L’histoire inédite de la lutte pour les droits des personnes handicapées en Amérique.

En parlant avec l’historienne et journaliste Phyllis Vine, je n’ai cessé de penser à Howard Zinn.

Cet historien de renom est surtout connu pour son livre de 1980 intitulé “A People’s History of the United States”, qui, fait presque unique parmi les ouvrages historiques de l’époque, explorait les principaux événements de notre passé en analysant les actions des gens ordinaires – et pas seulement celles des riches et des puissants. Il a également eu l’audace de mettre en avant les personnes vulnérables qui ont été lésées par les riches et les puissants, faisant d’elles des personnages centraux plutôt que périphériques dans le récit américain. Dans son nouveau livre “Fighting for Recovery : An Activists’ History of Mental Health Reform”, Vine suit les traces de Zinn en utilisant également une approche ascendante plutôt que descendante.

La différence essentielle est que, dans le cas de Vine, le sujet spécifique est la défense des droits des personnes handicapées aux États-Unis à la fin du XXe siècle. Le résultat est un texte qui reprend l’une des devises centrales des militants des droits des personnes handicapées – “Never about us, without us” – et la met en pratique en s’efforçant de partager les histoires de ces mêmes personnes.

“J’étais à l’université au moment où les historiens découvraient les voix des gens sur le terrain”, a déclaré Vine à Salon. “J’ai appris qu’il était beaucoup plus important de savoir ce qu’était l’expérience de l’esclavage, non pas du haut des hommes blancs qui parlaient de l’esclavage, mais de l’expérience réelle des gens qui étaient enchaînés.”

Vine ajoute : “J’ai atteint ma majorité en tant qu’universitaire pendant le mouvement des femmes.”

Dans “Fighting for Recovery”, Vine partage les histoires de patients et d’activistes luttant contre des handicaps tels que la schizophrénie, la dépression, les problèmes de dépendance, etc. Depuis les années 1970 jusqu’au demi-siècle suivant, Vine – ancien membre de la faculté du Sarah Lawrence College et membre fondateur de la section de l’État de New York de la National Alliance on Mental Illness (NAMI) – retrace les parcours individuels de patients et de réformateurs. Ce faisant, Vine trouve un fil narratif important qui unifie son travail et lui permet d’apporter une contribution importante à la littérature historique.

Plus précisément, elle identifie la manière dont le mot “rétablissement” a évolué en même temps que les conceptions de la population concernant les droits des personnes handicapées. Au début, le terme était strictement utilisé pour désigner les dépendances et était appliqué d’une manière qui donnait plus de pouvoir aux professionnels de la santé qu’à n’importe qui d’autre. Au fil des ans, cependant, les militants des droits des personnes handicapées, tels que les manifestants de la section 504 en 1977, ont changé la donne.

En ce qui concerne [Reagan] était concerné, être hospitalisé était l’équivalent d’aller dans une sorte d’hôtel. C’était l’endroit où les gens se prélassaient.

“Le rétablissement n’est pas l’un ou l’autre”, a expliqué Vine à Salon. “Ce n’est pas comme un os cassé. Ce n’est pas comme réduire une pression artérielle élevée. Le rétablissement est un processus. Et c’est un processus qui parle non seulement d’une identité politique, mais aussi d’une identité personnelle.”

Vine établit clairement qu’il s’adresse également à l’ensemble des objectifs propres à chaque individu.

“Pour certaines personnes, le rétablissement signifiait qu’elles pouvaient reprendre leur vie à peu près là où elle avait été interrompue, au milieu d’une éducation, d’une carrière ou d’un plan familial”, écrit Vine dans “Fighting for Recovery”. “La plupart d’entre eux apprendraient à tracer un chemin en gérant leurs symptômes alors qu’ils s’efforçaient d’atteindre leurs objectifs ; certains lutteraient davantage, prendraient plus de temps et devraient modifier leurs objectifs et leurs aspirations.”

Aujourd’hui encore, de nombreux professionnels de la santé résistent à l’idée de céder le contrôle de ce qui est considéré comme un “rétablissement” et s’en remettent à la connaissance que les patients ont d’eux-mêmes. Dans les années 1970, cette tâche était encore plus difficile.

