Comment un avortement par “réduction sélective” a sauvé la vie de mon enfant

Je suis allongée sur une table d’examen, sur ce papier froissé et inconfortable que seuls les cabinets médicaux connaissent. Un oreiller en vinyle bosselé soutient ma tête. Des moniteurs sont suspendus au plafond au-dessus de moi. Divers outils d’obstétrique et de gynécologie sont posés et se tiennent autour de la pièce. La pièce est froide et austère.

Un décorateur d’intérieur entreprenant a essayé d’adoucir la dureté de la pièce avec des œuvres d’art stratégiquement placées. Je ne me souviens pas de ce qu’était l’œuvre d’art, si ce n’est qu’elle était là, et je me souviens avoir pensé que c’était une belle tentative ; mais s’ils essayaient d’adoucir cette réalité, j’aurais de loin préféré un bon Valium plutôt que de l’art de grand magasin produit en série.

Non pas que le Valium était une option.

Il est 8 heures du matin, le 2 août 2019, dans un bâtiment de l’hôpital Mount Sinai à New York. Je suis enceinte de 14 semaines de trois bébés – un ensemble de filles jumelles identiques et un garçon fraternel. Je suis sur le point de subir une procédure appelée “réduction sélective”, qui mettra fin aux vrais jumeaux que je porte et laissera leur frère en toute sécurité.

Le fait que je sois enceinte, et encore plus avec des triplés, semble impossible après cinq ans d’infertilité inexplicable. Après d’innombrables médicaments, procédures et diverses technologies de reproduction assistée, les médecins ont conclu que l’utilisation de mes ovules avait peu de chances de nous permettre d’avoir un enfant. Nous avons choisi d’utiliser des embryons de donneurs parce qu’ils semblaient être la voie la plus probable vers le succès pour nous. Nous voulions notre bébé. Nous étions plus que prêts.

J’ai suivi un cycle de médicaments pour préparer mon corps au transfert d’embryons. Nous avions deux embryons et, compte tenu de nos antécédents, nos médecins ont conseillé de les transférer tous les deux. Les chances qu’un embryon “colle” étaient de 60%. Les chances des deux : 40%. La possibilité que l’un d’eux adhère et se divise, devenant ainsi des jumeaux ? Moins de 2 %. Quelques jours plus tard, j’ai vu deux belles et fortes lignes roses – des lignes dont j’avais rêvé toute ma vie d’adulte. Une analyse de sang a confirmé que j’étais enceinte. Très enceinte, apparemment. Mes chiffres bêta étaient hors normes. “Je serai intéressée de voir combien vous en avez là-dedans”, a pensé l’infirmière. Nous avons supposé des jumeaux. À six semaines, ma première échographie a en effet montré deux sacs. Nous étions ravis.

À l’échographie de sept semaines, le médecin a dit : “Hmm, je crois que je vois… Peu importe. C’est une ombre. J’ai cru voir un autre bébé.”

J’ai commencé à saigner quelques jours plus tard. Craignant une fausse couche, nous nous sommes précipités chez le médecin. Atterrée, elle a levé les yeux de l’écran : “Vous en avez trois là-dedans.” Elle nous a immédiatement orientés vers un médecin spécialiste de la médecine materno-fœtale. Ce n’était pas une bonne nouvelle.

Le temps est devenu collant, une chose physique que je pouvais atteindre et toucher. Ses bords ont rétréci jusqu’à m’étouffer, puis se sont éloignés. Je me tenais dans un vide intemporel rempli de rien d’autre que le son de nos quatre battements de cœur et l’improbabilité de la situation : Des triplés. Il a fallu une semaine pour voir le spécialiste. Mon ventre a grandi rapidement : J’ai commencé ma grossesse en étant athlétique et mince, et les trois bébés avaient besoin d’espace pour grandir. À huit semaines, j’avais une petite bosse. La plupart des gens n’ont même pas besoin d’acheter des vêtements de maternité avant des mois, mais moi, à huit semaines, j’en avais besoin. Je pouvais sentir de petits battements.

Nous avons consulté de nombreux spécialistes. Ils ont tous dit la même chose : Vous devez réduire les jumeaux. Ils partagent un sac. L’un des jumeaux montre déjà des signes de ralentissement de la croissance.

