Jusqu’à présent cette année, la plupart des paramètres de mesure de la pandémie de COVID ont eu une tendance à la baisse. En moyenne, il y a moins de décès, d’hospitalisations et d’infections globales, tandis que les traces du virus SARS-CoV-2 dans les eaux usées ont diminué. Les médicaments antiviraux et les vaccins fonctionnent toujours, même contre XBB.1.5, la variante la plus dominante ces derniers mois. Nous comprenons mieux que jamais comment lutter contre cette maladie par rapport à il y a trois ans et la bonne nouvelle est que nous semblons gagner. Pour l’instant.
Malheureusement, rien de tout cela ne signifie que la pandémie est vraiment “terminée”. Et ce n’est surtout pas fini pour un certain sous-ensemble de la population : la longue communauté COVID. Long COVID, techniquement connu sous le nom de séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2 (PASC), est une large catégorie de maladies chroniques qui persistent longtemps après avoir attrapé le virus, généralement avec des symptômes persistant pendant trois mois ou plus. Et alors que le reste du pays avance, beaucoup de ceux qui ont un long COVID se sentent laissés pour compte et oubliés.
On estime que 10 % des personnes qui contractent le virus, quelle que soit sa variante, développent un long COVID.
Ce n’est pas le genre de nouvelles que beaucoup de gens veulent entendre, encore moins les célébrités ou les politiciens égocentriques. Nous sommes tous vraiment fatigués de ce cycle COVID sans fin qui nous traverse constamment – mais la dure réalité est que même si les mesures susmentionnées baissent, elles sont toujours très élevées par rapport aux mois et aux années passés. En d’autres termes, nos valeurs de base ont changé à mesure que nous nous sommes habitués à un certain degré de décès et de maladies associés au COVID.
Dans environ 72 % du pays, il existe encore un niveau élevé de propagation communautaire, ce qui donne au virus de nombreuses possibilités de muter en quelque chose qui peut échapper à notre immunité – une tendance que nous avons constatée à maintes reprises avec les souches omicron et delta, Par exemple. Une future poussée reste une possibilité distincte, surtout si une nouvelle mutation donne à une variante un avantage pour entraîner à nouveau des niveaux élevés de décès et de maladie.
Certains experts en santé publique et défenseurs des «longs courriers» décrivent le long COVID comme un «événement invalidant de masse», étant donné le nombre croissant de personnes qui sont devenues sans emploi ou handicapées de façon permanente par une infection à COVID. On estime que 10 % des personnes qui contractent le virus, quelle que soit sa variante, développent un long COVID. Le risque est d’environ 15 à 20% pour les non vaccinés. C’est une sorte de pandémie dans une pandémie, comme un ensemble de poupées gigognes russes.
Pourtant, le long problème du COVID attire beaucoup moins l’attention et certains patients ont encore du mal à être crus. Le financement des longs patients COVID se tarit, un fardeau qui semble peu susceptible de s’alléger car les fonds d’urgence de santé publique s’évaporent également. Des recherches existent sur cette condition, mais il n’existe pas de traitements universels et certaines compagnies d’assurance maladie semblent perplexes quant à la façon d’aborder cela. De nombreux patients ont du mal à se payer des soins, s’ils peuvent même trouver une clinique qui peut les traiter.
Pour aggraver les choses, cette population de patients est régulièrement soumise à un “gaslighting médical”, c’est-à-dire que leur santé n’est pas prise au sérieux par les médecins. Même les travailleurs de la santé eux-mêmes ne sont pas à l’abri d’être licenciés ou accusés de mentir au sujet de leur maladie persistante.
“Pour une raison quelconque, l’idée de mourir et cette imagerie de personnes sous ventilateurs étaient très convaincantes pour le grand public au début de la pandémie. Mais d’une manière ou d’une autre, l’imagerie de personnes alitées est rejetée comme de la paresse ou de la psychosomatique”, explique le Dr. Julia Moore Vogel, directrice de programme chez Scripps Research, un centre de recherche médicale américain à but non lucratif. “Je souhaite que les gens comprennent le risque de ces symptômes graves à long terme et à quel point cela peut changer la vie. Il y a cette tendance à le banaliser en raison de la nature de la maladie. Il y a une longue histoire avec de nombreuses maladies post-virales .”
Vogel sait de première main ce que c’est que de vivre avec le PASC, étant une patiente chercheuse qui a elle-même développé un long COVID en juillet 2020. Comme la plupart des gens, son infection a commencé par une perte de goût et d’odorat.
“J’ai appelé mon système de santé et ils m’ont dit:” Vous êtes jeune et en bonne santé, ce sera probablement votre seul symptôme, vous irez certainement bien dans deux semaines “”, se souvient Vogel à Salon. “Environ 10 jours plus tard, j’ai commencé à avoir de réelles difficultés à respirer. Et j’ai fini par obtenir des soins ambulatoires pour m’aider, mais je ne me suis jamais remis. Je ne m’en suis jamais remis.”
