En décembre dernier, comme des millions d’Américains, j’ai contracté un cas décidément bénin de COVID-19. Des mois plus tard, lorsque des lésions semblables à des ecchymoses se sont développées sur mes orteils, j’ai été déconcerté. Dans les médias, la maladie a été appelée “orteils COVID”, mais il m’a fallu des mois pour faire le lien. De nombreux voyageurs à long terme – des personnes souffrant d’affections post-COVID – n’ont probablement pas encore fait le lien.
Les experts médicaux croient maintenant que le COVID-19 peut déclencher une variété de conditions familièrement appelées “long COVID”. Sur son site Internet, le Centers for Disease Control and Prevention (CDC) note de la fatigue, des difficultés à respirer, à penser, des changements d’odorat et de goût, et des douleurs musculaires. Cependant, la plupart des conditions associées au COVID long ne sont pas assez inhabituelles pour être distinctes.
“Lorsque les gens ont de longues périodes de récupération ou ne sont jamais vraiment revenus à la normale, ils entrent dans ce monde de diagnostic mystérieux où le modèle ne correspond pas à quelque chose que quelqu’un a déjà vu”, a déclaré le Dr Harlan Krumholz, cardiologue, dans une interview à Salon. “Et personne ne sait ce qu’il faut faire”.
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La perte d’odorat et les orteils COVID étaient suffisamment particuliers pour faire les gros titres, et finalement, ont conduit beaucoup de gens à réaliser que leurs symptômes étranges étaient liés à un diagnostic COVID antérieur. C’est là que réside un aspect extrêmement terrifiant du COVID de longue date : lorsqu’il s’agit d’affections apparemment déconnectées comme le brouillard cérébral et l’orteil COVID, de nombreuses personnes ne savent pas que ces afflictions sont liées à une toux qu’elles ont eue il y a des semaines ou des mois. Aujourd’hui, alors que la société s’éloigne des tests et que de plus en plus de cas passent inaperçus, les particularités du COVID long signifient que beaucoup de gens ne savent pas que tout un tas de problèmes qu’ils rencontrent sont liés à des cas de COVID légers survenus il y a longtemps – ce qui signifie qu’un grand nombre de personnes peuvent rester non diagnostiquées.
De nombreuses personnes qui ont décrit leurs longs symptômes du COVID à des professionnels de la santé ont été ignorées ou rejetées. Pour d’autres, comme moi, le mystère qui entoure le COVID long est source d’anxiété, d’autant plus que les experts médicaux n’ont tout simplement pas de réponses. Le mécanisme qui conduit à une irritation apparente mais relativement mineure pourrait-il causer d’autres dommages à mon corps ?
Alors que les responsables de la santé cèdent à une population qui veut tourner la page sur la pandémie, nous sommes encore largement dans l’ignorance du COVID long, et le financement de la recherche par le Congrès a considérablement diminué, selon le Dr Krumholz.
“C’est un moment où les gens espèrent que tout cela va disparaître”, a-t-il dit. “Nous nous retrouvons avec beaucoup d’incertitudes concernant un grand nombre de personnes qui souffrent, et nous avançons beaucoup trop lentement pour essayer de combler les lacunes.”
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Lorsque j’ai commencé à envisager sérieusement que je pouvais avoir le scorbut, je suis allé chercher de l’aide sur Internet. Il s’est avéré que mes habitudes de consommation de fruits n’étaient probablement pas un facteur dans mes symptômes. Un diagnostic rapide sur WebMD a révélé que j’avais des engelures, une affection rare associée au syndrome de Raynaud, qui est un trouble vasculaire. Le syndrome de Raynaud est généralement génétique, mais il peut aussi être déclenché par certaines infections, comme le COVID-19.
Néanmoins, c’était assez bizarre pour que je demande l’avis d’un professionnel. Cet avis s’est avéré être exactement cela : un avis, c’est-à-dire une confirmation et guère plus. A la Cleveland Clinic, le médecin qui m’a examiné a dit que c’était seulement son troisième cas de COVID long. Elle était compréhensive mais ne pouvait rien offrir d’autre qu’une confirmation visuelle et une recommandation d’hydrocortisone pour traiter l’irritation.
