académies neurologiques et neurochirurgicales à travers le monde, la mort cérébrale constitue la mort de la personne.”

Une décennie après le rapport de Harvard, la Uniform Law Commission (ULC) a entrepris de créer des critères de décès convenus au niveau central aux États-Unis. , et en 42 ans, la barre fixée est restée inchangée. Dans un langage simple et succinct, l’UDDA stipule qu'”une personne qui a subi soit (1) une cessation irréversible des fonctions circulatoires et respiratoires, soit (2) une cessation irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau, y compris le tronc cérébral, est décédée. La détermination du décès doit être faite conformément aux normes médicales acceptées.” L’UDDA est la norme dans 37 États et le district de Columbia, mais d’autres États ont établi leurs propres lignes directrices.

Une grande partie de ce petit texte se résume manifestement à l’opinion. L’ULC note que “l’UDDA n’est intentionnellement pas intitulée la définition de la loi sur la mort. C’est parce qu’elle ne contient pas de définition exclusive de la mort.” Le mot « irréversible » peut être un jugement. (Il y a un débat autour de la question de savoir si le mot “permanent” communiquerait la norme plus efficacement.) Et l’expression “tous fonctions de la entier brain” n’est pas tout à fait exact pour diverses raisons, notamment qu’il peut y avoir une activité persistante dans l’hypothalamus après la déclaration de la mort cérébrale. C’est l’un des plus grands points de discorde concernant la formulation de “mort cérébrale”.

Qu’est-ce que la mort ? Dépend de l’endroit où vous mourez

Pour compliquer davantage les choses, chaque État a son propre langage pour savoir comment les «normes médicales acceptées» sont respectées et par qui. Les décisions peuvent varier d’un État à l’autre, d’un hôpital à l’autre, d’un praticien à l’autre. La détermination du décès de l’État de New York permet que “chaque hôpital établisse et mette en œuvre une politique écrite concernant les déterminations de décès” basée sur les directives de l’UDDA. L’Idaho s’appuie sur un critère pour répondre aux “procédures habituelles et coutumières de la communauté dans laquelle la détermination de la mort est faite”. Et la Géorgie stipule que la décision doit être prise par “un médecin qualifié, par une infirmière professionnelle autorisée à prononcer le décès ou par un assistant médical autorisé à prononcer le décès”.

Pendant ce temps, le New Jersey est le seul État qui reconnaît “le droit légal d’un individu de demander une exemption de l’application des critères neurologiques pour déterminer la mort si une telle déclaration violerait la personnalité personnelle de cet individu”.croyances religieuses. » En d’autres termes, une personne peut être déclarée en état de mort cérébrale, et son plus proche parent ou son mandataire médical a le droit de ne pas être d’accord. Au cours de la dernière décennie, un nombre croissant de familles – presque toujours des parents repoussant une décision concernant leurs enfants et souvent dans des cas impliquant des directives de transplantation d’organes — l’ont fait.

En décembre 2013, trois jours après une hémorragie et un arrêt cardiaque à la suite d’une amygdalectomie complexe, Jahi McMath, 13 ans, a été déclaré en état de mort cérébrale. L’hôpital pour enfants d’Oakland a ensuite relâché McMath au bureau du coroner du comté d’Alameda et un certificat de décès a été délivré. Sa famille a combattu la décision de l’hôpital d’interrompre le maintien de la vie, intentant une action en justice devant la Cour supérieure d’Alameda. McMath a finalement été transférée dans un établissement non divulgué où, comme l’a dit son avocat de la famille Christopher Dolan, elle pourrait être gardée sous ventilateur et “traitée comme la petite fille innocente qu’elle est, et non comme un corps décédé”.

Au cours des cinq années suivantes, le corps de McMath a continué de croître. Elle a traversé la puberté et son oncle a déclaré à CNN qu’elle était sensible à l’audio et au toucher. Elle a été officiellement déclarée morte des complications d’une insuffisance hépatique le 22 juin 2018 dans l’État du New Jersey.

Parce que McMath n’avait que 13 ans lorsqu’elle a été déclarée en état de mort cérébrale, elle n’était liée par aucune autorisation de don d’organes. Mais pour d’autres personnes dans des cas similaires, il y avait eu un choix – un choix qui est devenu profondément contesté. À la suite d’un accident de snowboard en 2007, les parents d’un adolescent de 18 ans de l’Ohio, Gregory Jacobs, ont poursuivi son hôpital et le Center for Organ Recovery and Education, alléguant que l’hôpital avait précipité sa mort dans le but de se procurer des organes. L’affaire a finalement été réglée pour 1,2 million de dollars.

