Quelle est la quantité correcte de deuil ? Quelle quantité de deuil constitue une portion appropriée ? Et quand la douleur attendue de la perte se transforme-t-elle en quelque chose d’autre dont il faut tenir compte – un problème de santé mentale ?
La dernière mise à jour du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux est arrivée au début du mois avec un ajout attendu – bien que longuement débattu – : l’identification d’une condition connue sous le nom de “trouble du deuil prolongé”. Cette terminologie a été élaborée il y a plus de dix ans, en partie à la suite d’une enquête sur le lien entre le deuil et la dépression. Pourtant, elle arrive maintenant à un moment où le deuil est particulièrement frais et répandu, à une époque où, comme le note l’American Psychiatry Association, “plusieurs désastres en cours ont causé des morts et des souffrances, comme le COVID-19, le démantèlement de l’Afghanistan, les inondations, les incendies, les ouragans et la violence armée”.
Mais qu’est-ce qui fait que le deuil devient un trouble classable ? Et doit-on vraiment le considérer comme tel ?
Le deuil est un élément attendu – bien que fréquemment sous-estimé – de toutes nos vies. Dans la culture contemporaine, la perte d’un être cher peut entraîner quelques jours d’absence du travail, éventuellement qualifiés de “vacances”, ainsi que des fleurs et des casseroles de la part des amis. Tout cela est utile, mais il y a souvent une attente tacite de ne pas prendre trop de temps pour s’en remettre. C’est comme si c’était en quelque sorte… excessif d’être encore en deuil après quelques mois.
“La première chose que j’entends lorsque les gens viennent dans mon bureau pour la première fois est qu’ils pensent qu’ils font mal leur deuil”, a déclaré Claire Bidwell Smith, auteur et conseillère en matière de deuil, à Salon en 2020. “C’est beaucoup dû aux messages culturels selon lesquels le deuil doit être court, il doit être gardé pour soi ou caché, vous devez le traverser rapidement. Faisons les cartons. Allons de l’avant. Les gens pensent donc qu’ils s’y prennent mal.”
La pression externe pour être productif, pour ne pas mettre les autres mal à l’aise, peut rendre difficile la conceptualisation de ce à quoi un deuil sain est même censé ressembler. Mais les nouveaux paramètres du trouble de deuil prolongé, tels qu’ils sont explicités dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux – considéré comme la bible de la psychiatrie lorsqu’il s’agit de définir les troubles et de les diagnostiquer – établissent des distinctions claires quant au moment où une personne peut avoir besoin d’aide. “L’individu endeuillé peut éprouver une nostalgie intense pour le défunt ou être préoccupé par les pensées du défunt ou, chez les enfants et les adolescents, par les circonstances entourant le décès”, indique l’American Psychiatry Association. Ces réactions de deuil se produisent la plupart du temps, presque tous les jours pendant au moins un mois. La personne éprouve une détresse ou une altération cliniquement significative de son fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants.”
Le Dr Ash Nadkarni, psychiatre associé et instructeur à la Harvard Medical School, dit avoir observé ce phénomène chez ses propres patients, surtout depuis la pandémie.
“Le diagnostic de trouble de deuil prolongé est révélateur de sentiments de deuil incapacitants”, dit-elle, “la personne ressentant une nostalgie ou une préoccupation intense à l’égard de la personne décédée ou des circonstances entourant son décès pendant au moins six mois après la perte”. Nadkarni ajoute que “les autres symptômes comprennent l’engourdissement émotionnel, la perturbation de l’identité, l’incrédulité face au décès, une douleur émotionnelle intense et le sentiment que la vie n’a pas de sens.”
Pourtant, comme c’est souvent le cas avec le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM – la publication qui considérait autrefois l’homosexualité comme un trouble – il y a largement matière à s’interroger sur ce qui constitue ou non un trouble psychiatrique. En élargissant au fil des ans ses critères pour des pathologies telles que les addictions comportementales et les traumatismes, cette publication a suscité un débat sur le surdiagnostic (et la surprescription qui en découle) et les préjugés néfastes. Comme l’a récemment déclaré à Salon Sarah Fay, auteur de “Pathological : The True Story of Six Misdiagnoses”, “il n’y a pas un seul diagnostic DSM qui ait une mesure objective”. L’attribution d’étiquettes peut façonner notre perception de nos émotions et de nos comportements. Nous devons donc aborder le processus de diagnostic en comprenant ses limites.
