C’est l’histoire de l’hymen qui me touche.
Il y a un certain nombre de moments choquants, enragés – et tout à fait racontables – dans l’étonnante chronique sur l’endométriose de la poétesse, éditrice et auteure Emma Bolden, “The Tiger and the Cage : A Memoir of a Body in Crisis”. Il y a des scènes de douleur abrupte et déroutante, des erreurs de diagnostic et des traitements qui ont fait plus de mal que de bien. Et ce n’est même pas l’image déchirante de la jeune Bolden, âgée de 17 ans, mâchant résolument les glaçons d’un gobelet de coca light pendant que son chirurgien l’informe, elle et sa mère stupéfaite, qu’il a brisé son hymen au cours d’une intervention qui me fait sursauter. C’est le moment où Bolden raconte : “Il m’a dit de ne pas m’inquiéter, qu’il avait recousu mon hymen. Comme neuf.” C’est aussi le moment où elle subit une deuxième opération, et où une deuxième fois cette partie de son corps est déchirée et vivement recousue. “Avant aucune de ces interventions, j’ai exprimé le souhait, écrit-elle, que si mon hymen était déchiré, il soit recousu.”
Ce qui rend l’histoire de l’hymen si frappante, c’est qu’elle est tout à fait typique. Une femme jeune et vulnérable, qui souffre, et la réponse des professionnels de santé est un regard étonnamment déplacé sur sa chasteté ou sa fertilité. Bolden a d’autres anecdotes similaires. Elle se souvient d’avoir été en huitième année et a déclaré : “C’est l’année où les médecins ont commencé à me dire que si je voulais avoir un bébé, je ferais mieux de le faire rapidement. Je devais le faire jeune. Je devais terminer mes études, bien sûr. J’aurais besoin d’obtenir un diplôme, bien sûr. Mais il faudrait aussi que je trouve un gentil jeune homme avec qui m’installer, et vite. Ensuite, je pourrais avoir un bébé suivi rapidement d’une hystérectomie.”
Après avoir passé la plus grande partie de sa vie à vivre avec des douleurs chroniques, Bolden n’a pas une histoire facile et réparable à raconter ici. Son récit porte plutôt sur les leçons que la souffrance peut donner, sur la façon dont nos corps peuvent nous trahir et dont nos médecins peuvent encore nous décevoir. Mais c’est aussi une histoire personnelle intime et éloquente de survie et de découverte de soi. Et c’est l’un des récits les plus fascinants et les plus accessibles sur l’expérience de la douleur que vous lirez cette année.
Salon s’est récemment entretenu avec Mme Bolden au sujet des mythes et des réalités de la vie avec l’endométriose, du coming out de l’asexualité et de son message d’espoir : “Cela va s’améliorer – même si cela ne s’améliore pas.”
Cette conversation a été éditée et condensée pour plus de clarté.
Il y a tellement de livres sur la douleur des femmes qui, malheureusement, semblent avoir un agenda particulier, où ils essaient de vendre un régime ou une mentalité ou une solution facile. Dans ce livre, vous revenez sans cesse à la charge pour demander pourquoi cela s’est produit, comment y remédier, mais vous n’avez pas de réponses. Comment avez-vous vécu l’écriture de ce livre, sachant que vous n’alliez pas pouvoir dire aux gens : “Il suffit d’éliminer le gluten” ?
C’était vraiment difficile pour moi, pas seulement en termes de ce que le public peut attendre, avoir besoin et vouloir. Dieu sait que j’aimerais que quelqu’un me dise : “Ne portez plus de baskets et tout ira bien.” Ce qui était encore plus difficile pour moi, c’était de savoir comment écrire et finir un livre quand je n’ai pas les réponses dont j’ai besoin pour terminer l’histoire. J’ai l’impression que beaucoup de récits sur la douleur chronique ont un arc très spécifique qui se termine par la découverte de ce qui ne va pas et l’atteinte d’un certain niveau de santé ou la résolution du problème. Cela ne m’est toujours pas arrivé. J’ai donc dû me demander comment raconter une histoire qui n’a pas de fin, mais qui se termine de manière satisfaisante.
Nous avons cette attente de la narration traditionnelle. Pour les personnes qui ont connu ce niveau de douleur, il y a l’espoir continu qu’il y a une explication, et qu’une fois que vous aurez l’explication, vous aurez une solution. C’est une histoire beaucoup plus liminaire. Qu’est-ce qui vous a donné envie de la raconter en premier lieu ?
Je pense que je devais le faire. Je n’avais pas vraiment l’impression d’avoir le choix. Si je me suis sentie si obligée, c’est en partie parce que j’avais l’impression d’avoir vécu toute ma vie avec ces sombres secrets. Je suis finalement arrivée à un point où j’ai réalisé qu’il n’y avait aucune raison de garder tout cela secret et de m’empêcher d’en parler. C’est juste un corps. C’est juste quelque chose qui est arrivé à mon corps. Mais il y a toutes ces attentes sociales que nous avons quand il s’agit de parler de ces parties du corps.