Mon mari et moi n’avions jamais entendu parler de l’expression “réduction sélective”. Après avoir passé des années à nous inquiéter de ne jamais avoir d’enfants, on nous demandait maintenant, par une tournure cruelle, de choisir d’en éliminer deux.

Qu’est-ce que la réduction sélective ?

La réduction sélective est une procédure visant à arrêter le développement d’un ou plusieurs fœtus in utero (ACOG). Le Dr Mark Evans a été le pionnier de cette procédure dans les années 1980, en étroite collaboration avec les Drs Richard Berkowitz et Ronald Wapner. Lors d’un entretien téléphonique, il m’a raconté l’appel qu’il avait reçu d’un collègue et qui avait conduit à la première procédure de réduction sélective : Une femme de l’ouest du Michigan était enceinte de quadruplés. Elle mesurait 4’10”. Son médecin a dit qu’il n’y avait aucune chance qu’elle les porte à terme. Le Dr Evans, un innovateur reconnu dans le domaine de la médecine et de la thérapie fœtales, pouvait-il pratiquer un demi-avortement ? C’est ainsi que le Dr Evans a procédé à la première réduction sélective, réduisant les quadruplés à des jumeaux. Ils ont maintenant une trentaine d’années.

Peu de temps après, il a reçu un autre appel : Une femmeen Alaska était enceinte d’octuplés. Le Dr Evans a réduit la grossesse de huit à deux. Ces enfants sont également en vie et ont une trentaine d’années. Depuis lors, le Dr Evans a pratiqué cette procédure pour des milliers de femmes du monde entier, consacrant sa carrière à aider les femmes. “Mon objectif, dit-il, est une mère en bonne santé et une famille en bonne santé. C’est tout.”

Les experts recommandent que la réduction fœtale ait lieu entre 12 et 14 semaines – avant 12 semaines, le risque de fausse couche est plus élevé.

Pourquoi réduire ?

Avant même d’envisager une grossesse multifœtale, la grossesse d’un seul bébé peut être une affaire risquée aux États-Unis. Comparés à d’autres pays riches, les États-Unis ont le taux de mortalité maternelle le plus élevé – même lorsque ces données se limitent aux femmes blanches, généralement le groupe le plus privilégié.

Des États comme l’Alabama, l’Arkansas, le Kentucky et l’Oklahoma ont signalé des taux de mortalité maternelle supérieurs à 30 pour 100 000 naissances vivantes. Ce sont là des données terrifiantes à prendre en compte, d’autant plus qu’il s’agit de la vie réelle des mères biologiques.

Les femmes peuvent mourir pendant la grossesse ou l’accouchement pour toutes sortes de raisons différentes ; les grossesses multifœtales augmentent ces risques. Malheureusement, ces risques restent plus élevés que la moyenne pour la mère, même après réduction – mais toujours plus faibles que si elle ne l’est pas.

La mère n’est pas la seule à courir des risques. Les grossesses multifœtales augmentent les risques pour les bébés, que les fœtus soient sains ou non, et ces risques ne font qu’augmenter avec la présence de chaque fœtus supplémentaire – même pour des jumeaux. Et le risque de perte spontanée pour l’ensemble de la grossesse est de 25 % pour les quadruplés, de 15 % pour les triplés et de 8 % pour les jumeaux.

Les risques pour les fœtus dans les grossesses de rang élevé comprennent “le retard de croissance intra-utérin, le syndrome de détresse respiratoire, la fausse couche et l’accouchement prématuré”. Par rapport aux grossesses simples, les grossesses multiples sont environ cinq fois plus susceptibles d’entraîner une mortinaissance et sept fois plus susceptibles d’entraîner un décès néonatal. Outre la prématurité, qui entraîne des complications, les grossesses multifœtales présentent des risques accrus d’infirmité motrice cérébrale, d’enfants ayant des difficultés d’apprentissage, de développement plus lent du langage, de maladies pulmonaires chroniques, de retards de développement et de décès.