En 2019, Ruben Vati, un homme de 26 ans de l’Arizona, a été déclaré mort à la suite d’une surdose de drogue. Sa famille a réagi en obtenant une ordonnance d’interdiction temporaire pour le maintenir sous assistance respiratoire. Bien que les parents de Vati aient affirmé en son nom qu’il avait plus tard “exprimé des remords pour cette décision”, il était enregistré auprès du Donor Network of Arizona. La famille a poursuivi l’organisation et l’hôpital pour empêcher le don d’organes prévu, et le Réseau a contre-attaqué la famille, arguant que cinq patients attendaient le don qu’il avait autorisé en cas de décès. “Ils ont dit du cou qu’il était mort”, a déclaré sa mère Stela Vati aux journalistes à l’époque, “mais il ne m’a pas l’air mort”.

Ce qu’a enduré Stela Vati reste un scénario dévastateur à imaginer : veiller sur un fils qui apparaît vivant alors que les médecins lui disent qu’il est mort. Sachant ce qui peut être fait pour garder l’apparence de la vie, l’apparence de la mort devrait-elle être une considération pour décider si quelqu’un est mort? Dans un éditorial sur McMath publié par CNN, le bioéthicien Robert Veatch a exhorté le système juridique à “laisser les parents décider si [the] l’adolescent est mort.”

“La société devrait montrer de la sympathie pour les mères qui veulent que leurs enfants soient maintenus en vie… Si ce droit à une assistance médicale devrait s’étendre à ceux qui sont considérés comme morts selon une norme, mais vivants selon une autre, c’est la question à laquelle nous sommes confrontés avec Jahi McMath”, a écrit Veatch. en 2014. “Si le patient ne souffre pas et qu’un financement privé est disponible, les gens devraient avoir le droit de prendre cette décision pour leurs proches.”

Dans l’article de Neurology sur la mort cérébrale publié plus tard cette année-là, les auteurs ont rétorqué qu’« une telle position suppose que l’intégrité des professionnels de la santé n’est pas compromise dans de telles circonstances. Nous rejetons cette position comme sortant du cadre de la réflexion conventionnelle sur la gestion des le corps d’un patient décédé à la suite d’une déclaration de décès.

Pourquoi il peut y avoir un désaccord sur le fait qu’une personne soit décédée

De toute évidence, malgré l’UDDA, une déclaration de décès n’est pas toujours le dernier mot. Comment sommes-nous arrivés dans un endroit aussi trouble ? Si quelqu’un avait une réponse solide, j’ai pensé que ce serait Thaddeus Pope, JD, PhD, HEC-C, avocat et professeur à la Mitchell Hamline School of Law à Saint Paul, Minnesota. Alors que j’avais également rencontré Pope à Charleston, j’avais été entendu parler de lui pendant des années dans le cadre de mes travaux universitaires en éthique. Il est l’un des experts les plus influents du pays en matière de loi sur la mort cérébrale, ainsi que le co-auteur de “Right to Die: The Law of End-of-Life Decisionmaking”.

Pope a répondu, d’un ton professoral, par une question. “Alors, qu’est-ce que ça veut dire d’être mort ?” Puis il a expliqué : “Vous pouvez être mort parce que vous êtes neurologiquement mort, ou vous pouvez être mort parce que vous êtes mort circulatoire. Très peu de gens meurent selon les critères de mort cérébrale, peut-être 20 000 sur 3 millions. C’est un nombre incroyablement petit. Presque tout le monde, quand ils meurent, est déclaré mort sur des critères circulatoires. Le défi est que je pense que la compréhension générale est que c’est une sorte de vérité scientifique objective, que c’est irréversible, que ce n’est pas créé par l’homme. Et toutes ces choses sont pas vrai.”

“Nous avons inventé la mort cérébrale. C’est arbitraire”, a-t-il poursuivi. “Nous avons tracé la ligne là où nous l’avons tracée. Nous aurions pu la tracer ailleurs. Pire, chaque année, il y a de nombreux cas de personnes enceintes en état de mort cérébrale. Cela montre qu’évidemment, la mort cérébrale ne signifie pas que le corps s’est désintégré. . Le corps peut encore faire beaucoup de choses, même après la mort. D’emblée, cela frappe les gens comme, ‘Cela ne semble pas juste.’ Et ce n’est pas juste, parce que légalement, c’est censé être une cessation irréversible de tous fonctions de la entier cerveau.”

“La frontière entre la vie et la mort est moins claire qu’elle ne l’était, plus contestée qu’elle ne l’était”, a ajouté Pope. “C’est passé de cette question de vie ou de mort à plus d’un” Qui a le droit de contrôler les soins de santé vitaux? question.”

Pope a déclaré qu’il pouvait voir une nette augmentation des contestations des déterminations de décès au cours de la dernière décennie. “Si nous avons cartographié cela à partir de l’affaire Jahi McMath”, a-t-il dit, “vous avez un nombre incroyable de conflits à l’hôpital où ils disent:” Désolé, un membre de votre famille est mort “et la famille dit:” Non, ils ‘ne sont pas. Nous ne vous croyons pas.’ Jahi McMath a tellement attiré l’attention qu’il a incité les gens à réexaminer tout cela. Pas seulement les cliniciens, pas seulement les éthiciens, pas seulement les avocats, mais aussi les avocats.