“Il n’y a rien de socialement mauvais chez toi juste parce que tu as des règles horribles.”
J’ai senti qu’il était nécessaire d’ouvrir un espace dans lequel peut-être d’autres femmes pourraient apprendre ça beaucoup plus tôt. Ces choses n’ont pas nécessairement besoin d’être secrètes. Vous pouvez parler ouvertement de votre expérience et de votre douleur. Vous n’avez rien fait de mal. Il n’y a rien de socialement mauvais en vousjuste parce que tu as des règles horribles.
Commençons par l’origine de cette histoire pour vous. Vous reconnaissez qu’elle concorde avec une expérience mystérieuse qui vous est arrivée en CM2. Vous pouvez voir une corrélation sans nécessairement assigner une causalité. Mais beaucoup de personnes que vous avez rencontrées ont voulu relier ces deux points de façon très nette. Qu’est-ce qui a changé dans votre vie autour du CM2 ?
En CM2, j’ai eu cette relation vraiment étrange et troublante avec l’un de mes professeurs. Je sais pertinemment que ce n’était pas une relation abusive, nécessairement, mais il y avait quand même des limites à ne pas dépasser. J’étais très attaché à elle. Mais en même temps, il y avait quelque chose qui n’allait pas. Il y avait une sorte de des cheveux sur la nuque tout le temps.
Elle est partie très soudainement, après les vacances de printemps. Et j’ai développé une toux. Je toussais constamment, et j’ai manqué deux semaines d’école. Finalement, mon médecin a réalisé qu’il n’y avait pas nécessairement de cause physiologique à cela. C’est peut-être autre chose. Cela a en quelque sorte coupé ma vie en deux, car un raisonnement psychologique fournit une réponse complètement facile à la douleur physique. Si le médecin ne peut pas trouver de réponse et ne sait pas quoi faire, je l’ai vu revenir à cet incident encore et encore.
Il y a un désir compréhensible de faire cela, tant du point de vue du patient que du fournisseur. Nous allons trouver la réponse et ensuite nous pourrons la réparer. Que s’est-il passé avec vous à la place ?
Oui, ça ne s’est pas produit. Les choses sont revenues à la normale, en ce qui concerne ma vie sociale et ma scolarité. Mais c’est aussi l’année où j’ai commencé à avoir mes règles, et ça a tout changé. Mes premières règles étaient normales. Après cela, elles étaient si mauvaises que je me souviens très clairement que chaque mois, il y avait un jour où je vomissais et m’évanouissais en même temps. Un de mes parents devait me tenir debout et l’autre devait me tenir la tête pour s’assurer que je n’aspirais pas et d’autres choses du genre. C’est l’année où tout a changé pour moi. C’était comme si j’étais deux personnes différentes. J’avais le masque que je mettais en public et puis, pendant sept jours du mois, c’était comme s’il n’était même pas dans mon corps parce que j’avais tellement mal et que j’étais tellement malade.
Vous dites dans le livre, “Les bonnes filles se taisent, laissant les autres raconter leurs histoires. Les bonnes filles retiennent leurs vérités jusqu’à la mort.” Vous avez la douleur réelle. Vous avez quelque chose d’émotionnel qui vous est arrivé et que vous ne pouvez pas nommer. Vous avez cette quête de réponses qui devient de plus en plus préjudiciable et nuisible pour vous au fil des années. Vous avez ce système qui ne veut pas s’en occuper ou en parler. Et puis vous parlez aussi de la dépression. En regardant en arrière maintenant, après des années et des années de cette expérience douloureuse et difficile, quel a été pour vous l’aspect le plus difficile de tout cela ?
C’était mauvais. Je dirais sans aucun doute que la douleur physique a été la plus dure. Mais je dois encore faire face à la réponse psychologique à la douleur physique, surtout quand je suis arrivé à un point où j’ai réalisé que je souffrais autant et que je ne pouvais rien faire pour m’en sortir.
Je pense que c’est lié à beaucoup d’états qui ne sont pas seulement des douleurs physiques. J’ai souffert de TDPM, le trouble dysmorphique prémenstruel. Je me souviens d’avoir été dans ces horribles dépressions et d’avoir dû me dire : “Je ne peux pas m’en sortir tant que les hormones ne changent pas. Je dois juste serrer les dents et le supporter.” Littéralement serrer les dents, en fait.
Revenons sur l’histoire de votre hymen. Qu’auriez-vous souhaité qu’il se passe dans cette circonstance ? Qu’est-ce qui vous a été communiqué ? Qu’est-ce qui aurait été mieux pour vous ?