Avant la reconnaissance de l’établissement médical, les personnes frustrées souffrant de COVID long se sont regroupées pour attirer l’attention. Une vidéo d’un groupe de survivants appelé LongCovidSOS, publiée sur YouTube, a apparemment touché une corde sensible. L’Organisation mondiale de la santé a invité le groupe responsable à une réunion en octobre 2021, au cours de laquelle les défenseurs ont plaidé en faveur d’une enquête sur une affection qui, à l’époque, était encore mal comprise.
Pendant ce temps, certains médecins qui avaient observé des symptômes particuliers à la suite d’infections au COVID-19 ont mené leurs propres études à partir de preuves largement anecdotiques. À Yale, le Dr Krumholz étudie des pistes potentielles pour atténuer les conséquences négatives d’un long COVID. Des preuves anecdotiques suggèrent que les vaccins pourraient être une de ces solutions.
À la tête du groupe consultatif scientifique sur le COVID-19 des services de santé de l’Alberta, le Dr Lynora Saxinger, comme de nombreux professionnels de la santé, s’inquiète de l’impact des infections au COVID-19 à terme. Cependant, pour elle, les grandes divergences dans la recherche compliquent les choses. Les rapports les plus extrêmes suggérant “qu’il va y avoir un tsunami absolu de dévastation dans la population”
Si vous regardez les informations disponibles sur les conditions post-COVID, elles sont partout…”.la carte”, a-t-elle ajouté.
Alors que certaines études minimisent les récits personnels de longs COVID, et que d’autres études font à l’inverse allusion à un risque extrêmement élevé, Saxinger a affirmé que “la vérité se situe généralement quelque part au milieu.”
Saxinger suggère que le déclin cognitif pourrait être plus psychosomatique que les études ne l’ont laissé entendre, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour le déterminer.
Cette divergence est en partie due à des statistiques faussées. Une étude récente parue dans Nature suggère que l’infection par le COVID-19 augmente le risque de maladie cardiaque. Le Dr David F. Putrino, expert en réadaptation de Mount Sinai, a déclaré à Medical News Today que les conclusions de l’étude concernaient une longue période de COVID qui pourrait conduire à un “événement invalidant de masse”. L’étude a toutefois été limitée par les données, qui provenaient du département des Anciens Combattants. Bien que les experts aient analysé une grande cohorte de sujets, il s’agissait principalement d’anciens combattants blancs et masculins.
Les populations échantillons ont également souvent été sursaturées par les cas les plus graves de COVID-19. La plupart des données dont nous disposons sur le COVID-19 proviennent des hôpitaux et des transporteurs de longue distance qui ont été infectés avant la vaccination.
Par exemple, les National Institutes of Health (NIH) ont signalé que les lésions vasculaires pouvaient entraîner des lésions cérébrales durables, mais seul un petit groupe de patients hospitalisés décédés a été analysé. Saxinger suggère que le déclin cognitif pourrait être plus psychosomatique que les études ne l’ont laissé entendre, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour le déterminer.
“En fait, nous sommes tous dans notre tête et notre tête fait partie de notre santé”, a-t-elle déclaré à Salon, soulignant le risque de paraître dédaigneux. “La base de ces conditions pourrait ne pas être entièrement due au virus”.
Les chercheurs en savent beaucoup moins sur l’impact à long terme du COVID-19 lorsque les symptômes sont légers, a expliqué Mme Saxinger. C’est pourquoi le Dr Krumholz a également mis sur pied une étude qui analyserait une plus grande partie de la population. Une telle recherche pourrait apporter non seulement des réponses mais aussi des pistes pour atténuer les symptômes.
Selon Krumholz, différents groupes de symptômes peuvent être le résultat de mécanismes entièrement différents du virus, et les résultats pourraient en fait permettre de faire des découvertes sur les impacts d’autres virus également. L’inflammation, les dommages vasculaires et même la persistance du virus lui-même ont été mis en cause, mais il pourrait s’écouler des années avant que nous ayons une idée claire de la durée d’action du COVID et que nous soyons en mesure de le traiter efficacement.
“Plus nous commencerons à faire étudier un grand nombre de personnes et à les traiter comme des partenaires dans ces études, en renvoyant les informations, en travaillant ensemble, en se tenant la main, plus vite nous pourrons progresser, mais nous devons vraiment le faire le plus vite possible”, a-t-il conclu.