Inévitablement, c’est là que la religion s’en mêle. “Vous avez des organisations comme Texas Right to Life”, a déclaré Pope, “qui disent:” Écoutez, appelez-nous. Si l’hôpital vous dit que votre proche est mort, nous nous battrons pour vous. “”

Bien qu’il lui manque l’élan du mouvement anti-avortement, la mort est un autre sujet qui a été adopté par les groupes religieux et politiques conservateurs. Sur le site Texas Right to Life vers lequel Pope m’a guidé, il y a un avertissement anxieux sur les “conséquences potentiellement mortelles pour ceux d’entre nous avec ce petit cœur rouge sur nos permis de conduire”.

“Malgré le fait de voir votre proche respirer, malgré le fait de le voir maintenir sa tension artérielle, uriner, vous serrer la main ou pleurer… une fois qu’une déclaration de mort cérébrale a été saisie, votre consentement à supprimer les soins médicaux de base comme un ventilateur n’est plus valable. nécessaire », écrit Emily K. Cook. “C’est à ce stade que Texas Right to Life reçoit de nombreux appels de conjoints démunis, de parents désespérés et d’enfants sans défense.”

Nous, Américains, n’avons pas confiance dans nos soins de santé, et souvent avec raison. Dans un sondage Harris de 2023, plus de la moitié des répondants ont attribué à leurs soins une note C ou moins. Les problèmes sont encore plus profonds dans les communautés de couleur. Une étude Deloitte de 2021 auprès de répondants noirs, hispaniques, asiatiques et amérindiens a révélé que « 55 % ont signalé une expérience négative où ils ont perdu confiance en un fournisseur de soins de santé » et que « après une expérience où ils ont perdu confiance, quatre participants sur cinq dire que le prestataire/le système de santé ne pouvait rien faire pour les faire revenir au même fournisseur ou système de santé. » Si la confiance et le respect ne sont pas déjà là, pourquoi croire un médecin sur quoi que ce soit, surtout si vos propres yeux les contredisent ?

À quoi ressemble vraiment le don d’organes

L’idée qu’une équipe médicale impatiente puisse vouloir se précipiter sur un diagnostic de décès pour se procurer des organes est une chose troublante à envisager, mais on comprend pourquoi cela résonnerait émotionnellement si vous croyez déjà que le système n’accorde pas de valeur à votre vie. La vérité, cependant, est qu’il existe des garde-fous éthiques en place pour contourner ces conflits. Pour commencer, l’équipe médicale d’un individu et l’organisme de prélèvement d’organes sont distincts.

John Entwistle, MD, PhD, chirurgien universitaire cardiothoracique à l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie, m’a expliqué le processus de manière rassurante peu de temps après l’avoir vu parler à Charleston. “Lorsque vous vérifiez un [donor registry] boîte, la chose la plus importante à savoir est que votre diagnostic de décès, la gestion de vous, en termes d’essayer de sauver votre vie, ne seront pas affectés », a-t-il déclaré. « Cela ne nuit pas au processus.

“Si quoi que ce soit”, a-t-il poursuivi, “j’estime qu’il est plus facile pour les prestataires de soins de santé de rationaliser les soins agressifs même dans une situation qui semble futile alors qu’il est possible que nous puissions sauver d’autres vies grâce à des dons d’organes. Si nous peut sauver le rythme cardiaque de notre patient, peut-être que nous pouvons sauver son cerveau et en sortir un survivant. Et si nous ne pouvons pas, peut-être pouvons-nous trouver un donneur d’organes et aider les autres. Au contraire, cocher la case nous donne une motivation supplémentaire être agressif dans le traitement lorsque les choses semblent sans espoir, mais cela ne diminue certainement pas les soins que nous prodiguons.”

Mais la sémantique déroutante du care exacerbe le problème de la confiance. Nous utilisons l’expression “donneur d’organes” pour les donneurs vivants (donneurs de rein et de foie, par exemple) et les donneurs décédés. Nous disons que nous nous sommes inscrits au don d’organes lorsque nous nous sommes probablement inscrits au don d’organes, d’yeux et de tissus. Des mots comme “réanimation” sont utilisés pour décrire l’équipement et les pratiques pour les personnes qui ont été déclarées en état de mort cérébrale. (Certains éthiciens préfèrent l’expression “soutien d’organes”.) Et la mort cérébrale, légalement, c’est la mort. Ça ne se comporte pas toujours comme ça.

Imaginez ceci : une personne que vous aimez est dans un lit d’hôpital et tous les signes indiquent une mort imminente. Les médecins et les infirmières avec qui vous avez travaillé vous parlent de ce qui se passe et de ce à quoi vous attendre. Ensuite, pour éviter les conflits éthiques et la coercition, vous parlez à quelqu’un d’autre – une infirmière ou un autre agent de liaison d’une organisation d’approvisionnement en organes – et discutez de ce qui se passera ensuite. Si cette personne n’a jamais rejoint un registre de donneurs, le représentant peut avoir une conversation avec vous sur ce que seraient les souhaits de la personne, puis la décision vous appartient.

