Deux ans de long COVID, 45 médecins, et pas de réponses

La routine quotidienne de Leigh Jerome est très différente de ce qu’elle était au début de l’année 2020. Elle se lève à la même heure tous les matins et essaie de prendre un peu de “soleil matinal”, puis fait des exercices de yoga et de respiration. Elle prend ensuite une douche froide, prend ses compléments alimentaires, puis sa journée commence – une journée ponctuée de longues périodes d’obscurité totale.

“Je prends plus de suppléments que vous ne voulez le savoir, et ils visent principalement à stabiliser les mastocytes”, a déclaré Jérôme à Salon. “Ensuite, tout au long de la journée, j’ai une application qui règle un minuteur pour moi et je me lève et me repose pendant 15 minutes toutes les heures, et cela signifie une obscurité totale – comme, presque comme si vous aviez une commotion cérébrale – pour couper les stimuli.”

Avant d’être infectée par le SRAS-CoV-2 le 5 mars 2020, Jerome passait ses journées dans son studio d’art à créer des expériences immersives pour les personnes qui visitaient la galerie d’art dont elle est propriétaire. Cela n’est plus possible.

En tant qu’artiste et scientifique, elle avait une énergie illimitée pour créer et bouger tout au long de sa journée, en plus de soulever régulièrement des poids de 30 à 40 livres. Maintenant, elle ne peut plus soulever que trois à cinq livres.

“Je n’ai rien créé depuis deux ans, ce qui est époustouflant et dévastateur”, a déclaré Jerome. “Ce n’est vraiment qu’au cours des six derniers mois que j’ai connu la stabilité et la capacité de commencer à me réengager dans le travail cognitif, mais le travail physique est encore un peu plus éprouvant.”

Il y a peut-être des millions d’Américains dont la routine a été brisée aussi radicalement que celle de Jérôme en raison des effets secondaires à long terme du COVID-19. Des études suggèrent que dix pour cent ou plus des personnes ayant contracté le COVID-19 souffrent d’une forme de “long Covid”, abréviation de séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2. (PASC est le terme officiel de diagnostic du long Covid).

Dans le cas spécifique de Jérôme, son mode de vie très altéré est dû à la nécessité constante de gérer tous les symptômes et toutes les conditions qui sont apparus depuis qu’elle a contracté une infection aiguë au COVID-19, qui est devenue un Covid long.

“Cela fait maintenant deux ans que je suis malade”, a déclaré Mme Jerome, précisant qu’elle souffre du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), du syndrome d’activation des mastocytes, d’une neuropathie des petites fibres et d’insomnie. On lui a également diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique et une perturbation du système nerveux autonome.

Cela dit, Jérôme se décrit comme “beaucoup mieux” qu’il y a un an, même si elle n’est pas encore revenue à son état d’avant COVID. Et alors que le monde tente de tourner la page sur la pandémie après deux ans, l’incertitude quant à son rétablissement complet lui pèse.

“Je ne sais pas si j’irai mieux un jour”, a déclaré Jérôme. “J’ai essayé d’être reconnaissante, de garder du recul, et je pense que j’y arrive plutôt bien, mais d’un autre côté la gestion n’est pas la même chose que d’être bien.”

En effet, dans le monde entier, les restrictions liées au COVID-19 sont levées alors que le virus s’affaiblit dans la plupart des juridictions – marquant un moment de transition où la plupart des gens sont impatients de passer à autre chose que de penser au COVID-19. Mais pour les 10 à 30 % des survivants du COVID-19 qui ont eu ou auront longtemps le Covid, il est difficile de passer à autre chose lorsque les symptômes aigus persistent.

Les connaissances sur le Covid long ont progressé, ainsi que sur les symptômes persistants – par exemple, la perte du goût ou de l’odorat, le brouillard cérébral et l’incapacité à se concentrer. Les personnes atteintes peuvent également souffrir de nouveaux troubles cardiaques et rénaux, d’une fatigue excessive et de difficultés respiratoires. Les symptômes longs de Covid varient d’une personne à l’autre et ne dépendent pas de l’âge, de la gravité de l’infection aiguë initiale COVID-19, ou de la qualité de la santé d’une personne avant l’infection.