Le risque de réduction sélective pour la mère est faible ; les statistiques du Pregnancy Mortality Surveillance System des Centers for Disease Control and Prevention montrent que 0,0009 % des femmes aux États-Unis sont décédées des suites d’un avortement légal, y compris des procédures de réduction sélective.

Les risques pour le(s) fœtus restant(s) sont souvent plus faibles avec la réduction sélective que si la grossesse se poursuit avec des multiples plus élevés. Certaines pathologies fœtales, comme l’enchevêtrement du cordon ou le syndrome de transfusion entre jumeaux, mettent en danger le développement et la survie des autres bébés.

Des choix difficiles – mais nos choix

Les gens demandent comment choisir. Ce n’est pas toujours clair – ou facile.

“Parfois, vous devez faire des choses désagréables pour obtenir le bon résultat”, dit le Dr Evans. Je suis d’accord. Le Dr Evans dit que, d’après son expérience, dans environ 50 % des cas, les femmes choisissent de réduire. Quoi qu’il en soit, c’est toujours leur choix.

Elizabeth a choisi la réduction sélective. “Ayant déjà enterré un enfant en raison d’une maladie génétique, je ne pouvais pas revivre cela, et cela n’aurait pas été juste pour mes autres enfants vivants”, a-t-elle déclaré. “J’ai pris la décision déchirante d’être là pour eux tous plutôt que de perdre un, ou deux, ou trois d’entre eux”.

Dans mon cas, nos médecins ont dit que j’étais assurée d’un travail prématuré – ou, comme l’un d’eux l’a dit, “Vous aurez de la chance si vous arrivez à 28 semaines.” Les bébés auraient au moins 12 semaines – trois mois – d’avance.

Nous avions également 40% de chances que tous les bébés ou certains d’entre eux naissent avec des handicaps congénitaux profonds. Il y avait de fortes chances que les jumeaux aient des problèmes à mesure que la grossesse progressait, y compris le ralentissement et peut-être l’arrêt complet de la croissance de l’un des jumeaux, ou la transfusion entre jumeaux, où l’un des jumeaux sucerait tous les nutriments et laisserait l’autre bébé sans rien. Et il y avait les risques toujours présents d’une grossesse triple d’ordre supérieur.

La décision était compliquée. Elle impliquait ma santé, mes sentiments à l’égard de mon corps, le fait de porter des enfants, l’autonomie des femmes, l’avenir de notre famille, les sentiments de mon mari, son inquiétude pour ma santé et la santé de nos bébés. Nous nous sommes inquiétés de ce que nous allions dire au bébé survivant quand il serait mort.ils ont vieilli. Nous avions peur d’avoir des regrets. Nous avions peur de les perdre, tous et chacun d’entre eux. Nous avions peur de nous perdre les uns les autres. Nous avions peur de nous perdre nous-mêmes. Les vies que nous avions construites, les attentes que nous avions pour l’avenir. Nos carrières, notre maison, les soixante prochaines années – pour nous, pour eux.

Ça semblait profondément injuste, un pacte avec le diable : Oui, vous pouvez porter et avoir un enfant, mais en retour, vous souffrirez d’une douleur inconnue.

Nous avons fait un choix. Nous devions le faire.

Mais il n’a pas été fait à la légère.

Le Dr Evans compare cela au phénomène du canot de sauvetage : Parfois, les sacrifices sont nécessaires et légitimes lorsque l’intérêt du plus grand nombre l’emporte sur celui de quelques-uns. Parfois, le choix est sombre : Vous pouvez en sauver certains, mais vous ne pouvez pas tous les sauver. Mais vous avez le choix.

Vous pouvez choisir de sauver certains ou de couler tout le bateau – c’est aussi un choix.

Elisabeth a également choisi de réduire sa consommation – c’était le bon choix pour sa famille. “J’aurais perdu toute ma grossesse, et au lieu de cela, j’ai deux enfants de 9 ans en bonne santé et en pleine forme. Je savais dans mes tripes que je devais le faire pour les sauver. Et j’avais raison. Les femmes connaissent leur propre corps – si vous attendez de nous que nous soyons des mères, vous devez faire confiance à notre jugement et à nos décisions concernant notre corps et notre vie”, déclare Elisabeth.

