Anthony Cantu, 31 ans, conseille les patients d’une clinique de San Antonio au sujet d’une pilule quotidienne qui prévient l’infection par le VIH. L’été dernier, il a commencé à prendre le médicament lui-même, une approche appelée prophylaxie pré-exposition, plus connue sous le nom de PrEP. Le régime nécessite des tests de laboratoire tous les trois mois pour s’assurer que le médicament puissant n’endommage pas ses reins et qu’il reste exempt de VIH.
Mais après que sa compagnie d’assurance, Blue Cross and Blue Shield of Texas, lui ait facturé des centaines de dollars pour son test de laboratoire PrEP et une visite chez le médecin, Cantu a paniqué, craignant une avalanche de factures tous les deux mois pendant des années.
“Je travaille dans les services sociaux. Je ne suis pas riche. J’ai dit à mon médecin que je ne pouvais pas continuer la PrEP”, a déclaré Cantu, qui est gay. “C’est terrifiant de recevoir des factures aussi élevées”.
Un groupe national d’experts de la santé a conclu en juin 2019 que les médicaments de prévention du VIH, dont il est démontré qu’ils réduisent de plus de 90 % le risque d’infection lors de rapports sexuels, sont une arme essentielle pour enrayer l’épidémie de sida. En vertu des dispositions de la loi sur les soins abordables, la décision de classer la PrEP comme un service de prévention efficace a déclenché des règles exigeant que les assureurs de santé couvrent les coûts. Les assureurs avaient jusqu’à janvier 2021 pour se conformer à cette décision.
Face à l’opposition du secteur des assurances, le ministère du Travail a clarifié les règles en juillet 2021 : Les soins médicaux associés à une prescription de PrEP, y compris les rendez-vous chez le médecin et les tests de laboratoire, doivent être couverts sans frais pour les patients.
Plus d’une demi-année plus tard, cette prod fédérale n’a pas fait l’affaire.
En Californie, dans l’État de Washington, au Texas, dans l’Ohio, en Géorgie et en Floride, les défenseurs de la lutte contre le VIH et les employés des cliniques affirment que les patients sont déconcertés par des formulaires qui obscurcissent le coût des médicaments et par des factures erronées pour des services médicaux auxiliaires. Les coûts peuvent être décourageants : un approvisionnement mensuel de PrEP coûte 60 dollars pour un générique et jusqu’à 2 000 dollars pour des médicaments de marque comme Truvada et Descovy. Cela n’inclut pas les tests de laboratoire trimestriels et les visites chez le médecin, qui peuvent totaliser 15 000 dollars par an.
“Les assureurs sont très intelligents et ont beaucoup de personnel”, a déclaré Carl Schmid, directeur exécutif du HIV+Hepatitis Policy Institute. Ils établissent “des listes de médicaments d’une manière qui donne l’impression que je vais devoir payer, et c’est l’un des obstacles. Ils ne montrent pas que c’est gratuit pour les gens de manière simple.”
M. Schmid a constaté des violations répétées : des formulaires de médicaments déconcertants qui attribuent à tort des quotes-parts ; des médicaments de PrEP classés dans la mauvaise catégorie. Certains plans n’offrent un accès gratuit qu’au Descovy, un médicament breveté de Gilead Sciences testé uniquement chez les hommes et les femmes transsexuelles et dont l’utilisation par les femmes ayant des rapports sexuels vaginaux n’est pas autorisée par la FDA.
Plus de 700 000 Américains sont morts de maladies liées au VIH depuis l’apparition de l’épidémie de sida en 1981. Mais par rapport à ses effets dévastateurs dans les années 1980 et 1990, le VIH est aujourd’hui en grande partie une maladie chronique aux États-Unis, gérée par une thérapie antirétrovirale qui peut supprimer le virus jusqu’à des niveaux indétectables – et non transmissibles. Les responsables de la santé publique encouragent désormais le dépistage systématique, l’utilisation de préservatifs et la prophylaxie pré-exposition pour prévenir les infections.
“Contracter le VIH ou le sida n’est pas une de mes craintes”, a déclaré Dan Waits, un homosexuel de 30 ans qui vit à San Francisco. “Je prends la PrEP comme une réflexion après coup. C’est un énorme changement par rapport à la génération précédente. “
Pourtant, 35 000 nouvelles infections se produisent chaque année aux États-Unis, selon le KFF. Parmi celles-ci, 66 % sont dues à des rapports sexuels entre hommes, 23 % à des rapports hétérosexuels et 11 % à l’injection de drogues illégales. Les Noirs représentent près de 40 % des 1,2 million de résidents américains vivant avec le VIH.