“Nous comprenons mieux les impacts, sur le plan biologique, mais nous n’avons pas toutes les réponses pour pouvoir dire qui devient un long-covid ou qui ne l’est pas”, a déclaré à Salon le Dr Natalie Lambert, professeur de recherche associé à la faculté de médecine de l’Université de l’Indiana, qui effectue des recherches sur le long-covid. “Mais ce que j’ai l’impression en ce moment, c’est que beaucoup de long-covidants ont l’impression d’être en quelque sorte coincés”.

Lambert a dit qu’elle reçoit fréquemment des courriels de personnes qui ont un long Covid depuis plus d’un an.

“Ils ont essayé toutes les voies possibles pour parler à tous les médecins qu’ils ont pu trouver et se permettre”, a déclaré Lambert. “Et ils sont toujours si malades que leur vie a été gravement affectée”.

Mme Lambert et ses collègues travaillent actuellement à des recherches sur la manière de soulager les symptômes des voyageurs au long cours le plus rapidement possible. En février, Mme Lambert a cosigné une étude de cas publiée dans le Journal for Nurse Practitioners, qui décrit le rétablissement de deux femmes d’âge moyen qui, par hasard, ont découvert que les antihistaminiques amélioraient considérablement leurs fonctions quotidiennes.après avoir souffert d’une longue Covid.

“Nous devons vraiment mettre la gestion des symptômes plus haut dans l’agenda de tout le monde”, a déclaré Lambert. “Nous devons comprendre ce qu’est le long COVID, pourquoi il se produit et ce qu’il fait – mais il y a cet autre besoin énorme pour les personnes qui sont déjà de longs voyageurs, pour essayer de comprendre comment les soulager et leur redonner une certaine fonctionnalité.”

Un transporteur au long cours qui a demandé à rester anonyme a été initialement infecté par le COVID-19 à la fin du mois de mars 2020. Elle a eu ce qu’elle décrit comme une “infection légère”, qui s’est transformée en deux années de douleurs post-péricardite, de dysautonomie, de neuropathie à petites fibres, d’insomnie chronique, de problèmes d’histamine, de syndrome de fatigue chronique et de tremblements et vibrations internes.

La conductrice de long-courrier a décrit le tribut payé à son corps comme étant “énorme”.

La première année, je me suis contentée de dire “ne meurs pas”, de rester littéralement dans mon lit et de ne pas dormir parce que j’étais vraiment sûre de ne pas m’en sortir”, a déclaré la palanquée, ajoutant qu’elle restait parfois 14 à 18 jours sans dormir. Elle a dit qu’elle ne se sentait pas à l’aise avec la levée généralisée des restrictions.

“Je vis essentiellement chez moi, dans mon studio, et je gère mes symptômes au jour le jour à l’aide de suppléments et de médicaments”, a déclaré la mère de famille. “J’ai vu environ 45 médecins au cours des deux dernières années”.

Dans une “bonne journée”, elle peut se lever, se nourrir, peut-être payer les factures sur l’ordinateur – mais elle ne peut pas rester devant l’ordinateur trop longtemps à cause du stress et de la tension que cela provoque sur ses yeux et son cerveau.

Katherine Hansen, qui a été frappée par le COVID-19 en mars 2020, consulte encore fréquemment des médecins pour trouver un soulagement à ses symptômes dans le centre de réhabilitation post COVID-19 de l’Université de Washington. Ancienne instructrice de pilates, aujourd’hui agent immobilier, elle n’est plus en mesure de fonctionner “24 heures sur 24, 7 jours sur 7” comme elle le faisait avant la pandémie. Hansen souffre parfois d’une extrême fatigue et de douleurs musculaires paralysantes dans le haut de son bras.

“Je ne veux pas dire que je ne me remettrai jamais complètement, mais j’espère juste être mieux que je ne le suis aujourd’hui”, a déclaré Hansen à Salon. “Ce serait juste bien d’avoir plus de réponses”.

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