Une procédure médicale – pas un crime

Le Dr Evans a demandé : “Si vous dites à quelqu’un qu’il a un cancer, et qu’un traitement a un taux de mortalité de six pour cent, et un autre de deux pour cent, le jugeriez-vous pour avoir pris celui qui a le taux de mortalité le plus bas ? Bien sûr que non.”

Pourtant, être une femme aux États-Unis, c’est être jugée. Lorsqu’il s’agit de conception, de grossesse et de maternité, cela inclut les opinions incontrôlées de toutes les personnes que vous rencontrez sur la façon dont vous devriez materner. Mon mari n’a certainement jamais eu à faire face à des étrangers lui envoyant des versets bibliques anonymes et des menaces de mort à propos de cette décision, ou remettant en question sa capacité à être un père.

Tout cela était réservé pour moi.

Malheureusement, beaucoup de femmes que j’ai rencontrées à travers cette expérience choisissent de ne partager leur réduction sélective avec personne en dehors de leur famille immédiate ou proche. Anya a déclaré : “Le fait qu’elle ne soit pas largement soutenue ou comprise dans mon état et par ma famille religieuse élargie a entraîné une aliénation et un sentiment de honte qui n’étaient pas nécessaires et qui n’ont pas aidé à naviguer dans ce qui était déjà une décision très difficile. Je sais avec certitude que si je n’avais pas réduit, j’aurais perdu ma grossesse. C’est son réconfort (le Dr Evans) qui nous a permis d’avoir une famille au lieu de tout perdre.”

Lorsque j’ai appris que j’avais besoin d’une réduction sélective, je me suis tournée vers Internet. Je m’attendais à trouver des groupes de médias sociaux, des articles et des interviews. Il y avait quelques articles et beaucoup de documents universitaires. Je n’ai trouvé aucun groupe de soutien, et la raison en est devenue évidente lorsque j’ai commencé à écrire et à partager mon histoire, d’abord par l’intermédiaire du site Web de l’association. People l’interview. Certaines personnes détestent vraiment, vraiment tout ce qui ressemble à un avortement, même si c’est la chose qui vous sauve la vie ou celle de votre autre bébé. Shawna a été traitée de meurtrière lorsque quelqu’un a découvert qu’elle avait subi une réduction. Même avec la réduction, ses garçons sont nés trois mois avant terme. “Nous avons tous failli mourir”, dit-elle. “J’ai perdu une tonne de sang.”

Finalement, une femme m’a contacté à partir d’un groupe de médias sociaux qui fonctionne comme le réseau des tantes de Handmaid’s Tale – vous devez être invité, vous devez être contrôlé, vous devez être approuvé. Pourquoi ? Parce que c’est un monde dangereux pour les femmes qui font des choix en matière de maternité.

J’ai trouvé la solidarité avec ces femmes. Et, elles ont trouvé la solidarité avec moi. Depuis que j’ai commencé à partager mon histoire, il ne s’est pas passé une semaine sans qu’une femme ne me contacte pour me dire qu’elle aussi a été prise au dépourvu par la possibilité d’une réduction sélective et qu’elle aussi ne sait pas vers qui se tourner. Nous entrons en contact, et je l’aide à trouver les ressources les plus proches, et si elle le souhaite, je l’invite au groupe. C’est un bon sentiment de trouver d’autres personnes qui ont été confrontées à l’une des pires décisions, l’un des événements de vie les plus horribles que l’on puisse imaginer.

Je l’appelle la Terrible Sisterhood.

Dire le mot en A : est-ce important comment on l’appelle ?

Alors, la réduction sélective est-elle un avortement ? La réduction sélective et l’avortement impliquent tous deux de mettre fin à la vie du fœtus, mais il s’agit de procédures médicales différentes pratiquées par des médecins différents et peut-être pour des raisons différentes. Cependant, dans l’esprit de nombreux membres du camp anti-avortement, ces distinctions n’ont pas d’importance.