Même aujourd’hui, Vogel dit qu’elle lutte avec la pensée critique qui est cruciale pour son travail, mais ses niveaux d’énergie de base ont continué à baisser au fil des ans. Certains médicaments préventifs n’ont fait qu’aggraver ses symptômes.
“Aucun d’entre eux ne m’a considérablement aidé”, déclare Vogel. “J’ai essayé beaucoup de suppléments différents, dont aucun ne m’a apporté une amélioration appréciable de la qualité de vie. J’essaie simplement tout ce qui existe, tout ce qui a des preuves, même s’il y a un grave manque de bien-être. -des études motorisées.”
Vogel est co-auteur d’un article récent dans Nature Reviews Microbiology qui résume ce que nous savons jusqu’à présent sur le long COVID et les lacunes que nous avons encore dans notre compréhension de cette condition. Ces incertitudes vont de ne pas savoir comment traiter efficacement le long COVID (bien que certains médicaments et thérapies fonctionnent pour certains patients) à une compréhension de base du trouble et de la façon dont il pathologise. Certains patients se remettront du COVID, développeront une maladie médicale persistante et ne se rendront même jamais compte qu’ils ont le PASC. De nombreux médecins, en particulier dans les zones rurales sous-financées, peuvent même ne pas le reconnaître, et encore moins savoir comment le traiter.
“L’un des défis du long COVID est que les symptômes sont si divers. Ce n’est pas comme s’il y avait une présentation facile à reconnaître pour un individu ou même pour la communauté médicale”, explique Vogel. “C’est une sorte de syndrome très dispersé.”
Le long COVID peut englober plus de 200 symptômes dans plusieurs systèmes d’organes, du cerveau au tractus gastro-intestinal en passant par le cœur et les poumons. La raison en est un témoignage de l’évolution innovante du SRAS-CoV-2, qui lui permet d’entrer avec précaution dans nos cellules en utilisant sa protéine de pointe – une sorte de clé maîtresse pour les récepteurs, qui sont comme des portes sur les membranes de nos cellules.
Différentes personnes ressentent différents symptômes, qui peuvent se manifester par de la fatigue, des douleurs thoraciques, des palpitations cardiaques, des troubles cognitifs, un mauvais sommeil, des caillots sanguins, un dysfonctionnement érectile, des menstruations irrégulières et bien plus encore. Une forme courante de COVID long ressemble à des conditions telles que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, une condition grave très invalidante qui se distingue par une fatigue extrême après un effort même mineur, comme sortir du lit.
Les experts ne savent pas exactement pourquoi les gens développent des maladies post-virales comme le PASC. Certaines théories impliquent des réservoirs persistants de virus SARS-CoV-2 ou l’activation d’autres virus que de nombreuses personnes portent, comme Epstein-Barr. Certaines personnes se remettent d’un long COVID, tandis que d’autres, comme Vogel, ont encore du mal à récupérer. Mais avec tant de symptômes associés, cela soulève la question : n’est pas longue COVID? Pouvons-nous vraiment blâmer ce virus pour tant de maladies différentes ? Même le terme “long COVID” peut sembler quelque peu vague. Y a-t-il une meilleure façon de définir quelque chose d’aussi étendu et dévastateur ?
“Le terme long est difficile parce que nous ne savons pas vraiment combien de temps il dure. Comment définissez-vous “long” ?” Dr Nicole Gentile, médecin de soins primaires spécialisée dans la réadaptation post-COVID au centre médical de l’Université de Washington à Seattle, a déclaré Salon lors d’un appel téléphonique. Gentile traite des patients PASC depuis l’automne 2020 et voit encore environ 150 nouveaux patients et 200 patients de retour par mois. Elle mène également des recherches sur le long COVID et a aidé à concevoir des essais cliniques pour mieux comprendre cette condition.
“Je ne sais pas si quelqu’un connaît vraiment le meilleur terme … J’utiliserai le terme long COVID avec les patients car il les reconnaît, que ce qu’ils vivent est très réel et je crois que c’est parce qu’ils avaient le COVID. “
“Nous faisons preuve de prudence avec des termes tels que ‘long-courrier’ ou ‘patient post-COVID’. Nous n’aimons pas dire cela car cela peut façonner l’identité et la culture de ce [condition]comme nous l’avons très bien vu, et ne permet pas vraiment de possibilité de guérison », dit Gentile, notant que long COVID est en fait un terme inventé par les patients eux-mêmes, à l’époque où la condition était si nouvelle que les médecins ne l’ont pas vraiment fait. ont un mot universel pour cela comme ils le font maintenant avec PASC.