“C’est au départ quelque chose qui représente un défi pour la psychiatrie et le modèle médical”, a déclaré Vine à Salon. “Il trouve des problèmes dans le modèle médical, qui est en fait un modèle de contrôle. C’est un modèle qui dit que nous savons mieux que quiconque. Les personnes en voie de rétablissement le contestaient parce qu’elles disaient que ce que les médecins, les psychiatres et les hôpitaux disaient ne me convenait pas.”

Dans une autre contribution importante à la littérature existante, Vine met également en lumière des personnes parmi les riches et les puissants qui sont souvent négligées en tant que héros des droits des personnes handicapées. Par exemple, alors que le président Jimmy Carter est salué à juste titre pour son action en faveur des personnes handicapées, sa première dame Rosalynn Carter est souvent passée sous silence, et ce à tort.

“Lorsque nous parlons de Jimmy Carter, ce dont nous devons vraiment parler, c’est du pouvoir, de l’autorité morale et de l’engagement de sa femme, Rosalynn, pour qui il ne s’agissait pas d’un simple exercice, mais d’une véritable passion.passion”, a déclaré Vine à Salon. Elle a rappelé comment Rosalynn s’est passionnée pour les droits des personnes handicapées avant que Carter ne devienne gouverneur de Géorgie, période pendant laquelle son cousin a développé une maladie mentale et a été envoyé à l’hôpital d’État de Géorgie.

“C’est un modèle qui dit que nous savons mieux que quiconque. Les personnes en voie de rétablissement le contestaient parce qu’elles disaient que ce que les médecins disaient, ce que les psychiatres disaient, ce que les hôpitaux disaient, cela ne me correspondait pas.”

“Quand il était gouverneur, elle a abordé sa responsabilité de première dame de Géorgie comme ayant quelque chose à faire qu’elle trouvait convaincant, et elle a décidé de travailler à l’amélioration des conditions de santé mentale en Géorgie”, a exprimé Vine avec admiration. “Lorsqu’ils sont arrivés à Washington, elle était vraiment bien préparée à assumer le leadership de la réforme de la santé mentale en Amérique.” Elle a notamment incité le président à tenir compte d’un rapport du Government Accounting Office de 1977, selon lequel le gouvernement devait faire davantage pour aider les personnes qui étaient rejetées des hôpitaux psychiatriques, et a fait pression pour l’adoption d’une législation telle que le Mental Health Systems Act de 1980.

Pourtant, une fois que Carter a quitté la Maison Blanche, l’Amérique s’est retrouvée avec un type de leadership très différent – celui offert par le président Ronald Reagan. Dans le plus pur style zinzinien, le livre de Vine n’hésite pas à descendre un leader américain bien-aimé de son piédestal afin de relater les faits.

“Ronald Reagan vient d’un état d’esprit totalement différent en tant que gouverneur de Californie”, explique Vine. “Il a clairement fait savoir qu’il n’avait pas beaucoup de considération pour les besoins des Californiens qui étaient hospitalisés dans ces vastes pièges à feu surpeuplés. Pour lui, être hospitalisé était l’équivalent d’aller dans une sorte d’hôtel. C’était l’endroit où les gens se prélassaient. Son appréciation de la vie des gens qui ont des besoins et des désirs était cruellement compromise.”

Cela s’est répercuté sur sa présidence, au cours de laquelle il a annulé la loi sur les systèmes de santé mentale, abrogé les lois et règlements visant à aider les personnes handicapées et réduit le financement des programmes qui ne pouvaient pas être purement et simplement supprimés. Il a fait cela parce qu’il les considérait “non seulement comme inutiles, mais aussi comme un geste envers les personnes qui sont des utilisateurs, des usagers d’un système. Il avait toutes sortes de mépris pour les personnes handicapées, pour les personnes ayant des besoins autres que ceux qu’il pouvait comprendre, et ce mépris s’étendait de haut en bas de l’échelle socio-économique.”

Vine conclut : ” Reagan a jeté tout le poids du gouvernement fédéral sur la route, bloquant l’accès aux personnes handicapées ou souffrant de maladie mentale. “

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