Dans ce sens, ils ont raison : cela n’a pas d’importance – parce que cela ne devrait pas avoir d’importance. Les législateurs ne devraient pas avoir à prendre des décisions sur ce qu’une femme porte dans son utérus ou quand. Le choix d’avoir un enfant ou plusieurs enfants est la décision la plus importante.Le changement de vie le plus important que l’on puisse faire, qui affecte chaque relation, chaque décision, chaque dépense – tout ce que la famille touche pour le reste de sa vie.

Cependant, la question de savoir si la réduction sélective est un avortement ou non est maintenant une question importante de distinction. La Cour suprême a renversé Roe v. Wade dans la décision Dobbs v. Jackson Women’s Health Organization – et nous ne savons pas encore ce que cela signifie pour la réduction sélective, en particulier pour les femmes et les familles qui vivent dans des États où l’accès sera encore plus restreint.

Lorsque j’ai commencé à essayer de tomber enceinte, je ne pensais pas que j’aurais à utiliser une technologie de reproduction assistée comme la FIV, et encore moins des embryons de donneurs. Et lorsque j’ai transféré deux embryons de donneuses, la dernière chose à laquelle je pensais était que je devrais réduire deux fœtus extrêmement désirés.

Mais c’est arrivé. Cela m’est arrivé, cela est arrivé à des centaines de femmes que je connais maintenant, et cela continuera à se produire malgré la décision du tribunal – il deviendra juste encore plus difficile pour les gens d’accéder aux soins. Anya, par exemple, a dû se déplacer hors de l’état pour voir le Dr Evans.

“Le fait qu’il n’était pas disponible dans mon État signifiait que je devais engager des frais de voyage que je ne pouvais pas me permettre et que le stress des finances et du voyage s’ajoutait au stress de la décision et de la procédure elle-même “, a-t-elle déclaré.

Le choix, c’est la justice

Si vous êtes soucieux de protéger la vie, la façon de le faire est de protéger l’accès à des soins de santé sûrs et de qualité et de soutenir les femmes et les familles qui les recherchent. Il s’agit de soins de santé. Les femmes doivent y avoir accès et être soutenues. Personne ne devrait être privé de l’accès aux ressources nécessaires, ou avoir honte, parce que la biologie se produit. Aucun gouvernement ne devrait imposer la façon dont une personne choisit de gérer sa propre biologie.

La science est claire : la grossesse en elle-même est risquée, et les grossesses multiples d’ordre supérieur le sont encore plus. Ma grossesse de triplés a nécessité un choix.

Même après avoir choisi la réduction sélective, j’ai eu des complications avec le bébé restant : J’avais un col de l’utérus raccourci depuis environ 20 semaines. On m’a diagnostiqué une thrombose veineuse profonde au début de mon troisième trimestre, ce qui a entraîné une hospitalisation. On m’a installé un filtre dans la veine cave pour que le caillot ne se déplace pas. J’ai été sous anticoagulants jusqu’à la fin de ma grossesse et pendant les six mois suivants.

Mon fils est né à 37 semaines et un jour. Malgré la réduction, il était encore précoce. Il y a eu des complications.

Et j’ai accouché des jumeaux. Après 23 semaines de plus dans l’utérus, physiquement, ils n’étaient guère plus que des tissus. Mais, alors que je tenais mon fils sur ma poitrine et que nos larmes se mêlaient pour la première fois, certaines d’entre elles étaient aussi pour ses sœurs. J’étais soulagée. J’étais folle de joie. Et j’ai eu du chagrin, aussi. Je suis une mère de trois enfants, avec un fils vivant. Les choses n’auraient pas pu être différentes. Je ne regrette pas mon choix. Et pourtant, je reprends mon souffle quand j’entends quelqu’un prononcer leurs noms.

J’aurais aimé vivre toute cette expérience avec le soutien d’une communauté et d’une société qui apprécient et comprennent la science de la reproduction. Mon souhait, pour l’avenir, et la raison pour laquelle je continue à en parler et à attirer l’attention sur ce sujet, est que nous vivions dans une société qui valorise, comprend et respecte la santé et l’autonomie de nos femmes.

La réduction sélective n’a pas été un choix facile. Mais c’était mon choix.

Les femmes méritent d’être soutenues dans ce choix. Nous méritons une société qui reconnaît – et adopte – la justice reproductive.