“Lorsque vous ne cochez pas la case, vous devez savoir que vous ne refusez pas”, a déclaré Ana Iltis, PhD, directrice du Centre de bioéthique, de santé et de société de l’Université de Wake Forest, et une autre experte que j’ai rencontrée pour la première fois en Charleston. “Vous devez savoir qu’il ne s’agit que de reporter la décision et de donner la décision à quelqu’un d’autre. Je pense que les gens doivent savoir ce que signifie le silence.”

Mais que se passe-t-il si votre proche s’est inscrit en tant que donneur? Si vous vous sentez bien, alors cette partie se déroule plus facilement. Sinon, “si une famille n’approuve pas le don d’organes”, m’a expliqué l’éthicienne des soins de santé Yvette Viera lors d’une soirée venteuse l’hiver dernier lorsque je suis allé la voir dans le New Jersey, “alors la conversation peut se déplacer vers la carte de donneur d’organes signée .Ceci est considéré comme un document signé valide et la famille sera informée qu’ils ne peut pas refuser le don d’organes ou annuler la carte de donneur de leur proche. » Faut-il alors s’étonner que certaines familles exercent le seul pouvoir qu’elles peuvent dans cette situation et contestent le diagnostic de décès lui-même ?

En attendant, supposons que votre proche a cessé de respirer et que son cœur a cessé de battre. Il y a ensuite ce qu’on appelle une période d’attente, généralement entre deux et cinq minutes, selon les protocoles de l’établissement, pour une observation sans intervention. Un bref silence. Les procédures seraient un peu différentes pour la mort cérébrale, mais de toute façon, disons que votre proche est maintenant décédé. Le processus de prélèvement d’organes commence – et il doit commencer rapidement.

La fenêtre de temps pendant laquelle les organes peuvent être en toute sécurité et obtenu avec succès est relativement court, généralement pas plus d’environ trois jours. Cela peut sembler une éternité pour une famille en deuil qui prend les dernières dispositions.

“Si quelqu’un est déclaré mort selon des critères neurologiques ou en état de mort cérébrale”, a déclaré Viera, “le corps sera toujours sous assistance d’organes, respirant pour eux, fournissant de la nutrition, maintenant leur tension artérielle pour optimiser les organes avant qu’ils ne soient retirés. Pendant ce temps 72 heures, le corps subit une énorme quantité de tests et d’analyses sanguines pour déterminer la qualité de tous les différents organes et receveurs potentiels.”

À ce moment-là, a-t-elle poursuivi, “l’équipe clinique aura dit à la famille que leur proche est mort et que les machines maintiennent les organes en fonctionnement pendant une période de temps limitée. N’oubliez pas que lorsqu’ils iront voir leur être aimé, ils sont au lit, leur poitrine se soulève, ils sont perfusés et roses, chauds au toucher. Ils n’ont pas l’air morts. Ce sont des moments très critiques et émouvants pour la famille.

J’essaie d’imaginer la scène. Si c’était la main chaleureuse de mon être cher dans la mienne, à quel point pourrais-je être sûr de lâcher prise ?

“Il est facile de parler de greffes et à quel point c’est génial. Mais le revers de la médaille est – à l’exception du don de rein vivant et des donneurs vivants qui donnent une partie de leur foie – quelqu’un doit mourir juste avant la greffe”, Grant Goodrich, PhD , le directeur de l’éthique de MUSC Health et l’un des organisateurs de l’événement de conférence de Charleston, m’a récemment dit. “En ce qui concerne l’obtention d’organes auprès de donneurs, il s’agit en grande partie de personnes acceptant la mort. L’un des grands obstacles aux soins de fin de vie est que les gens n’ont pas pensé à la mort. Ils n’ont pas vu la mort. “

“Sauf pour les morts subites, la mort se produit à l’hôpital. Ce n’est pas en public. Et donc les gens n’ont aucune idée de ce à quoi ressemble vraiment, vraiment malade, à quoi ressemblent les soins de fin de vie”, a-t-il poursuivi. “Cela alimente également la méfiance. Soudain, ils sont sur place pour prendre ces décisions avec des gens qu’ils n’ont jamais rencontrés dans un bâtiment qui est totalement étranger à tout ce qu’ils ont jamais vécu. Cela crée beaucoup de défis complexes.”

Pourquoi avons-nous besoin de tous ces organes, de toute façon ?

Il pourrait arriver un moment dans un proche avenir où le don d’organes humains sera une relique de l’histoire médicale. Au cours de la dernière année seulement, il y a eu des percées prometteuses pour les greffes de cœur et de rein d’animaux (un processus connu sous le nom de xénotransplantation). Pendant ce temps, les progrès dans le domaine des dispositifs médicaux et d’autres thérapeutiques ont conduit certains professionnels de la santé, comme le chirurgien britannique Stephen Westaby, à envisager le jour où “nous ne verrons plus de transplantations cardiaques”. Mais ce jour n’est pas encore là.

