Lorsque Wendy et Janet Norman ont décidé d’avoir un bébé, elles ont acheté du sperme auprès de Xytex Corp, une banque de sperme.
Le couple a choisi le donneur n° 9623. Selon les Normands, Xytex leur a dit que l’homme parlait plusieurs langues et préparait un doctorat.
Xytex leur avait également assuré qu’elle sélectionnait soigneusement tous les donneurs en examinant les antécédents médicaux de leur famille et leur casier judiciaire et qu’elle soumettait les donneurs à des examens physiques intensifs et à des entretiens pour vérifier les informations.
Mais après que Wendy Norman ait donné naissance à un fils en 2002, le couple a appris que leur enfant avait hérité d’une maladie génétique du sang pour laquelle Wendy n’était pas porteuse. Il devait, bien plus tard, nécessiter des hospitalisations prolongées en raison de pensées suicidaires et homicides.
Encore plus tard, ils ont appris que le donneur, James Christopher Aggeles, avait menti à la banque de sperme sur ses antécédents et que celle-ci n’avait pas vérifié les informations qu’il avait fournies. Elle ne lui a pas non plus fait fournir son dossier médical ou signer une décharge qui aurait permis de l’obtenir.
En tant que professeurs de droit qui étudient les techniques de reproduction, nous considérons que ce cas et d’autres comme celui-ci montrent pourquoi le gouvernement devrait renforcer les réglementations sur les dons de sperme et d’ovules afin que les parents potentiels et les adultes conçus par donneur reçoivent des détails précis et complets sur les antécédents médicaux, universitaires et criminels de leurs donneurs.
Une “naissance injustifiée” ?
Aggeles ne poursuivait pas de diplôme supérieur quand il a commencé à donner du sperme. Il n’avait même pas de diplôme universitaire à ce moment-là. Il n’a pas non plus révélé son diagnostic de schizophrénie, une maladie mentale grave qui nécessite un traitement à vie. La schizophrénie a un haut niveau d’héritabilité dans les familles. Il avait également été arrêté au moment de son don et a ensuite été incarcéré pour cambriolage.
Lorsque les Normands ont poursuivi Xytex, un tribunal local a d’abord rejeté la quasi-totalité de leurs demandes. Ils ont fait appel devant la Cour suprême de Géorgie qui, en 2020, a autorisé la poursuite de plusieurs de leurs demandes.
Les Normands pouvaient, par exemple, demander une compensation financière, en partie pour couvrir les dépenses supplémentaires qu’ils auraient pu éviter s’ils avaient appris plus tôt les antécédents médicaux du donneur. Le tribunal a également dit aux Normands qu’ils pouvaient essayer de récupérer la différence de prix entre ce qu’ils ont payé pour le sperme qu’ils ont reçu et sa valeur marchande.
Enfin, les Normands ont été autorisés à alléguer, en vertu de la loi sur les pratiques commerciales loyales de l’État, que la banque de sperme avait fait de fausses déclarations au public sur la qualité de son sperme et sur son processus de sélection.
La Cour suprême de Géorgie n’a toutefois pas permis au couple d’intenter une action en justice pour ce que l’on appelle une “naissance injustifiée”. Il s’agit d’actions en négligence intentées par des parents à la suite de la naissance d’un enfant atteint d’un handicap ou d’une maladie génétique en raison de l’incapacité du prestataire à identifier le risque
L’affaire est toujours en cours.
Réglementation limitée
Le procès des Normands n’est pas unique.
D’autres familles ont poursuivi des banques de sperme après avoir eu des enfants conçus par des donneurs qui se sont retrouvés avec une variété de troubles génétiques.
Dans beaucoup de ces cas, les banques de sperme ont déclaré qu’elles testaient régulièrement le sperme et excluaient les donneurs qui pourraient transmettre des gènes causant des maladies génétiques. Dans ces cas, les familles ont des raisons d’accuser les banques de sperme de fraude et de négligence.
Certains adultes conçus par donneur poursuivent également les médecins qui ont menti aux parents des plaignants sur le sperme qu’ils recevaient et ont utilisé le leur. Plusieurs États interdisent désormais ce type de “fraude à la fertilité”.
Ces litiges sont en augmentation en raison de la popularité croissante des tests ADN directs, qui permettent d’identifier plus facilement des donneurs de sperme auparavant anonymes et de connaître les risques génétiques que les personnes conçues par don ont pu hériter d’eux.
Cela se produit également en raison de l’absence de règles et de lois claires régissant les banques de sperme. Les technologies de reproduction, quelles qu’elles soient, y compris la fécondation in vitro, une procédure qui consiste à féconder l’ovule avec du sperme en laboratoire plutôt que dans le corps, sont peu réglementées au niveau de l’État ou du gouvernement fédéral
Comme le gouvernement ne suit pas l’insémination artificielle, le nombre de personnes conçues par un donneur est inconnu.