Kassondra Glenn, psychothérapeute et collaboratrice du Prosperity Haven Treatment Center, déclare : “L’inclusion du trouble de deuil prolongé a suscité beaucoup de controverses. D’une part, elle a la capacité de valider les expériences dans le contexte d’une société centrée sur le diagnostic. Elle a également la capacité de fournir un remboursement d’assurance élargi aux thérapeutes et aux professionnels de la santé mentale.”
Mais, poursuit-elle, “d’autre part, il y a toujours la possibilité qu’un diagnostic soit surutilisé.Une pathologisation excessive du deuil ou une utilisation abusive du diagnostic de trouble du deuil prolongé peut potentiellement causer des dommages. Il est toujours important de considérer les avantages et les inconvénients du diagnostic au cas par cas. Covid modifie rapidement nos perceptions du deuil. Le deuil des êtres chers perdus, de la normalité et de la planète est largement répandu. Il est particulièrement important de ne pas sur-pathologiser cette expérience, car elle est toujours en cours. Il y a une ligne de démarcation entre apprendre à vivre avec le deuil et le moment où l’intensité continue peut devenir un problème plus important. Comme il s’agit d’un nouveau diagnostic et que nous vivons des crises mondiales sans précédent, cette ligne est encore en cours de définition.”
Le total de nos pertes est encore en train d’être compté. Aujourd’hui, aux États-Unis, 850 personnes vont mourir du Covid. Plus de 140 000 enfants américains – soit 1 sur 500 – ont connu ce que la revue Pediatrics appelle “l’orphelinat associé au Covid-19 ou la mort d’un grand-parent qui s’occupe d’eux.” Pour beaucoup d’entre nous, la partie “à long terme” de notre deuil n’a même pas encore commencé. Et l’isolement prolongé et l’anxiété de la pandémie ont rendu l’expérience déjà dévastatrice de la mort encore plus difficile, créant des conditions propices à ce que la revue Basic Clinical Neuroscience décrit de manière obsédante comme un “deuil incomplet.”
Le Dr Manish Mishra, réviseur médical pour AddictionResource.net, note comment ces types de pertes, parmi d’autres, peuvent se prêter davantage à un deuil prolongé.
“J’ai vu comment les familles endeuillées présentent souvent des signes de trouble du deuil prolongé”, dit-il. “C’est plus fréquent chez les personnes qui ont perdu leur partenaire romantique ou leurs enfants. La plupart du temps, la mort est soudaine, généralement due à un accident ou à un meurtre. De nombreux décès dus au Covid peuvent rendre ce trouble plus répandu de nos jours.”
Le Dr Mishra considère cette augmentation du deuil prolongé comme un défi pour les prestataires de soins, qui doivent accorder une attention supplémentaire aux soignants et aux survivants. “Cette condition rend important pour les professionnels de la santé de vérifier également auprès des familles des personnes décédées à cause de Covid”, dit-il, “en particulier celles qui étaient en très bonne santé et jeunes. De nombreuses familles n’ont pas eu la possibilité de voir ou de rendre visite à leur proche décédé à l’hôpital. Cela peut avoir un effet sur leur processus d’adaptation et de passage à autre chose.”
Le Dr Nadkarni abonde dans le même sens : “L’importance du trouble du deuil prolongé à l’heure actuelle tient au fait que l’on s’attend à ce que les cas de ce trouble augmentent avec la pandémie. On peut craindre que le trouble du deuil prolongé ne devienne un problème majeur de santé publique, avec un besoin accru de traitements efficaces et d’accès à ces traitements.”
Nous pleurons collectivement maintenant, d’une manière sans précédent. Pourtant, nous pleurons toujours seuls, car chaque deuil est unique, tout comme chaque personne que nous perdons était unique. Dans un monde idéal, nous ferions beaucoup mieux de normaliser le processus de deuil et d’offrir simultanément plus de ressources aux survivants qui se débattent profondément. Pour nous tous, cependant, le deuil n’est jamais quelque chose qui peut être mal fait, ou qui se déroule selon un calendrier particulier. Au mieux, c’est un chagrin avec lequel il faut vivre. “Je pense vraiment que l’on peut être résilient et se créer une vie qui a du sens, dit Claire Bidwell Smith, et avoir un travail et des relations qui fonctionnent, tout en étant en deuil, vraiment en deuil, vraiment en deuil.”
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