La pénurie d’organes aux États-Unis est aiguë, malgré une augmentation déprimante du bassin potentiel de donneurs ces dernières années grâce à la crise des opioïdes. Les chiffres d’une revue de 2019 dans le New England Journal of Medicine estiment que près de 18% des donneurs décédés sont morts d’overdoses, contre seulement 1,5% en 1999. La Health Resources and Services Administration estime que plus de 100 000 Américains sont actuellement sur le national liste d’attente de greffe. Dix-sept personnes meurent chaque jour en attendant des organes.

C’est une crise qui touche de manière disproportionnée les plus vulnérables. Une revue de 2022 dans l’International Journal for Equity in Health des disparités dans l’accès à la transplantation cardiaque, pulmonaire, hépatique, pancréatique et rénale a révélé que «les minorités raciales et ethniques, les femmes et les patients appartenant à des groupes de statut socio-économique inférieur étaient moins susceptibles d’être référés, évalué et ajouté à la liste d’attente pour une greffe d’organe.”

Pour aggraver la pénurie, il est difficile de trouver des donateurs viables. Selon les informations de 2023 de Penn Medicine, “Bien que près de 170 millions de personnes soient enregistrées comme donneurs, seules trois personnes sur 1 000 meurent d’une manière qui permet le don d’organes décédés.” Mais comme “un donneur d’organe décédé peut sauver jusqu’à huit vies”, plus il y a de personnes qui ajoutent leur nom aux registres des donneurs, plus les receveurs en attente auront une chance.

C’est un héritage que beaucoup d’entre nous seraient fiers de laisser derrière eux. “Son cœur tendre vit chez quelqu’un d’autre à cause de son désir sans fin d’aider les autres”, a écrit la mère de Jordan Michael Cummins, décédé en 2022, pour le United Network for Organ Sharing. La mère de Garrett Brockway, 10 ans, décédé en 2013, a déclaré aux hôpitaux et cliniques de l’Université de l’Iowa trois ans plus tard que “Garrett a sauvé cinq personnes, et c’est un héros dans nos esprits. Et si d’autres personnes étaient prêtes à faites cela et réalisez que ce n’est pas un processus laid, effrayant et mauvais, que c’est vraiment un processus magnifique, tant d’autres vies pourraient être sauvées.”

La méthode la plus simple et la plus efficace pour recruter des donateurs consiste à remplir un formulaire de routine, probablement en jouant avec votre téléphone au DMV. Cette simplicité, cependant, ouvre également la porte à un éventail d’interprétations et de défis éthiques.

D’une part, l’autonomie corporelle devrait être un droit aussi clair que possible. Si je me suis inscrit pour être un donneur d’organes décédé et que les circonstances de mon décès me qualifient comme tel, mes volontés doivent être respectées. Mais ai-je vraiment reçu suffisamment d’informations pour faire un choix qui soit dans mon meilleur intérêt ? Dans l’intérêt de ma famille ? Un adolescent mortellement blessé qui vient tout juste d’apprendre à conduire a-t-il besoin d’une agence de prélèvement d’organes ou d’un avocat ?

“La décision d’être un donneur d’organes décédé a des implications sur ce qui leur arrive et sur leur corps, et donc sur leurs familles autour d’eux”, a déclaré Iltis. “Il y a des retards, il y a toutes sortes de choses, il y a de bonnes raisons pour ces choses. Mais cela peut être important pour certaines personnes, et nous ne rendons pas ces informations facilement accessibles.”

“Je crois qu’il faut respecter les souhaits des gens”, a ajouté Iltis, “mais je ne pense pas que nous fassions un bon travail en mettant les gens en mesure de les communiquer. [The DMV registry] permet aux gens de communiquer une décision très grossière, puis il la traite comme si c’était le souhait le plus important qu’ils aient, leur désir le plus profond absolu. Nous partons de là, mais nous n’avons pas mis en place un système qui leur permettrait de nous le dire. Je crois vraiment à la vérité et à la transparence, et je ne pense pas que nous l’ayons.”

Pope m’a dit quelque chose de similaire. “Les gens comprennent-ils ce qu’ils font lorsqu’ils s’inscrivent pour être donneurs d’organes ? Ils ne le comprennent certainement pas”, a-t-il déclaré. “Ce n’est pas quelque chose que vous pouvez comprendre, c’est ce qu’est la mort. C’est difficile pour un profane, quand il va au DMV de dire : ‘Qu’est-ce que c’est ? Qu’est-ce que cela signifie ?’ Même les experts ne sont pas sur la même longueur d’onde sur ce que cela signifie. La règle générale a été simplement de rendre aussi facile que possible pour les gens de devenir donneurs, ce qui signifie que ce n’est pas prudent, et ce n’est pas réfléchi et ce n’est pas informé.