Les médicaments de prévention du VIH, dont un injectable de longue durée approuvé par la FDA en décembre dernier, sont essentiels pour réduire le taux de nouvelles infections parmi les groupes à haut risque. Mais l’adoption de ces médicaments est lente. Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies, environ 1,2 million d’Américains exposés au risque d’infection par le VIH devraient prendre ces pilules, mais seuls 25 % d’entre eux le font, et l’utilisation parmi les patients noirs et hispaniques est particulièrement faible.
“Tant que nous ne parviendrons pas à augmenter la prise de la PrEP dans ces communautés, nous ne parviendrons pas à mettre fin à l’épidémie de VIH”, a déclaré Justin Smith, directeur de la campagne pour mettre fin au sida à la clinique Positive Impact d’Atlanta. Atlanta a le deuxième taux le plus élevé de nouvelles infections au VIH, après Washington, D.C.
Les femmes restent un groupe négligé en matière d’éducation et de traitement par la PrEP. Dans certaines zones urbaines, comme Baltimore, les femmes représentent 30 % des personnes vivant avec le VIH. Mais les femmes ont été largement ignorées par les efforts de marketing de la PrEP, a déclaré le Dr Rachel Scott, directrice scientifique de la recherche sur la santé des femmes au MedStar Health.Institut de recherche à Washington, D.C.
Scott dirige une clinique de santé reproductive qui s’occupe des femmes séropositives et de celles qui risquent d’être infectées. Elle conseille aux femmes dont les partenaires sexuels n’utilisent pas de préservatifs ou dont les partenaires sont séropositifs, ainsi qu’aux femmes qui ont des rapports sexuels transactionnels ou qui partagent des aiguilles, d’envisager la pilule de prévention du VIH. La plupart d’entre elles, dit-elle, ignorent totalement qu’une pilule peut les protéger.
Au cours des années qui ont suivi l’approbation de Truvada, la première pilule de prévention du VIH autorisée par la FDA, en 2012, des versions génériques moins chères sont arrivées sur le marché. Alors qu’un approvisionnement mensuel de Truvada peut coûter 1800 dollars, des ordonnances génériques sont disponibles pour 30 à 60 dollars par mois.
Même si le coût des médicaments a diminué, les tests de laboratoire et autres services d’accompagnement sont toujours facturés, disent les défenseurs des droits. De nombreux patients ignorent qu’ils n’ont pas à payer de leur poche. Adam Roberts, chef de projet technologique à San Francisco, a déclaré que l’assureur santé de son entreprise, Aetna, lui a facturé 1200 dollars par an au cours des trois dernières années pour ses tests de laboratoire trimestriels.
“J’ai supposé que c’était le coût du traitement”, a déclaré M. Roberts, qui a appris le problème par un ami en janvier.
L’application des règles de couverture incombe aux commissaires d’assurance des États et au ministère du Travail, qui supervise la plupart des régimes de santé des employeurs. Mais l’application de la loi est largement déterminée par les plaintes des patients, a déclaré Amy Killelea, une avocate d’Arlington, en Virginie, spécialisée dans la politique et la couverture du VIH.
“Ce sont les régimes d’employeurs qui posent problème à l’heure actuelle “, a déclaré Mme Killelea, qui travaille avec ses clients pour faire appel des accusations portées par les assureurs et déposer des plaintes auprès des commissaires d’État aux assurances. “Le système actuel ne fonctionne pas. Il faut qu’il y ait des sanctions réelles en cas de non-conformité.”
Une porte-parole du ministère du Travail, Victoria Godinez, a déclaré que les personnes qui ont des inquiétudes quant à la conformité de leur régime avec les exigences doivent contacter l’Employee Benefits Security Administration du ministère du Travail.
Même si elles font pression pour une application plus large, les organisations de lutte contre le VIH remportent une petite victoire à la fois.
Le 16 février, Anthony Cantu a reçu une lettre du Département des assurances du Texas l’informant que Blue Cross and Blue Shield of Texas avait retraité ses demandes de remboursement des frais de laboratoire liés à la PrEP. La compagnie d’assurance a assuré aux fonctionnaires de l’État que les futures demandes soumises par le biais du plan de Cantu “seront examinées pour s’assurer que les services préventifs de l’Affordable Care Act ne seront pas soumis à une coassurance, une franchise, des copaiements ou des plafonds en dollars”.
La nouvelle est bienvenue, a déclaré M. Schmid du HIV+Hepatitis Policy Institute, mais “cela ne devrait pas être si difficile.”
KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF est une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.