“Je ne sais pas si quelqu’un connaît vraiment le meilleur terme”, dit Gentile. “J’utiliserai le terme COVID long avec les patients parce qu’il les reconnaît, que ce qu’ils vivent est très réel et je crois que c’est parce qu’ils avaient le COVID. L’une des choses les plus importantes est de s’assurer que nous validons les patients quand ils entrent, parce que cette condition est très réelle.”
Outre le défi de convaincre les gens que le PASC est une véritable menace pour la santé publique, il y a un manque général de recherche dans ce domaine, un manque de financement et un manque d’accès au traitement. De nombreux traitements restent également dans les limbes expérimentaux, ce qui fait de la couverture d’assurance maladie un cauchemar disparate.
“Bien que certaines de ces choses fonctionnent, nous ne connaissons pas encore le dosage optimal de certaines de ces choses. Tout cela doit être étudié”, déclare Gentile. “Certaines de ces choses peuvent être vraiment dangereuses. Souvent, nous recevons des patients qui demandent des références pour certains de ces traitements très coûteux et risqués qui n’ont pas encore été étudiés dans des essais contrôlés randomisés et dont le profil d’innocuité n’a pas été déterminé.”
Sans surprise, mais non moins tragique, l’accès au traitement et même la reconnaissance du PASC en tant que condition sont criblés de disparités raciales. Pendant longtemps, il n’y avait même pas de données claires montrant combien de temps le COVID affectait les communautés noires et brunes par rapport aux populations blanches, mais l’analyse initiale indiquait une tendance qui a commencé avec la pandémie : le COVID a aggravé le racisme systémique.
Deux études récemment publiées ont souligné ce problème. Le premier, publié le mois dernier dans le Journal of General Internal Medicine, a analysé les dossiers de santé de 62 000 adultes à New York qui ont reçu un test COVID-19 positif, trouvant que les groupes de minorités raciales et ethniques avaient « des chances significativement différentes de développer des symptômes PASC potentiels ». et conditions.”
“Notre étude suggère que différentes communautés peuvent avoir des expériences et des besoins différents, et qu’il est essentiel d’assurer la diversité des inscriptions dans les essais et les cliniques PASC”, ont écrit les auteurs.
Dans une autre étude, publiée dans BMC Medicine, les données des dossiers de santé électroniques de près de 34 000 adultes et enfants qui ont reçu un long diagnostic de COVID ont révélé que la démographie des patients était biaisée en faveur des femmes, blanches et non hispaniques dans les zones à faible pauvreté et un meilleur accès à soins de santé. Cela suggère que certains groupes ne sont même pas en mesure de recevoir de longs diagnostics de COVID, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires pour vraiment comprendre ce qui cause ces écarts.
Il y a encore des choses que les gens peuvent faire pour prévenir le long COVID, les mêmes conseils de base qu’on nous a dit à plusieurs reprises tout au long de la pandémie : se tenir au courant des vaccins et des rappels et porter des masques en public.
“Je pense que pour le grand public, la vaccination est une évidence. Elle a un excellent profil d’innocuité et d’excellentes preuves pour prévenir les maladies graves et, dans certains cas, réduire la transmission”, déclare Vogel. Elle note que dans de rares cas, certaines personnes peuvent développer un long COVID en réponse aux vaccins, bien que l’on ne sache pas encore comment ni pourquoi.
“Il y a des cas signalés de blessures causées par le vaccin où les gens se retrouvent avec de longs symptômes de type COVID dus au vaccin”, explique Vogel. “C’est un effet secondaire rare qui ne l’emporte toujours pas sur les avantages de la vaccination pour le grand public. Mais je pense que c’est quelque chose qui doit être examiné davantage afin que nous puissions pleinement le comprendre et quantifier ce risque. Je pense qu’il y a une tendance à dire, les vaccins sont bons, point final, et à ne pas reconnaître ces faibles risques, même s’ils existent. Et je pense que cela ne fait qu’éroder la confiance et alimenter la communauté anti-vaccin si vous ne le reconnaissez pas.
S’ils ne sont pas longs COVID, les vaccins sont toujours particulièrement efficaces pour prévenir l’hospitalisation et la mort. Il y a encore beaucoup de choses que nous ne savons pas sur cette condition, mais le COVID est très probablement là pour rester, avec des poussées saisonnières occasionnelles ou peut-être en continuant ce niveau soutenu de taux d’infection modérés à élevés. Plus il y a d’infections, plus le COVID est longpeut s’attendre.
“Cette pandémie a touché tout le monde, qu’ils aient ou non reçu un diagnostic de COVID”, déclare Gentile. “J’ai besoin que le gouvernement et le public réalisent que c’est une grande chose. Je n’aime pas que les gens pensent que la pandémie est terminée. Mais si vous voulez aller de l’avant et nous faire entrer dans la phase chronique de la pandémie , veuillez reconnaître que le long COVID n’est pas encore au stade chronique, car personne n’a même reconnu qu’il s’agit d’une pandémie en soi.”