“Si vous rendez les choses plus difficiles, la peur est que les gens vont dire:” Je ne comprends pas. Je vais simplement cliquer sur non. Je pense que, malheureusement, ce sont deux objectifs qui sont en conflit”, a-t-il poursuivi. “Je sais que quelqu’un dirait:” OK, super, nous serons plus transparents. Cela coûtera deux mille greffes de moins l’année prochaine – quel que soit le nombre. Je ne sais pas comment les échanger. Je suis toujours en faveur de la transparence, et si cela entraîne moins de greffes, tant pis.”

Samuel Kerstein, PhD, professeur et chaire de philosophie à l’Université du Maryland, avait une perspective qui donne à réfléchir lorsque je lui ai parlé du dilemme éthique de repenser le processus d’enregistrement des organes. “Tellement est en jeu ici”, a-t-il déclaré. “Nous parlons d’une vie supplémentaire importante que les gens peuvent vivre s’ils reçoivent un don de rein au lieu d’être sous dialyse. Donc, prendre des mesures qui pourraient décourager le don ? C’est grave. Cela a des implications difficiles à accepter.”

Dans ma propre vie, mes attentes concernant la transplantation d’organes ont été dérivées presque exclusivement des séries télévisées. Un complot du début des années 80 sur “St. Elsewhere” présentait la mort subite de la femme d’un personnage, un moment opportun pour un patient cardiaque en attente d’une greffe. L’épisode s’est terminé avec un médecin nouvellement veuf tenant son stéthoscope, écoutant attentivement le cœur de sa défunte épouse battre dans la poitrine d’une autre femme. Dans un épisode de “Chicago Hope” en 1995, le frère frustré d’un patient en attente d’une greffe cardiaque a pris en otage une salle d’opération avant de déclarer “Ma carte de donneur est dans mon portefeuille” et de se tirer une balle. Et dans un épisode de “House” en 2011, l’épineux médecin éponyme a été autorisé à sortir de prison pour travailler son génie sur un cas de transplantation pulmonaire. Presque toujours – dans presque tous les spectacles, dans presque tous les films allant du sérieux au comique – l’immobilité de la mort est signalée par le bip d’un électrocardiogramme qui devient stable et sa ligne devient plate. C’est ainsi que je supposais que la mort fonctionnait.

Puis, il y a quelques mois, je mangeais des frites dans un restaurant à Bruges, en Belgique, avec des collègues lors d’une conférence sur les soins palliatifs. L’un d’eux, qui travaille dans un hôpital ici aux États-Unis, a commencé à parler de la détresse du processus de fin de vie pour les donneurs d’organes, tant pour les proches survivants que pour le personnel médical. Il est possible que le personnel doive pratiquer la RCR sur les corps d’individus déclarés en état de mort cérébrale et désignés pour le don d’organes, a-t-elle déclaré. C’est ce qu’on appelle la RCR préservant les organes.

“Nous avons eu des consultations éthiques très difficiles avec des médecins membres de l’équipe, qui disaient:” Je ne peux pas coder [resuscitate] un cadavre, et personne ne m’a dit que je devais le faire. C’est un traumatisme pour moi. Je ne peux pas faire ça”, a-t-elle dit. “Et la famille sait-elle même que c’est une possibilité ?”

Je ne savais pas. Quoi que j’aie pensé qu’il se passait quand un donneur d’organes meurt, j’ai été choqué quand je l’ai découvert.

Redéfinir la mort

Alors que notre réponse aux soins de fin de vie et à la transplantation d’organes a continué d’évoluer au fil des ans, notre principe directeur central pour la mort est resté le même. Récemment, des médecins et des éthiciens ont appelé à des révisions de l’UDDA, et lors de la prochaine réunion annuelle de l’ULC à Honolulu plus tard ce mois-ci, l’un des points à l’ordre du jour sera une session de trois heures couvrant “l’examen de la détermination uniforme du décès Loi.” Mais il n’y a pas de consensus ferme sur ce que devrait être exactement un critère de décès mis à jour, et un éventail de possibilités est maintenant sur la table. C’est une opportunité pour la clarté – et l’affirmation.

Dans un article de 2022 publié dans la revue Neurology, Pope, ainsi que plusieurs pairs du monde médical, juridique et éthique, ont fait valoir que “le problème est que les critères juridiques et les normes médicales utilisées pour déterminer la mort par des critères neurologiques ne sont pas alignés. ” Les auteurs ont proposé des “critères neuro-respiratoires” révisés et moins ambigus pour la mort : “une lésion cérébrale entraînant une perte permanente de a) la capacité de conscience, b) la capacité de respirer spontanément et c) les réflexes du tronc cérébral”.

Mais une lettre adressée à l’ULC en juin au nom de l’American College of Physicians (ACP) a préconisé une approche plus restreinte, demandant que le libellé soit modifié pour lire “l’arrêt permanent des fonctions circulatoires et respiratoires, ou l’arrêt irréversible de toutes les fonctions de la tout le cerveau » et déclarant qu’« une approche neurorespiratoire envoie le message que la mort n’est pas une réalité biologique ». L’ACP a également plaidé pour “une séparation complète des questions concernant la détermination du décès des questions relatives à la transplantation d’organes”.