Le gouvernement fédéral exige seulement que le sperme et les ovules donnés soient traités comme d’autres tissus humains et qu’ils soient testés pour les maladies transmissibles – des conditions infectieuses qui se propagent par des virus, des bactéries et d’autres moyens – mais pas pour les maladies génétiques.
Il n’y a pas non plus d’exigence fédérale que les banques de sperme obtiennent et vérifient les informations sur les antécédents médicaux du donneur.historique, formation ou casier judiciaire.
Quel est le fondement de ces poursuites ?
Les motifs admissibles de négligence en matière de fertilité varient selon les États.
Certains États permettent aux familles de poursuivre les cliniques qui n’ont pas procédé à la sélection des donneurs, même lorsque les parents demandent des dommages associés à la naissance d’un enfant présentant une condition génétique dangereuse. Cela permettrait essentiellement d’aller de l’avant avec une plainte pour naissance injustifiée.
Mais un nombre croissant d’États, au moins 14 à ce jour, interdisent de telles réclamations. Cela conduit de nombreux tribunaux, comme la Cour suprême de Géorgie, à définir le préjudice comme distinct de la naissance de l’enfant conçu par un donneur
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La fin de l’anonymat
Le fait que la plupart des dons de sperme soient anonymes complique la résolution de ces litiges
En contradiction avec l’intérêt du donneur à garder son identité secrète, nous soutenons que les personnes conçues par un donneur ont un grand intérêt à en savoir plus sur leurs donneurs, y compris leurs antécédents médicaux, éducatifs et criminels – et même leur identité
Les tests ADN, y compris les kits de consommation directe comme 23andMe, rendent l’anonymat des donneurs impossible à maintenir. Et les recherches sur Internet, comme l’ont découvert les Normands, peuvent permettre de voir si un donneur, une fois identifié, a fait de fausses déclarations sur ses informations personnelles.
Les États commencent à établir des règles
Comme le Congrès n’a pris aucune mesure concernant les techniques de procréation assistée depuis 1992, les États ont lentement commencé à intervenir.
En 2011, l’État de Washington a exigé la divulgation des informations permettant d’identifier le donneur et des antécédents médicaux lorsqu’un enfant atteint l’âge de 18 ans
Le 1er janvier 2022, le Connecticut a promulgué la loi uniforme sur la filiation, qui s’appuie sur une législation modèle élaborée par une commission nationale non partisane pour combler les lacunes législatives généralisées. La mesure exige que les cliniques de fertilité recueillent les informations d’identification des donneurs et indiquent si les donneurs ont accepté la divulgation.
Une autre mesure en instance à New York exigerait que les banques de sperme et d’ovules “recueillent et vérifient les renseignements médicaux, éducatifs et les antécédents de condamnation criminelle” de tout donneur. Cette législation donnerait également aux futurs parents qui achètent des ovules ou du sperme et aux personnes conçues par un donneur le droit d’obtenir ces informations sans identifier personnellement le donneur. Cette option pourrait permettre de préserver l’anonymat du donneur, du moins en théorie.
Le projet de loi a été rédigé, du moins en partie, en réponse à l’expérience de Laura et David Gunner, dont le fils conçu par donneur est mort d’une overdose d’opioïdes. Après la mort de leur fils, les Gunner ont appris que quelques années auparavant, le donneur était lui-même décédé et qu’il avait été diagnostiqué schizophrène. Le donneur n’avait pas révélé sa maladie mentale ou ses hospitalisations pour des problèmes de comportement.
Les coûts ne sont pas un obstacle
Il est possible que des mesures comme celle qui est en instance dans l’État de New York rendent les traitements de fertilité un peu plus coûteux.
Actuellement, une fiole de sperme de donneur peut coûter près de 1 000 $, le donneur étant souvent payé jusqu’à 150 $.
Le test génétique, cependant, pourrait ne pas ajouter beaucoup au coût parce qu’il ne serait effectué qu’une seule fois, plutôt que chaque fois que le patient obtient une fiole de sperme. Avec l’insémination artificielle, il est rare qu’une grossesse survienne au premier ou au deuxième essai.
Comme nous l’a appris Tyler Sniff, un défenseur du projet de loi de New York et un directeur du Conseil américain des donneurs conçus à but non lucratif, les sociétés de tests ADN offrent des options relativement peu coûteuses qui peuvent coûter moins de 300 $.
Il est certain que les exigences de divulgation pourraient surpasser les promesses des parents potentiels quant à ce qu’ils peuvent apprendre sur leurs futurs enfants. Mais nous sommes certains que ces questions deviendront encore plus cruciales à mesure que la technologie continuera à dépasser sa réglementation – et que les adultes conçus par donneur et un nombre croissant de personnes ayant eu recours aux banques de sperme défendront leurs intérêts
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Naomi Cahn, professeur de droit, Université de Virginie et Sonia Suter, professeur de droit, Université George Washington.