Je l’aurais laissé cassé, non ? Je me souviens quand le médecin me l’a dit. Ma mère et son amie qui est infirmière étaient toutes les deux dans la pièce et elles ont dit : “Quoi ? Pourquoi tu ferais ça ? Laisse-le.”
“Je n’ai pas dit avant l’opération : ‘Si vous cassez mon hymen, réparez-le’.”
Il y a tellement d’implications culturelles et de règles sur le corps d’une femme que vous ne réalisez pas que vous n’avez pas d’agence et qui vous enlèvent toute agence. Avant de me faire opérer, je n’ai pas dit : ” Si vous brisez mon hymen, réparez-le s’il vous plaît “, parce que je n’y ai même pas pensé.
Vous aviez un grand avocat en votre mère. Vous aviez quelqu’un qui était de votre côté, qui vous croyait, qui posait les bonnes questions, qui essayait constamment de vous obtenir une bonne aide. Il est important de dire que ce n’est pas toujours suffisant.
Ce n’est pas toujours suffisant. Mon père était aussi un grand défenseur. Il est venu à certaines réunions pré-chirurgicales, surtout quand j’avais moins de dix-huit ans. Il fallait qu’un parent soit présent, et mon père venait. Peut-être que c’est uneUn truc du sud profond, où parfois c’est bénéfique d’avoir un homme dans la pièce. Il pouvait se battre d’une manière différente, je pense, que ma mère et moi.
J’ai toujours un incroyable défenseur et supporter avec ma mère. Elle avait beaucoup des mêmes problèmes. Elle était très ouverte à ce sujet. Si je n’avais pas eu cette influence, et quelqu’un à qui je pouvais parler, je ne sais pas comment j’aurais pu m’en sortir. Mais parfois, le fait de ne même pas avoir un défenseur peut vous aider. Et puis parfois, les médecins sont même du genre, “Eh bien, tu es trop attachée à ta mère. C’est ça le problème.”
Pour les personnes qui traversent différents types de douleurs menstruelles et gynécologiques sévères, parfois débilitantes, qu’auriez-vous souhaité que l’on fasse différemment ? Vous parlez des médicaments, vous parlez de la chirurgie. Où avez-vous l’impression que les choses ont dérapé de la manière la plus significative ?
Pour être honnête, à l’époque, j’avais juste besoin de passer le collège, le lycée et l’université. C’est tout ce à quoi je pensais.
J’ai suivi certains traitements qui, à l’époque, n’étaient pas suffisamment connus et étaient en quelque sorte expérimentaux. Ce qui m’a le plus nui jusqu’à aujourd’hui, ce sont les antagonistes de la GnRH, parce que j’ai pris un médicament qui m’a fait traverser la ménopause. Je n’aurais pas dû le prendre aussi longtemps que je l’ai fait. Je n’aurais certainement pas dû le prendre sans prendre une faible dose d’œstrogènes pour améliorer les choses. C’est la chose dont je n’ai pas réalisé qu’elle allait avoir des conséquences sur tout mon corps pour le reste de ma vie.
Où en êtes-vous maintenant ? Comment allez-vous, en termes de physique, de douleur et d’expérience avec laquelle vous vivez ?
“L’hystérectomie n’était pas un remède contre l’endométriose. Personne ne m’a dit ça.”
C’est vraiment étrange parce que j’ai toujours des niveaux de douleur incroyables. J’ai toujours mes règles, ce qui est la chose la plus étrange. J’ai toujours de l’endométriose. Je ne savais pas que l’hystérectomie ne guérissait pas l’endométriose. Personne ne me l’a dit.
Je pensais vraiment qu’après l’hystérectomie, j’allais enfin pouvoir vivre et avoir une seconde chance dans la vie. Puis j’ai eu toutes les complications folles qui n’ont pas disparu. J’ai toujours des saignements mensuels, de fortes douleurs, des nausées et tout le reste. Je dois encore faire face à des problèmes physiques. Je n’ai pas plus de réponses que tout ce que je sais maintenant est dans le livre, sauf que je sais maintenant que j’ai de l’arthrite précoce à certains endroits à cause des médicaments. Mais d’un autre côté, j’ai l’impression que cela m’a donné une autre chance de vivre, rien qu’en ce qui concerne la façon dont je me sens mentalement et émotionnellement. L’hystérectomie m’a permis de me dire : “Bon, voilà ce que je dois faire dans ma vie. Et il est temps pour moi de le faire.
Ce livre est très intéressant, parce qu’il y a la présomption de “Combien de temps ai-je pour trouver quelqu’un et avoir un bébé ?”. Le récit est que la douleur et l’endométriose sont un obstacle au mariage et au bébé hétéronormatif. Il faut du temps pour arriver à ce point où l’on se demande : “Attends une minute. Est-ce que c’est ce que je veux ?”