Les groupes religieux conservateurs proposent une position tout à fait différente. Dans un éditorial d’avril du Catholic Times, le P. Tad Pacholczyk a contesté la mise à jour des critères de mort cérébrale de l’UDDA, déclarant que “même être” légèrement en vie “, c’est encore être en vie.” L’American Life League va un peu plus loin, arguant que “les élites médicales et juridiques veulent que la Uniform Law Commission (ULC) modifie l’Uniform Determination of Death Act (UDDA) pour rendre la ‘mort cérébrale’ plus facile à déclarer, explicitement sans consentement” ( et probablement sur des objections familiales). En contrepoint, ils soutiennent que “la mort est la cessation de la vie de la personne sur terre. L’âme ou la force vitale, et non une partie du corps, est la vie unificatrice principe. . . [brain death] les critères sont basés sur l’observation au chevet du patient d’une absence de fonctions, présumées « irréversibles » ou « permanentes », dont aucune ne peut être testée empiriquement. Ils ne nécessitent pas de nécrose ou de destruction. » Ils proposent que les critères soient révisés pour déterminer que « personne ne sera déclaré mort à moins que les systèmes respiratoire et circulatoire et le cerveau entier n’aient été détruits. Cette destruction doit être conforme aux normes médicales universellement acceptées.”

Bien que cette formulation semble certaine d’être rejetée par la plupart des critères médicaux traditionnels, l’utilisation par la Ligue du mot «âme» ici est frappante. “Le moment précis où l’âme, la force vitale immatérielle, se sépare du corps est d’une importance primordiale”, déclare l’American Life League. Mais si nous ne pouvons pas parvenir à un consensus sur le moment où un individu est décédé, comment pouvons-nous même commencer à nous approcher du confort que la foi semble promettre concernant le départ “précis” de l’âme ? Et pour ceux qui croient que cette vie n’est qu’une préparation pour une autre, pourquoi s’y accrocher si farouchement ?

J’ai posé mes questions au révérend James T. Bretzke, SJ, STD, professeur de théologie à l’Université John Carroll, qui a offert une perspective supplémentaire. “Dans la théologie catholique, nous croyons que l’âme ne s’arrête pas lorsque le corps physique se termine”, m’a dit Bretzke lors d’un récent appel téléphonique. “Cela va de la vie humaine à la vie éternelle. C’est une transition. Comment cette transition se produit-elle? Je pense que la plupart d’entre nous diraient, eh bien, il y a un processus. En fermant les yeux sur la vie physique, nous les ouvrirons sur Mais ce processus de fermeture et d’ouverture des yeux est-il instantané ? Une fois notre vie physique terminée, le temps sera transformé. Et puisque nous sommes de l’autre côté de cette grande fracture, il nous est très difficile d’imaginer ce que sera cette nouvelle vie. comme. Mais je pense que c’est le processus dans lequel nous allons grandir.

“Assez mort”

Quel que soit le résultat de toute mise à jour de l’UDC qui pourrait émerger de l’ULC à l’avenir, des questions sur la façon dont nous déclarons la mort sont susceptibles de subsister. Une solution de contournement intrigante consiste à déplacer une partie de l’attention de la clarification de la mort vers la façon dont nous comprenons le don d’organes.

“Une bonne quantité de données d’enquêtes suggèrent que les deux questions n’ont pas besoin d’être liées, le don d’organes et la mort”, m’a dit Pope lors de notre conversation. “Beaucoup de gens disent : ‘Si je suis gravement malade, tu peux aller de l’avant et prélever mes organes. Je n’ai pas besoin d’être mort. Si je suis dans un état végétatif persistant, si je ne le fais pas répondre aux critères de la mort cérébrale, mais j’ai eu une lésion cérébrale anoxique et je ne me réveillerai jamais, je suis dans un coma permanent, ça suffit. Si vous voulez prélever mes organes, allez-y. Pope a expliqué qu’actuellement, “Légalement, ce n’est pas autorisé. Mais le public américain, du moins beaucoup d’entre eux, se dit : ‘D’accord, je suis assez mort pour moi si vous avez besoin de mes organes.'”

En 2014, Dave Adox, un homme de 42 ans du New Jersey, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie mortelle, progressive et incurable du système nerveux qui affaiblit la capacité du corps à bouger, respirer et avaler. Deux ans plus tard, alors que ses fonctions corporelles se dégradaient rapidement, il a pris une décision sur la façon dont il voulait que se déroulent sa fin de vie et son don d’organes. Adox et son mari avaient prévu de se rendre à l’hôpital universitaire de Newark pour débrancher son ventilateur.

Mais la combinaison d’un retrait volontaire d’un ventilateur et d’un don d’organes a déclenché un signal d’alarme pour les avocats de l’hôpital, qui sont intervenus pour arrêter le processus. Le médecin principal d’Adox, John Bach, MD, a déclaré à NPR à l’époque: “J’aurais pu donner [him] une ordonnance de morphine, et il aurait pu être retiré du ventilateur à la maison. Mais il voulait que ses organes soient utilisés pour sauver la vie d’autres personnes !”

Finalement, avec l’aide de l’organisation d’approvisionnement en organes LiveOnNY et de l’hôpital Mt. Sinai, Adox a pu avoir la fin qu’il voulait. Il est décédé en mai 2016 à l’étage des soins palliatifs de l’hôpital, et son foie et ses reins ont été donnés.

L’idée de relier l’aide médicale à mourir et le prélèvement d’organes aux États-Unis est encore loin d’être la norme. Mais des politiques d’aide médicale à mourir sont désormais en place dans 10 États et dans le district de Columbia – et une majorité d’Américains les soutiennent, selon Gallup. Comme le montre l’exemple d’autres nations, ces deux questions de fin de vie vont inévitablement s’imbriquer de plus en plus.

Dans d’autres pays offrant une aide médicale à mourir, la transplantation d’organes est un processus plus cohérent. Une étude inédite dans le numéro de décembre 2022 de l’American Journal of Transplantation a révélé que jusqu’à présent « au Canada, en Belgique, aux Pays-Bas et en Espagne, un total de 286 personnes qui ont demandé l’euthanasie ont fourni des organes pour sauver la vie de 837 personnes.” Le Canada, qui a une politique libérale d’aide médicale à mourir depuis 2016, a ouvert la voie avec 136 donneurs. “J’étais plutôt fier que le Canada ait si bien réussi en termes de don d’organes par les patients AMM”, a déclaré Arthur Schafer, directeur du Centre d’éthique professionnelle et appliquée de l’Université du Manitoba, à CTV News en janvier.

La transplantation d’organes évoque des émotions polarisantes et des questions éthiques ambitieuses. D’un côté, il y a la notion bienfaisante d’accorder le “don de la vie” inestimable, le tendre slogan des défenseurs des donneurs implorant : “N’emmenez pas vos organes au ciel, le ciel sait que nous en avons besoin ici”. Il y a le récit d’un film d’action d’une récente publicité d’AT&T dans laquelle une équipe héroïque d’approvisionnement en organes confie sa précieuse cargaison à une équipe médicale d’hôpital en attente.

De l’autre côté, il y a la paranoïa de légende urbaine de se réveiller d’une fête dans une baignoire pleine de glaçons et un rein court. Il y a le drame existentiel de se demander si, ou quand, comme le navire de Thésée, suffisamment de pièces sont supprimées pour que nous puissions cesser d’être nous-mêmes. Il y a l’anxiété troublante évoquée par la littérature comme “Never Let Me Go” de Kazuo Ishiguro, un roman préoccupé par l’idée que des personnes sont élevées pour être exploitées pour leurs organes – et qu’elles aient ou non une âme.

Après avoir été déclarée en état de mort cérébrale l’été dernier, Heche a reçu une marche d’honneur dans son hôpital, une tradition dans laquelle le personnel suit le parcours de la chambre du patient à celle où les organes seront donnés. S’adressant à sa mémoire, son fils Homer Laffoon a publié une déclaration disant: “J’espère que ma mère ne souffre plus et commence à explorer ce que j’aime imaginer comme sa liberté éternelle.”

Cette phrase me trotte dans la tête depuis que je l’ai lue pour la première fois. Je ne sais pas ce qu’il y a, le cas échéant, de l’autre côté de l’existence. Pourtant, s’il y a une partie de nous qui expérimente cette liberté éternelle, que lui arrive-t-il dans ces lieux liminaux que nous avons créés ? Où va l’esprit alors que le cœur bat encore ? Cela ne semble pas très noir et blanc du tout, mais encore une fois, je n’écris pas de nécrologies pour gagner ma vie.

J’ai commencé à écrire cette histoire parce que je voulais comprendre ce qui arrive à nos corps – et à nos âmes – dans l’espace glissant entre la vie et la mort. Je voulais savoir tout ce à quoi je m’étais inscrit quand j’ai fait un jour un choix pas particulièrement réfléchi au DMV. Je voulais savoir ce que cette icône sur mon permis représentait réellement. Au final, je me suis retrouvé avec plus de questions que lorsque j’ai commencé. Mais quand je pense à toutes les peurs, les angoisses et la colère que je porte depuis si longtemps sur le sujet de la mort, je trouve quelque chose d’étrangement paisible et beau dans toute cette incertitude. Ce n’est pas un moment précis, c’est un processus. La seule chose sûre, c’est qu’un jour, nous le découvrirons tous par nous-mêmes.

Cela aurait dû suffire, mais je devais tenter une dernière fois de trouver une réponse. Il n’y a pas longtemps, j’ai appelé Arthur Pressley, PhD, professeur agrégé de psychologie et de religion à mon université, Drew. Nous avons parlé de foi et de philosophie pendant un moment, puis j’ai demandé à Pressley à quel moment il pensait que le corps libérait enfin l’âme. Il s’est arrêté un moment avant de répondre, puis il m’a répondu. “Oh, mon Dieu,” dit-il, “je ne sais pas.”