Absolument. J’avais treize ans quand les médecins ont commencé à me dire, en gros : “Nous pensons que tu vas pouvoir avoir un bébé, mais tu dois le faire quand tu es très jeune. Tu dois trouver quelqu’un, t’installer et avoir un bébé le plus tôt possible.” Treize ans est un âge tellement important en termes de malléabilité et de formation de vos idées sur ce que vous êtes censé faire et sur ce à quoi l’âge adulte est censé ressembler, que je l’ai simplement absorbé. Quand j’ai commencé à sortir, je ne pensais qu’à ça. “Je dois trouver quelqu’un avec qui avoir un bébé pour pouvoir m’occuper de ça.” Et une chose que j’ai entendu récemment dans des conversations, c’est qu’ils… toujours disent encore ça. Les médecins vous disent aussi que la seule façon d’améliorer votre endométriose est d’avoir un bébé. Ce qui, PS, ne marche pas non plus.
C’est absolument faux. J’ai fini par me dire : “Attends une minute, pourquoi ? Pourquoi est-ce que je passe autant de temps dans ma vie à me concentrer là-dessus ?” Et du côté de la sexualité, je n’ai jamais été vraiment intéressé par tout ce qui est sexuel. Je pensais que c’était à cause des médicaments que je prenais et de tout ce que j’avais vécu. Je me suis dit : “Quand j’aurai une hystérectomie, ça guérira.” Et quand j’ai eu l’hystérectomie, je me suis dit : “Oh, bien. Je n’ai plus à m’inquiéter d’avoir un bébé. Je n’ai pas besoin d’essayer ça. C’est bon, on est bien.”
Cette idée d’asexualité est encore tellement taboue, et il y a encore tellement de honte autour d’elle, et ce sentiment que c’est un problème et qu’il faut le régler. Vous êtes très clair dans le livre sur la différence entre avoir une faible libido, en vouloir plus et être cool avec ce que l’on est.
“L’asexualité n’est pas un symptôme de quoi que ce soit. C’est mon identité.”
Très souvent, l’asexualité estcomme si c’était un problème médical qu’il fallait soigner avec des médicaments, des traitements et toutes ces choses. J’ai finalement réalisé, non, ce n’est pas un symptôme de quoi que ce soit. C’est mon identité, et je suis d’accord avec ça. J’ai terminé le livre avant la sortie de “Ace” d’Angela Chen. J’ai lu ce livre, et je me suis dit, wow, j’aurais aimé avoir ça plus tôt. J’aurais probablement réalisé beaucoup, beaucoup plus tôt que j’étais réellement asexuelle et que ce n’était pas juste un effet secondaire des médicaments ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas si j’aurais eu mon hystérectomie plus tôt. Je ne sais pas.
Que voulez-vous que les gens qui sont dans la même situation que vous sachent ? Peut-être que c’est une fille qui est en cinquième année ou peut-être que c’est une personne de 42 ans qui a fait face à ce problème aussi discrètement qu’il est humainement possible pendant des décennies. Que voulez-vous dire aux personnes qui sont confrontées à cette expérience ?
Je leur dirais que ce n’est pas grave si vous n’êtes pas discret. Avant d’écrire ce livre, et surtout avant mon hystérectomie, j’avais parfois l’impression que j’allais exploser parce que je retenais tellement de choses chaque minute de ma vie. J’avais l’impression que je ne pouvais pas en parler à qui que ce soit ou laisser quelqu’un savoir ce qui se passait réellement. Lorsque j’ai commencé à en parler plus ouvertement, j’ai vraiment réussi à faire sortir beaucoup de vapeur de la bouilloire. J’aimerais aussi vous dire que les choses vont s’améliorer, même si elles ne s’améliorent pas. Il existe des moyens de prendre soin de soi et d’améliorer les choses pour soi, même si vous n’avez pas nécessairement de résolution médicale.
J’imagine que chaque mois, il y a cette anticipation de la douleur qui doit être très épuisante. Comment gérez-vous la nature cyclique de la douleur ?
C’est extrêmement épuisant. En fait, j’ai un graphique où je peux l’écrire et déterminer quand cela va se produire, donc j’ai un peu d’aide. Pendant la plus grande partie de ma vie, la façon dont j’ai géré ça, c’était par le travail. Travailler sur mon écriture était la seule chose sur laquelle je pouvais me concentrer et qui surmontait un peu la douleur. Mais ces dernières années, j’ai décidé d’essayer une chose appelée repos, que je n’avais jamais faite auparavant. Si j’ai très mal, je me laisse aller à traîner sur le canapé en jouant à des jeux vidéo ridicules. Je sais que ça semble complètement fou que ça ait changé ma vie, mais c’est vraiment le cas.
